二十歳若干でこの病気になりまして。
私は社会人１年目でした。
退院する頃たくさんの薬や、酸素投与で、普通に過ごせないなら死にたいといつも思ってました。もちろん親には言ったことありません。友達などの連絡先も消し、最低限の方との付き合いになりました。
翌年、心房中隔欠損がみつかり私の場合進行してたため、手術しても悪化する可能性があるとのことでしたが、手術しました。
その時も悪化して悪くなるなら、このまま死なせてほしいと祈りました。
今飲み薬のみで（間に変更は有）１４年
この14年は今思うと充実してました。仕事も始めて8年目に、なります。フロリダのディズニーパークにも、ハワイにも国内旅行にと旅行に行きました。
今の年齢になり、甥っ子も姪っ子もできた私は、なるだけ親より先に死にたくないと思っています
ずっとずっと医療の発展を祈り、医療関係者様に感謝します
落ち込み時はやはりありますが笑