お正月に家族での集まりがありまして
おチビちゃんの事を話しました。
現在は原因不明だけど、歩けないし、話すこともない。
重症心身障害児なんだよね。と
弟は「ただ発達が遅いだけじゃないの？」
私「3歳過ぎて歩けないし、発語もないから
そういうことになるんだわ」
弟「いやいや、楽しそうに過ごしてるし、それは無いわ～。イヤイヤするし、話し分かるやん」
私「うちらからしたら、そう思うけど、社会からみたら重度の位置付けになるんだよ」
「ご飯も自分で食べれないし、オシッコも自分で出来ないからオムツで、着替えも出来ない、日常生活において全て介助が必要だから」
弟「重度って寝たきりで本当に何も出来ない人のことじゃないの？」
私「寝たきりではないけど、歩けないから移動も外では抱っこかベビーカーで誰かいないと無理だし…。」
「え～～～( ･᷄ㅂ･᷅ )。」
と、おチビちゃんは重症心身障害児ということに
納得いかない様子でした。
便秘がちなので、薬を調整しながら飲ませて
それでも出ない時は浣腸するぐらいで
医療的ケアが必要な方に比べたら
いつまでも赤ちゃんなだけのおチビちゃん
まだ小さいからそう思えるのかもしれないけど
ずっとこのままなのかも分からない。
毎週どこかの医療機関へリハビリに連れて行ってるし
産まれてからミルクの飲みが悪いとかでずっと病院に定期的に通っていることなどを話しました。
可愛いから否定してくれたのか、ラクそうにみえるから否定したのかは分かりませんが……。
そばで話しを聞いていたおチビちゃんは
('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)ウンウンとうなづいて
おじさんに愛想笑い
弟「おチビちゃん、出来るもんね～」
と言われ、(；゜∀゜)ｲﾔｲﾔｲﾔｲﾔ...となり
弟「演技じゃないの？笑」
「重症心身障害児じゃないな」
と。
おチビちゃんはおじさんが苦手で近寄られてイヤイヤしただけです。
('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)ウンウンと(；゜∀゜)ｲﾔｲﾔｲﾔｲﾔ...の意思表示だけでも出来るので身内としてはコミュニケーションがとれているように思いますが、知らない人からしたら
分からない子になると思います。