12月・1月の通院 | 桃栗三年柿八年☆膠原病ー3兄妹母の暇つぶしー

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皮膚筋炎、間質性肺炎、子宮内膜増殖症治療中
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またしても、ブログサボってしまってましたイヒ

もう2月も終わってしまったし、色々あったのでチョコチョコ書いてたのをボチボチUPしていきますあせる

 

 

 

12月の通院の事も書いてなかったのでまずそこからあせる

 

CRP0.35 

久しぶりのKL-6 が 7188びっくり

6月に5461だったのでさらに上がってました。

謎に高く出る体質らしいけどもそれにしても凄い数値。

 

相変わらずも出ていて、9月の通院の時に言われた、点滴入院の事をまた言われたので、点滴の名前を聞いたらエンドキサンというものでした。

 

お子さんの事もあるでしょうから、考えておいてください。

 

という事で、エンドキサンを調べたけど、なんだか副作用で苦しんでる方が多い?滝汗

ビビッてしまってどうしようかまとまらないまま、冬休みに入り、バタバタ過ごして次の通院日を迎えてしまいました。

 

 

1月の通院

 

待合室でアレコレ考えていたけど、ビビるばかりショック

診察室に入り、先生に エンドキサンどうしますか? と聞かれ、

不安な事を話しましたショボーン

 

レントゲン血液検査などではわからない部分で悪くなっている事が考えられる。

今までやっていない治療をすることで抑え込む事ができると思われる。

エンドキサンは抗がん剤として使うのとは濃度が違う事もあり、我々としてはそこまで怖い治療とは考えていない。

ネットなどは辛かった大変だったと書きたい人が多いので、そのまま信じないでください。

 

とのことで、そうか。もう先生はエンドキサンをする一択なんだな。

という事は理解したものの、日にちとかを決めきれずで、また来月あせる

 

家で色々考えたけどうーん

1年も咳が続いていて。

ちょっと動くと息苦しくなって咳込んで。

 

中でも一番辛いのがお風呂

咳込みが少しでも抑えられるように、喉飴を舐め、お水も持ち込み入るんだけど。

最初は良くても、洗っているうちに咳込んで、息苦しくなって寒いのにドアを開け、必死に息を整える。

そのまま咳が収まらない日には湯舟に入れず、それどころかやっとのことで身体のを流して、真っ裸で倒れたりしないように、息を整えながら必死で服を着る。

ここまでしてお風呂に入る必要がある?

とか思い始めて、1日おきになってたりショボーン

 

料理をしていても咳込みすぎて中断しつつじゃないと無理だったり、

子ども達に話そうとして咳込んでしまって、ジェスチャーでなんとか伝えたりとかもやもや

 

こんなの普通じゃないもんねショック

 

前の入院の時には料理してくれる長男がいたけど、今は居ないし。

旦那がウワー!!っとキレた時とか長男は上手い事和ませられることもあったから、その長男が居ないのはとても大きくてぼけー

3月にはその長男の卒業式に出席するつもりだったりで、6ヶ月もかかる治療に踏み切れずにいたけど、このままの状態でも何もできないし、自分も辛いしぐすん

 

次男に話したら2週間ならなんとかなるでしょ って感じだったし、やっとエンドキサンを受けることにし、先生に相談し、すぐに入院日が決まりました。

 

次の記事から入院の事を書きます。