今日はもう一つの難病、多発性硬化症の方。
７月21日が４週間に一度のタイサブリ点滴の日。
待つのが嫌いなので９時開院に間に合うように８時に自宅出発。
受付けでいつも通り前回から何か変わった事や気になる事はないかと問診票に記入。
手指の振戦や力の入りにくさ、頸椎の痺れなど以前からある症状を書き点滴室前で待機。
先月と同じく１時間の点滴後、帰宅のつもりだったのですが…。
先生の診察は８月の予定。
でも急に診察に呼ばれて記入した症状の話しになってから今の治療法であるタイサブリについての話しに。
今年の10月で丸２年。11月から３年目になります。タイサブリって受け続けて２年を過ぎるとPMLとゆう病気の発症率が100人に１人、１年半から２年の間は1000人に１人と…。
聞いてはいたけど、いきなりの話し合いでどうしたらいいのか…。
自分でも病気については調べているけど専門的な事なんて全く分からないし治療法も種類や方法は知っていても今の自分に最善方法なんて分かりません。
なので「進行を遅らせて、元気？に動けるなら、先生の判断にお任せします」と告げて、ジレニアとゆう経口薬に急遽変更。
そこからが１日大変！
服用してから１時間ごとに血圧と脈を測り、それが６時間。
それも看護師さんに伝えなくてはいけなくて…。
時間つぶしに出かけても遠くへは行けず、また暑かったのもあって遠くへ行けず。
近くのブックオフで小説を買い時間つぶし。
15時半までの６回計測後に先生の診察。
患者さんが多かったので結局診察を受けれたのは17時半頃。
薬の説明を聞き、黄斑変性症を調べるOCTとゆう検査を受けなければいけない事、これからの事を聞き、日常気をつけなければいけない事など質問をして終わり。
会計を済ませて病院を出たのが18時頃。
11時くらいには病院を出て友達とランチしようかなって考えていましたがダメでしたね。
しょうがないのかな（笑）
このお薬が私に合ってくれたらいいなって思ってます。
1ヶ月後のMRIに何もありませんように。