入院4日目です。


夜中に涙していて、精神的に参ってるなと感じていました。


ステロイドの治療が追加になっているので、1番早い退院予定でもまだ1週間以上あります。

私の楽しみは食事くらい。

なのでストレス溜めないように、我慢せず食べたいものを食べよう!と思うのでした。


次男はこの頃になると、熱も平熱も維持できていて、

リンパの腫れもおさまり痛くもないようです。

指先の皮もめくれてきて、回復に向かっています。

だんだんと機嫌もいつも通りになっていきました。

(採血や点滴差し替えに関しては無理ですが💦)


先生からも元気になると、部屋からも出れないし、

退屈で暇を持て余すようになると言われていました。


本当にそのとおりで、ありがたいことに元気になると、1日を遊んで過ごすような感じです。


次男は4歳なので、川崎病にかかる年齢としては高めだと思います。

なので元気になってくると、お子さんの年齢にもよると思いますが、

・DVDプレーヤー

・トランプ

・塗り絵

などの日中過ごすものが大活躍でした。


我が子はその後、12日目に退院することができました。



この病気、ほんと不機嫌でグズグズでした。

それだけ本人もしんどいってことなんだと思います。


そして、付き添う親の方も心配、疲労、この不機嫌に振り回されるので、精神的にまいります。



このブログを読んでいただいている方は

もしかすると今お子さんが川崎病と戦っていらっしゃるのかもしれません。


付き添い、大変ですよね。入院期間も長いので精神的にも大変だと思います。

我が子の場合、入院して数日立った頃からは不機嫌も落ち着いてきました。(採血時は別ですが)

とはいえ、元気になってきても退院まで基本部屋から出れない生活ですので、母子ともにやはりストレスは溜まります。


毎日好きな物を飲むとか、自分にもご褒美じゃないですけど、何か楽しみを見つけて過ごしていただけたらと思います。


入院3日目となりました。

発熱もおさまり、元気になってきました。


朝の採血でCRPの炎症反応は7.9

まだまだ高いですが、初日から比べると半分くらい下がってきました。


御飯はまだまだ半分も食べれない状態です。

が、本人も楽になってきたのか、ずいぶん元気になり、親としてもホッとしました。


が、この日は幼稚園の先生からの連絡があり、お話している間はルンルン。

なのに切ったあとから急に「家に帰る」「これ(点滴)外す」と。

日常を思い出しちゃったんでしょうね💦


気を紛らわし、テレビをみていたら食べたいものが出てきました。

それを買ってきてと。

病院内にコンビニがありますが、欲しがったものは

コンビニでは売っていません驚き

家族に買ってきてもらうことも不可能だったので、さぁ困った。


変わりにこれは?と次々別のものを言ってみますが、うんとは言いません。

思い通りにならないのか、泣き叫びます💦

どうにか別のものでOKをもらい、買いに行って戻ると、「これじゃない」とまた怒って泣く。

えぇー滝汗これで良いって言ったじゃん💦


もはや、すべてにつけて難くせつけられます。

枕の位置が悪い、DVDの位置が悪い、音が大きい、小さいなど…。


付き添い入院で、親が買い物などで部屋を出るのも必要最低限でとのことでしたので、ほぼ部屋で過ごします。


川崎病と名前だけ知ってる状態でしたので、

検索していろいろ情報収集。連日の看病からの入院。

我が子は病気での体調不良や環境が変わって神経質になっている。

私自身も気が張り詰めているところに、連日の看病疲れ、病院なのでやはりぐっすりとは眠れない。

そこにどうしようも出来ないグズグズを次々と言われると、私も精神的に参ってきていました。


昨日は割と機嫌良かったので、このまま機嫌も良くなっていくくらいに思ったのにえーん

今日はどうしたの?と思うくらいにグズグズがひどかったです。


精神的に参っていたみたいです。

この日の夜、涙が止まらなくなりました。


入院2日目になりました。


免疫グロブリンの点滴は夕方まで続きます。

発熱も落ち着いてきましたが、平熱とはいきませんでした。

そのため次の治療、

ステロイドの治療が追加することになりました。

1日3回を5日間、

1日2回を3日間

1日1回を2日間


この日はこれまでのしんどさが少し楽になってきたからか、イヤイヤ言うときもありますが、割と機嫌よく過ごしていたりしました。

なので、このまま順調に回復し、機嫌よくなると思ったんです。


先生からはうつらない病気だけど、多くなる時期があると。今は多い時期で、我が子以外に数人入院しているとおっしゃっていました。

そして、この病気は機嫌の悪い子が多いと聞きました。


まさしく、その機嫌に振り回されることになりました。