検査の結果

水曜日、日帰り入院で検査した結果、
先天性右肺動脈欠損症
という診断がつきました。

その名の通りの病気なのですが・・・

これまで元気だったし、特に心臓や呼吸器の疾患があるような症状はなかったし、ただただ驚き。

先生からは多くはない先天性疾患だと言われ、こども病院を紹介されました。

気をつけなければいけないことは、風邪や感染症。
悪化すれば肺炎に移行しやすく、重症化する可能性が高いとのこと。
左の肺だけで呼吸しているので、左の肺に炎症が起きればハイリスク。

風邪や感染症って・・・子どもには予防が難しい～

家に帰っていろいろと調べてみたけど、やはり情報が少ない。

唯一見つけた文献に載っていた治療法は、
１）無症状で、心肺機能に異常を認めない症例は治療不要で、定期的なfollow-up。
２）繰り返す肺炎、喀血のある症例は、患側肺摘出術。
３）肺高血圧症による高度の心不全徴候を示し、内科的治療に反応しない症例では、中断された肺動脈の吻合術。

いまの娘は１）に該当すると思うので、定期的な受診でいいのかな。
でも、こども病院ではおそらく全身麻酔下で心カテすると思うので、その結果次第。

ちなみに、この症例の胸部レントゲン写真での所見もその文献に書いてあって、
①健側肺の容量増加　②患側肺の縮小　③患側肺の血管陰影の細小化　④患側肺血流現象によるX線透過性亢進　⑤患側肺門陰影の欠損　⑥縦隔陰影の偏位
ほぼあてはまります。

さいわい、他の心奇形は併発していないようなので、まだよかったかな。

まだ小さいから症状ないけれど、成長していくに従って症状出てくるのかな。
薬も飲まないといけなくなるのかな。

いろいろと考えたらキリがないけれど、母はしっかりしなくちゃね。

来年からお仕事本格復帰を考えていたけれど、無理かな。
というよりも、そばでしっかり見守っていたいと思う気持ちが強くなりました。

再検査

今日は娘、心臓の検査で朝から入院。
と言っても日帰りだけどね。

前回エコーもしたけど、今回は心臓に詳しい先生が直接エコーしてくれるということで、午前中にエコー。
前回お利口にできたので、今回は薬なしでアウェイクでエコー。
なんとお利口にできましたー！
えらいぞー！

そして、やはりエコーの結果、右肺動脈が見当たらないってことに…。
でも、私が見た感じでは心機能は問題なさそう。
先生はどう判断するかなぁ…。

お昼ご飯を食べて、午後から点滴とって換気血流シンチと造影CT、心電図を行います。
ルートとるときは娘のみ処置室へ。
もーすごい泣き叫びようで、病棟中に響きわたってました。
帰ってきたらけろっとしてたけど。

14時頃にトリクロ飲んで、お昼寝タイムと重なったせいか数分で寝てくれて、そのままRI検査室へ。
1時間くらいかかるから、お母さんはお部屋で待機していてくださいって。

今、病室で待機中です。




iPhoneからの投稿

娘、初めてCTを撮る

咳がもう２ヶ月おさまらない娘。２７日、かかりつけ医を再度受診したところ、もういいかげん長いのでレントゲンを撮りましょうと、胸のレントゲンを撮りました。

しばらくして診察室へ呼ばれてレントゲンを見ると、まさかの心臓が右側にある状態。
これまで、いろんな患者さんのレントゲンを見てきたけれど、初めて見る画像に私もびっくり。

わかりやすく言うと、通常心臓が左側にあるのはご存知だと思いますが、その分、左の肺が右と比べて若干小さくなっています。
それが、娘の場合は右の肺が小さくなっていて、その空いたスペースに心臓が入り込んでいる状態。そして、左の肺が大きくなっているみたい。

２８日、紹介で大きな病院を受診しました。
担当医は、即日日帰り入院扱いでCTを撮るように手配してくれました。
CT撮影は内服の眠くなるお薬を使って眠ってから撮影したのですが、終わってしばらくすると担当医が心エコーも追加したいと言うので、エコーも実施。

結果、肺動脈の欠損疑いということで、来週再度検査入院の上、造影CTと換気血流シンチを行うことになりました。

私が想像していたよりもはるかに大変な病名だったのでびっくりしてしまったけれど、
本人は元気だし、いますぐどうこうというわけではないので、来週の検査まではひとまず体調を整えて、検査の結果次第ではできる限りのことをしていこうと気持ちを整えているところです。