目立った成長がないし、仕事も忙しいし、滞っているブログ更新。
次女・みぃさん、6歳2ヶ月。
先天性サイトメガロウイルス感染症児(両耳重度難聴・軽〜中等度の脳の形成異常あり)ですが、成長するにつれて、難聴以上に個性的になり過ぎで、そちら(知的・発達障害)の方が問題な様子です。
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お子さんの病気が発覚したばかりの方などにとっては、あまり喜ばしい情報ではないかもしれませんね。
自分はそうでした。病気を持って生まれたけど、結構普通に成長してる子の情報などを探しては、ウチの子もそうなって欲しい…みたいな。
現状、結構普通に…とはとても言えない状況ではありますが、『普通に』って親の勝手な希望であって、みぃさん本人はそういうの求めてないかもしれない…そう思ってから私自身は楽になりました。
あの時ああしていれば…という後悔とか、先のことを心配して不安になるとか、それは時間や労力の無駄。
今目の前にあるやるべきことを精一杯やる。楽しんでやる。自分に優しく。自分を大切に。
そのあたりが、大事なことかな…と感じています。