2020.06.26
診断を受けてその日のうちに
手術前の全身の検査を受けることに
こども医療センターの方へ移動し
身体測定、採血、採尿、レントゲン、
心電図、先生の診察、小児麻痺科の診察
最後、本館の眼科に戻ってくるという
怒涛の診察の嵐w
眼科診察で先生に目の図をみせて
もらって改めて質問。
水晶体摘出とは全てという事？
そしたら、通常大人の白内障手術は
袋を残して中味の濁りを吸引して
そこに眼内レンズを縫う手術。
せんちゃんの場合、生後2ヶ月だから
レンズは入れない方向だとは思うけど、
袋は将来的に残す方がいいのかもしれない。と
いずれにせよ、これから他の先生方とも
相談しますとの事。
先生が医学書を引っ張りだして
読んでいたので、、、
本当に乳児の診断は稀なんだなぁと
それまた不安満載でした（笑）
9:00前に病院へ着いて
あっという間に帰る時には
17:00となってました。
妹もお昼ご飯食べずにずっと
付き添ってくれてありがたかった！
本当にありがとう✩.*˚
2020.06.29
夜になって、先生2人が
急いで土日で入院準備をし
月曜日のこの日に入院。
コロナの影響で入院時には
付き添い原則1人だったため
心細いながらも私と息子で病院へ。
けど、良く考えれば周りの
ママさん達もみんなお子さんと2人
心細さは病院に入ってから和らぎました。
入院受付と普段使ってる
おしりかぶれの薬の確認をしてから病棟へ。
看護師さんが優しい方でした。
大部屋で同室の女の子は13歳になる女の子。
とてもしっかりしてて、病棟のことや
ルールなど教えてくれてありがたかった！
夜も1人でお世話するより、
話し相手がいたのでいい気分転換になりました。
本当にあの子には感謝
です！
です！手術当日にオーダーを入れる
緊急オペの為、前日になっても
手術時間が分からずだそうで
息子がいつまでミルクや授乳を
して良いか決まらずww
6時間前までに終わらせる事と
指示があるのに看護師さんも
ちょっとよく分からないんです。でした。
とりあえず明日の手術室の
空き時間が当日にならないと分からないとの事w
早ければ2番目だし、最悪、夕方かもと､､､
夕方だった場合、息子は何時間
授乳を絶たなければならないんだろう？と
不安でいっぱい（笑）
看護師さんが先生に念押しで
確認してくれて午後一かなぁ？
と言うことで、とりあえず7:00まで
授乳おっけーとしてくれたようでした
夕方先生の診察で、
他の先生とも話し合ったけど
生後2ヶ月のせんちゃんには
リスクがあるので眼内レンズは入れない
方向性の事。また、水晶体は袋ごと
摘出しようと思っていると説明を受けました。
お母さんからの質問あります？と聞かれたので、
診断日には水晶体は将来の為に袋を残す方がいいかもなー。と言ってたけど、全摘出でも大丈夫なんでしょうか？と確認した所、
先生にも迷いがある様で
うーん、けど大きく摘出しないと残った袋の細胞が収縮して、また濁りの原因にもないかねない。
だから、摘出の方向性だけど、大きく摘出出来るのであれば袋を残す事もある。
それは状況に応じてやります。とのこと。
結局、曖昧な回答にモヤモヤ（笑）
最後に両耳にマーキング、
両腕にリストバンドして目印を✩
夜は初めての環境でしたが
21:00には寝てくれて
看護師さんにお願いして自宅へ帰宅
上の子が下が産まれてから
精神的に少し不安定なので
通い看護を選びましたが
病院まで約1時間なので
地味にこれがキツかった
そして、息子がちゃんと他の方から
ミルクが飲めるのかが不安でした。
2020.06.30
手術日当日
術名:両眼の水晶体摘出術
娘をこども園に送って急いで病院へ
手術日と手術の次の日は
両親2人揃っての面会が許可されているので
旦那さんも一緒に病院へ
8:40頃到着して息子の所へ
ナースステーションであやされてました
3時間毎にお目覚めして
ミルクは少量ではあったけど
60mlくらいずつ飲めたとの事。
確かに少ないけど最後7:00に
合わせて飲ませてくれて
一安心できました
そこからは、いつ手術室に呼ばれるか
分からないのでゆっくりしてました。
2時間前には瞳孔を広げる点眼を
始めなければいけないので
多分2時間前にはわかるかな？
と、看護師さん。
10:10 何時呼ばれてもいいように
小児科の先生が点滴をとりに
せんちゃんは処置室にてギャン泣きw
バタバタと担当の看護師さん
「今、オペ室から電話きて10:50入室と
連絡が来ました。目薬は点滴と一緒に
はじめさせてもらいます。
本当は4回やらないとなんですけど､､､
入室まであと30分ほどしかないので､､､」と､､､
本当に、そこら辺の連絡が適当で
当日オーダーの手術ではあるけど、
眼科と小児科の連携がイマイチでした。
入室時間は変わらず､､､
瞳孔が開いてるか分からない状態でしたが
10:50に入室。麻酔の同意の説明を今一度
受けてサイン、せんちゃんの手術が始まりました。
頑張れ！
そして、ちゃんと瞳孔開いてて
手術が上手くいきますように←←
2時間が長く感じました。
旦那さんと先天性白内障について
ずっとネットサーフィン。
将来について旦那さんと
話せて少しスッキリしました。
彼も私も他の子と同じように
特別扱いしないでなるべく育てたい、
同じ気持ちでした。
家での目の訓練、自分達に
出来る事をやっていくしかないねと
2時間後、息子が戻ってきました！
記録として写真載せます。
痛々しくてすみません。
私、バカなので､､､直ぐに
ありがたさ忘れてしまいます。
この痛々しい姿をずっと忘れないように
何か今後困難な事が起きてもこの時の
息子への感謝の気持ちを忘れないように
記録したいと思います。
その後、先生がずっとオペ続きだったらしく
術後の指示が全く入らないです。と
困った顔で看護師さん。。。
手術前もだったけど､､､術後もかよ！
と少し夫婦で呆れてしまいました。
お腹空いて限界のはずなのに
おしゃぶりと抱っこで耐え忍んでくれました。
旦那さんは娘の迎えがあるので
15:30までめいいっぱいにいてくれて先に帰って
一向に水分おっけーの連絡こず､､､
見かねた看護師さんが
先生からの連絡は諦めて、
こちらでお腹の具合確認して
水分始めましょう！と
救いの手をくださいました！
朝7:00にのんでやっと飲めたのが
17:30の白湯でした。
10時間も空腹に耐えて偉い！！
その後、おっぱいも飲めて
本当によかった！！
顔だしにきてくれました。
予定通り濁り部分は大きく切除できたからね！
他に質問は？と言われたけど、
手術は成功？風に言われたので
その他の質問、急には出てこなくて､､､
赤ちゃんだから目を無意識に
掻きむしってしまうので
ゴーグル等ないか？と聞きました。
そしたら、大人用だけど、、、と
これをテープでつけていかれました。
ガーゼよりはましになりましたが
ガーゼよりはましになりましたが
夜はずれちゃわないか心配でした！
術後バイ菌が入ったりしての
感染症になると失明の恐れと
ネットで読んだのでとても怖くて､､､
私自身もこどもの時にモヤモヤ病の
手術を受けて自宅に戻ってから
かさぶたを触っちゃって､､､
感染症おこして、大阪の病院にトンボ帰り。
更に洗浄の手術を受けるという
苦い経験をしたので
ここで失明させる訳にはいかない！と
必死の思いです。
手術は無事に終わったのに
色々、段取りが悪くて術後の生活も
不安になった1日でした。
先生の説明にもしっくりあまり来ず
質問も上手く出来なかったので
モヤモヤしてたら、看護師さんが
不安な事や聞きたいこと紙に
書いて持っていくのが1番ですよ！
と言ってくれました。
確かに！！
いざ先生を目の前にすると
聞くこと忘れてしまったりする！
と共感出来たので家に帰ってまとめることに！
手術日当日はなかなか息子も
寝付きが悪く、
ガードも外さないか不安でしたが
看護師さんに度々、ガードが
外れてないか確認してもらえると
嬉しいと伝えて帰宅しました。
せんちゃんありがとう✩.*˚
お疲れ様✩.*˚
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に続きます！