私の病気はほんとに4年前くらいまでは、ネットでもやんわりとしか、病気の症状やらなんやら書いてなかったのに

難病指定された途端、名前も少し変わり細かな症状や世界に何人いるか日本に3000人くらいいる事とか調べが進んできてるのねーえー

生まれつきで、私の生まれたときは関東の大学しか病名を当てることもできなかった。

ストッキングもねー私、小学生くらいに言われたけど、その時には医学品なのに最大の大こさのやつでも入らないほどになってたし、今くらいの年に生まれてたらこんなにデカくはならなかったのかなと、時々思う。

まぁ、一生もんだし難病指定も申請制で、当然ひとりひとりレベルを図られて上手く制度を使うっていうのは難しいのよねー(´-ω-`;)ゞ

私、少しでも歩けるし?座れるし?

国は何をするにも遅い。
先進国のくせにダメダメ。

私はもう炎症起こしたときに、抗生物質の点滴するくらいしか、できないし。

体重も落とすのに運動制限付きじゃ、無理じゃん!

豚のままやー(๑´∀`๑)
とりあえずは、精神障害も持ってるし過食も抑えないとね。やーねえー

さーて、作業所行ってきまーす!