私らしく。

2021年3月24日から

私は"痛み"があることが

当たり前になりました。

“線維筋痛症“という

原因不明の難病との記念日。

“発症日“より、“記念日“の方が

なんかいいなあと思って(*´꒳`*)

今までたくさん入院もしてきたので

病気と向き合うことは慣れている方でしたが

病名が分からなかった最初の半年は

痛みと不安との戦いでした。

線維筋痛症は

身体全身広範囲に激しい痛みが生じる

原因不明の慢性疾患です。

私自身は、

ナイフで刺されているような痛みと

神経を握りつぶされているような痛み、

関節が取れそうな関節痛が主になっています。

正直、痛みがない日は

この3年間で経験したことがありません。

痛くないってどんなんだったけなあって

思い出せないくらいです、、笑

その他には

記憶障害、睡眠障害、抑うつ感、動悸、

発熱、月経困難症などがあります。

少しずつ…

症状が多くなってきているなあと

実感していました。

最近は

ハンドマイクで歌うことが多くなりましたが

痛みや握力の低下でピアノ弾き語りが

前と同じように、、というのは

難しくなってしまいました。

音量調整できるキーボードは

握力がなくても

音量を上げれば聞こえるんですけど

鍵盤が重めな生ピアノが一番苦戦します、、

ですが、サポートミュージシャンの方と

ライブをすることで

私の楽曲の世界観がさらに広がって

音楽やライブがもっと大好きになりました！

そして、

大切なみなさんからの優しさにたくさん触れて

もっともっとみなさんが

宝物な存在になりました！

みなさんがいなかったら

私は続けられなかったと思います。

本当にありがとうございます！涙

現在は、病院に行くたびに点滴を打って

首、肩、背中、腰、お尻などに

直接麻酔のお薬をたくさん打っています。

最初の頃と比べて

今は麻酔のお薬は3倍になりました。

その注射がないと生活ができなくて

ただ、その注射も"対処療法"です。

"治療"ではなくて"緩和"というのが

正しいのかもしれないです。

飲み薬も1日にたくさん飲んでいますが

筋肉のこわばりを和らげるお薬など

副作用のふらつきがひどく

フラフラしてしまうことも…

早く歩くことも本当は難しいので

「待ってー！」って

心の中で思ってることが多かったり？笑

この前、薬剤師の方にもびっくりされたくらい

今使えるマックスの量を処方してもらっていて

副作用の慣れって怖いなあって思いました。笑

たまにライブ中もふらついているのですが

GRAPESとかはピアノがすぐ横にあるので

ピアノに触ってフラつきを抑えていて

実は特にとても助かってるんです、、！！

明確な治療法がないので

いつ治るのか

漠然とした不安と共に過ごす3年間。

それでも、

いつか治ると思っていたけど

この前病院の先生には

もうお互い話し合ったり

やれることはやってきたから

あとはお薬を飲んだり注射したりするだけになりそう…そんな雰囲気のことを伝えられ

それは対処療法だけの生活に

なるかもしれないということなんだと

理解しました。

治すというより

痛みを和らげることだけなんだなあと。

それは私にとって

久しぶりに心に来るものがありました。

でも、麻酔などで

脳に届く“痛い“という信号を少なくすることは

良いことだということもおっしゃっていたので

今できることに賭けてみようと思っています。

普段も神経痛に効く温泉に行ってみたり

整体でマッサージしてもらったり

色々試してみています！

本音を言えば

痛みがない日が欲しいです。

ライブをしたりスタッフをしてる時は

スイッチをオンにしているので

痛みが紛らっていることも多いですが

ライブもたくさん身体を使っているので

家に帰ると

バタンと横になってしまうことが多いです。

それでも、歌いたいし

ライブや音楽を続けたいです。

みなさんからの応援のお陰で

オリジナル曲のオケも増えて

ハンドマイクでも歌えるようになったことも

本当に嬉しいし感謝の思いでいっぱいです。

“いつか“ が、

私のもとに来てくれたら良いなと

心から願いつつ

私らしくこの人生を楽しみたいと思います！

明日からの私も

どうぞよろしくお願いします！

森崎舞華

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