色々〜

ウサギおはようございますウサギ

何やらバタつき、疲れまくりで更新できませんでした💧

もんちさん先日書かせて頂いたように発作が復活してしまい主治医達と相談した結果。。

もう1週間ACTH療法を続ける事になりました！

もんちは開始してから3日で薬の効果がでたので副作用の心配もあり1番安全な量のまま最後まで続けました。
そして2週間副作用の心配も発作の復活も何もなくただただあー効いてくれたね爆笑と喜んで終えました。
そして2週間が終わる頃先生に発作がここまでピタッと止まったから注射を減量しても発作が復活する事はあまりないだろうし、ママもかなり疲れているようだから、本来なら2週間毎日注射を打って、3週目から2日に1回、4週目は3日に1回で終了と言う流れだけど辛いならここで終わりにする事も可能だよ？どうする？

と

その当時本当に疲れきっていた私の体調も考えて提案して下さいました。

正直そこでやめてもいいかも〜と思って悩みましたが、家族会議の結果

1番安全に終了出来るのはこの4週間をしっかりやり通した方がいいよね！
というのが私達の結果でした。

そこから残り2週間
よしっ頑張ろう✊
と気合いを入れ直した矢先ショボーン今回の発作の復活になってしまいました。

あの時もし終了していたら私達が終わりにしよう！と決めたせいだよねショボーンと自分達を責める結果になっていたので、そこは継続を選んで正解だったと思っています。

そして発作復活後3日位した所で先生から

この病院では1週目で効かない子に、2週目からは増量して注射を打つのが通常で、もんちは効いたから増量しないで進めたので、副作用も心配なさそうだから体内の薬の量を2週目から増量している子と同じ量にする為に今日からもう1週間同じ注射を打ちませんか？

と提案を頂きました。

もうすぐ退院と思っていたのでかなりのダメージでした。

先生達も発作が復活した事、心身の疲れをかなり心配してくれて無理強いはしないし、もしやると決まったらご両親も毎日通わなくても構わないからゆっくり考えてみて下さい。

と言ってくれました。

でも私の答えは1つでした。

その場で

少しでも効く可能性があるのなら続けて下さい。

と即答で答えました。

そしてその日からまた1週間注射の日々を過ごす事になります。

この1週間は発作が全滅する希望より回数が1回でも減るようにという願いを持って真顔

このブログも簡単に書いていますがもんちのてんかんは本当に難しいようで
彼女の主治医はこの病院の神経内科のトップで経験も豊富で色々な文献を読み漁ってくれたり、他の病院の先生にも相談してくれたりとにかく頑張ってくれている先生です。
でもその先生がもんちは症状が読めない💧
本当に難しいんです。と話すので本当に大変なんだと思います。

というより、私がみていてももんちのてんかんはかなり大変そう💧と思う程です。

でも先生はいつも一緒に戦ってくれて、いつも前向き！諦めない強い先生だからこそ信頼できて私達も任せられるんだと思います。
今先生はもう先の治療を考えてくれているのでとりあえず今は、今後発作がどうなっていくか先生と祈るだけですチュー