病名なき、低身長治療の記録

病名なき、低身長治療の記録

2014年6月生まれの息子
成長ホルモン(シュアパル)を一旦?終了し、プリモボランの治療開始
治療のこと、学校のこと、成長に関するいろんなことを書いていこうと思います

経過観察から1年ほど経った頃、

何をどう伝えられたのか、昔のことで忘れてしまったのですが、

検査を受けることになりました。

 

説明を受け、下記の用紙を受け取りました。

 

成長ホルモン分泌刺激検査を受ける方へ

◆成長ホルモン分泌試験とは

 成長ホルモンの分泌を促す薬を投与した後、

 時間を追って採血し、

 成長ホルモンの分泌量を調べる検査です。

 

◆前日 ←なぜか×がついている、もう寝てる時間だからか?!

 夜10時を過ぎたら、

 食べ物(飴やガムも)を食べないでください。

 飲み物は、お茶または水だけにしてください。

 

◆当日

 朝食は食べないでください。

 飲み物は、お茶または水だけにしてください。

 牛乳、ジュース、スポーツ飲料なども飲まないでください。

 検査後、お子さまが食べられるよう、

 簡単な食べ物や飲み物をご用意ください。

 検査は約2時間から2時間半かかります。

 お子さまが飽きないように、本などをご用意ください。

 

◆検査結果

 検査結果は、約1週間後に出ます。

 2種類の分泌刺激試験で成長ホルモンの分泌が低く、

 身長スコアが-2.5SD以下で

 IGF-I(ソマトメジンC)が基準値以下の場合、

 公費の小児慢性疾病の医療費助成が受けられる場合があります。

 詳細は、医師に確認してください。


GHという値が基準値以下(6.0未満)であるかを見るとのこと。

デジャヴ?以前にも抱いた、正常であって欲しいけど、

異常だと保険適用で治療受けられるかもしれないのか。

またしても何とも言えない複雑な気持ちになりました。

 

3歳3ヶ月 身長:87.5cm、体重:13.0kg -2.1SD

3歳7ヶ月 身長:89.0cm、体重:13.0kg -2.3SD

4歳2ヶ月 身長:92.3cm、体重:14.4kg -2.3SD

↑ここで検査を受けることに

今の時代だからなのか、公立だからなのか、

市区町村によるのか、その先生によるのか。

 

個人面談、古いAIと会話しているのかなと思う時間でした笑

 

答えられないことや答えてはいけないこと、

責任を取れないから断言するような言い方はしない等、

ガイドラインはいろいろあるんでしょうけど、

これならchatGPTと会話した方が・・そんな時間でした。

 

息子は入学してからなぜかお友達の名前を教えてくれず、

学校でのこともあまり多く話してくれない子でしたが、

昨年(4年生)、クラスが荒れて担任が休職し夏休みに退職。

さすがにSOSを出してきました。

クラスメイトが先生へよくない言葉で詰めたり反抗したり、

そのせいで授業が止まったり、生徒同士が揉めたり、

そういったことを見るのがストレスだった息子。

退職後、担任不在でクラスも荒れたまま、5年生になりました。

そんな状態だったので、クラス替えもあり、担任もいて、

大丈夫なのか様子が気になっていたんです。

 

目立たない陰キャな息子。

特にコメントはなく・・

 

担任、いてもいなくても変わらないわー笑

 

期待しすぎたのかなー

担任いるって普通だよね?

何か気になることがあったら質問するよね?

聞いてくださいって言いましたよね?

そのための個人面談だよね??だから聞いたんですが・・・

普段の様子がどんな風か、お友達との関わりは問題ないか、

聞きたかっただけなんだけどなーーーーーーーーー笑い泣き

 

3年生までとのギャップに驚愕。

この2年で劇的にガイドライン変わったの?

今の先生だから?うちの子が陰キャだから?

 

担任に頼れないとなったら、

困ったことがあったらどこに相談すればいいんでしょうか 笑

 

その後は3〜6ヶ月ごと、

先生に指示されたスパンで診察予約を入れて、

身長、体重、時々左手のレントゲンを撮影。

 

仕事をしていたので、通院は土曜日にしていました。

 

息子は小さいのであんまりよくわかっておらず、

毎回「大きくなったかなの病院行く日だよ」と伝えていました。

↑これは今でも言ってます笑

 

そして診察の前後でランチをして、

病院終わりは行きたいところに行ったり、

【息子と2人で過ごす日】としています。

 

最近は病院終わりに

「どこかお出かけ行こうか?」と聞いても、

「行かない、帰る」と言われます、寂しい・・・

ランチは楽しそうにしてますが。

 

 

当時3歳3ヶ月

経過観察は続きます。

測定をして、結果診ていただいて。

身長SD値は「-2.0」から「-2.3」まで落ちてしまった。

いつになったら治療できるんだろうと思ってました。

 

今思えば、「-2.5SD」になるのを待っていたのかな?

当時説明を受けたかもしれませんが、思い出せません。

 

 

次回【成長ホルモン分泌刺激検査を受ける】について書きます。