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もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

201411日(水)

 

プレドニン15ミリ

 

明けましておめでとうございます。

あっという間に2014年ですね。

 

新年早々、旦那さんが風邪をひいてしまいました。

私も足の具合が芳しくない。

 

痛めた膝がまだ痛いし、足のグラグラがいっそうひどくなってる。

ちょっと散歩に行ってもゼーゼーいっちゃう。

 

体力落ちたなー、だるいし疲れやすいし。

でも原因分かんないのよね。

 

このまま悪くなる一方だったらどうしようかと思う。

良くなっていく予定だったんだけどなー、残念だな。

 

今日は昨日録画してたダウンタウン観て、たいして何もしなかった。

文字通り寝正月。こりゃ余計にだるいよね。

 

ああ、今年はいい年でありますように。

早く元気になりたいもんです。

20131213日(月)

 

プレドニン15ミリ

 

土曜日には我が家でクリスマスパーティを開きました。

子供5人に大人8人が勢ぞろいです。

 





最後は恒例のビンゴ大会。

私は濡れおかきが当たりました。

 

日曜日はピアノの発表会。

9時に川崎に行かなきゃいけないので早起きして車で向かいました。

しかしぼーっとしてたのか、川崎インターを通りすぎてしまい

東京インターから逆戻り。何やってるんでしょうか。

 

息子さん、そこそこちゃんと弾けました。

でもみんな上手だった!もっと長い曲弾けるようになるといいね。

 

こちらでもビンゴ大会。ママたちの分も用意してくれてました。

私はかわいいお皿をゲット!

 

高速乗って疲れたけど、楽しい2日間が過ごせました。

20131216日(月)

 

プレドニン15ミリ

 

大阪行ってまいりました。

痛めた膝が痛くって、妹に新大阪のホームまで迎えに来てもらいました。

 

蓬莱の豚まん買って、駐車場までひーはー言いながら行った。

その日はお見舞いに行って、妹、弟家族とじーじと一緒に中華を食べに。

 

次の日は手術前日。

ばーばも元気。でも絶食が続いてたのでガリガリに痩せてた。


手術当日、12時くらいから始まるので早めに病院へ。

予定では6時間、大手術です。

 

ばーば手術服に着かえて、自分で手術室まで。

家族は控室で待つことになりました。

 

待ってる間にお弁当食べて、横になったりしてたら

5時前に手術が終わったと執刀医の先生が来てくれました。

 

タッパーの中に切り取った部位を持って。

20センチくらいの腸の中に、3センチ程の腫瘍が2つ。

 

幸い肛門を切ることなく、人工肛門免れました。

麻酔から覚めたばーば、すごい気持ち悪そうだった。

 

手術は無事成功、本当に良かったわ。

その日はじーじ家まで送ってからラーメン屋の神座へ。

 

帰りに買い物行って歩いたら、膝の痛みが悪化。

朝起き上がるのも辛いし、洗濯も痛くって必死でやった。

 

結局その週は平日安静のためお見舞い行けなかった。

土曜日お見舞い行ったら、ばーばだいぶ良くなってた。

 

でも切ったお腹に膿が溜まるらしく、出してもらうのがすごい痛いんだって。

大きな手術だったもんね、しょうがないね。

 

火曜日は久々に大阪の友達が来てくれて会いました。

サイゼリアで11時から3時くらいまで粘ったー。

3人の子持ちで、上の子はもう高校生!でも全然変わってなかった。

 

水、木と妹が仕事から帰って来てからお見舞いへ。

木曜日、ばーば調子悪かったみたいで、行っても手を握って離さなかった。

 

ばーば4日間便秘が続いて、その日妹とトイレ行ったら便が少し出た。

それで少し元気が出たみたいで、本人もほっとしてた。

 

金曜日は妹も妹旦那さんも飲み会でいなくって、ずーっとひとりぼっち。

しかしこたつから出れん。やることもないので、録ってるドラマ三昧。

 

土曜は山北の家族が車で母のお見舞いに来てくれました。

久々の息子との再会。まあ、あっさりしたもんだけどね。

 

ばーばもだいぶ元気が戻って、山北ばーばともいろいろ話をしてた。

その日はみんなでハンバーグ食べに行って、私たちは奈良のホテルにお泊り。

 

四国でも泊まったスーパーホテルってとこ。温泉付きでめちゃ安い。

しかし寝れなかったなー、眠剤2錠も飲んじゃった。

 

朝もお風呂に入って朝食食べて、準備してすぐ出発。

混むことなく、3時ごろに山北に到着しました。

 

しかし帰ってきたら家の中が暖かい!妹の家寒かったからねー。

膝の調子も良くなってきたし、散歩再開はいつからにしましょうか。

20131130日(土)

 

プレドニン15ミリ

 

あー膝が痛い。

週初めに散歩したら、そのせいか膝が痛くなっちゃった。

 

なかなか良くならなかったので、昨日精神科のついでに整形外科へ。

レントゲン撮っても異常なし。足のグラグラの原因も分からず。

 

SLEから来てるのかもしれないので薬の調節を」って。

いやいや、もうこれ以上増やしたくないから。

幸い日々良くはなってる気がするから様子見で済みました。

 

ドトールでお昼食べて、次は精神科へ。

引っ越したというと、次回の診察4か月後にしてくれた。

 

薬もらって会計したら1万円くらいした!びっくり。

でも4か月分だとするとそんなもんか。

 

歯医者も行ってるし、病院代ばっかかかるなー。

 

今日は午前中にインフルエンザの予防注射に行って

その後大阪に帰ります。

 

ばーばの手術月曜日だって。

5時間くらいかかるらしい。無事成功しますように。

20131120日(水)

 

プレドニン15ミリ

 

月曜日は婦人科でした。

子宮がんと組織の検査結果は異状なしでした。

 

「更年期みたいな症状が出てる」と言ったら

ステロイドのせいで早く来たのかもしれないって。

 

でもホルモン剤は血を固まりやすくするので出してもらえず

漢方薬を処方してもらいました。

 

最近足をかばうのか膝が痛くって、今日治った感じなので

お昼前に近所のスーパーに寄ってひいおばあちゃん家へ。

 

なのにおばあちゃんいないし。

それに、しばらく歩いてなかったからか、めちゃめちゃしんどい!

 

膝の痛みも再発しそう。無理は禁物だねー。

ゆっくりだったから1時間くらい歩いたな。

 

実は大阪ばーばが直腸がんにかかりました。

今日病院で説明を聞いてきて、手術が来月2日に決まりました。

 

30日くらいから大阪に帰らせてもらうつもり。

これから大変だろうけど、ばーば頑張れ!