ゆっくり歩む日々

ゆっくり歩む日々

kagami-ogata症候群(鏡ー緒方症候群)

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退院準備中

 

 

やっと退院の目途が決まった!

生後4か月が近づいてきた2月末頃より、主治医より本格的に自宅退院を3月末と目標しましょうと聞けました!

退院はいつ頃できるかな、半年先かな、もしかしたら呼吸器離脱できるまでずっと?と考えた頃

無事に気管切開も終わり、その後の経過もまあまあ順調。

年を超えて呼吸器管理が必要でもあるし、在宅呼吸器にて退院を目指すことになりました!

 

正直、不安なことたくさんでしたね 驚き

でもいつまでも赤ちゃんを入院させるのも可哀そうだし、早くママとパパともとへ連れてきたい気持ちも大きかったので

退院目途が決まってからはほぼ毎日のように(パパは休みの日のみ)面会に行き、在宅で必要ないろんな手技の練習に専念中です泣き笑い

 

 

 

覚えること、やることたくさん

呼吸器の管理、吸引、吸入、浣腸、ガス抜き、経管栄養、経鼻栄養管の交換、気切チューブの交換、心肺蘇生

移乗、移動、入浴 などなど 

おおむねの医療的ケア児の家族の宿命ですよね泣き笑い

いざと家に変えてきて、家での実践で慣れるまでは心配だけど頑張って覚えてます!

 

また、いろんな支援を受けられるように市役所や保健所、保健センター。

もう~申請することも多いし大変だったけど、各所の係員がとても親切に教えてくれながら書類書いたりして、

無事申請するものはひと段落つきました!

後は審査結果が出るのを待つのみ魂が抜ける魂が抜ける

 

 

 

家の準備

呼吸器や吸引、経管栄養などに必要になってくる物品はたくさん~

もう、これ!というものが決まってたらいいのに、調べてみてもそれぞれ自家製や各自の工夫でやってるので

どうしよう~~何がいいの~~何があったら便利なの~~~と、今も頭を抱えてます不安不安悲しい

だれか教えてくれませんか 絶望絶望

 

カテーテルを入れる瓶や 点滴棒の代わり、呼吸器回路の管理物品、

気切のバンドも手作りする方多いようですが、不器用でミシンも使えない私にはとても無理で(笑)早速メルカリ検察してました。笑い泣き

 

ベビーベットもこうなること思えなかったので、とりあえずレンタルしてたのがあるけど、購入した方がいいかもまだ迷い中ですねネガティブ吸引機やネブライザーも種類多く何がいいの~~~~~~って感じですオエー

 

ママパパとゆうたが少しでも快適に過ごせるように早くお家を整えときたいですね笑い泣き頑張らんと!