こんに【多発性硬化症

ちはとんチャリです

このブログでは

『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』

と２つの難病を発症し、障害者となった看護師が、

闘病を通して

病気のこと

今まで行ってきた治療・経過を見ていただき

参考や共感の一つになれば

心のこと　

病気への不安や生活の不安を持たれている方が、

心軽やかになるためのヒント

お金のこと

病気や障害があっても、生きる力、

経済自立出来る事を諦ないで

といった情報を発信していきたいです

　よろしければ

プロフィールをお読みになって下さい

今日もお目にとめていただき

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見えにくさと子育ての日常

  母としての一歩

退院してからも、
視力は元に戻らず
視野も狭いままでした

けれども私には、
待っている小さな息子がいました。
母としての役割を果たすため、
見えにくさを抱えながらも
前に進むしかありませんでした

■ 工夫しながらの子育て

何となくは分かるけれど、
視界がぼやけたり
欠けたりする中での作業。

危ない場面もありましたが、
「音」「手の感覚」「匂い」
そんな五感をフルに使って
工夫しました。

引っ越しをしてそれほど経っていなかったので、

台所では物の位置を
覚えておき、同じ所に戻す。

暮らしの中では、

天気を認識する事すら大変でした。

晴れの日でも空を見ても分からない

下の駐車場に止まっている車に反射する

光を見て、きっとお天気

あまり反射してない日は

という具合に判断していました

   不安と隣り合わせの日々

それでも、息子が成長し
転んだり走り出したりする姿を
目で追えなかったり、

危険を先に察知できなかったり、

日々不安はありました

「この子を守れるのか」
「母として十分なのか」
そんな問いが
常に心の奥にありました。

  家族の支えと励まし

夫は「大丈夫、無理しないで」
と声をかけてくれ、
母や義母も家事や育児を
サポートしに来ててくれました。

誰かに頼ることへの
後ろめたさもありましたが、
「助けてもらえる幸せ」

助けてもらうことで、

病気になる前の生活を保てているのだと

感謝の気持ちでいっぱいです

  笑顔を忘れないために

病気で制限されることが
増えても、息子の笑顔は
何よりの支えでした

見えにくくても、
その声と温もりで
母としての喜びを
たくさん感じることが
できました

「私が笑顔でいれば、
家族も笑顔になれる」
そう信じて、毎日を
大切に笑顔で過ごしました

病気になったことで失ったりしたことも

沢山ありましたが、

病気になったことで、人の優しさ、感謝、

家族の大切さを感じる時間になったと、

20年後の今、さらに感じました