それは2018年８月末の事。

ついに

ついに

ついに

ついにーーー！

特定医療費受給者証、手元に届きました！！

５月下旬の申請から、本当に３ヶ月かかった。

遅れた訳じゃないからね、想定内って事で良し。

これを持っていけば、本日から即アクテムラ！ってなるのかなー？

次回からアクテムラってなるのかなー？

一刻も早く始めたい気持ちはもちろんあるけど、

もう４年待ったんだから、２週間とか１ヶ月くらいの時差とかどうでもいいやと思ってもいたりする。

アクテムラも『治す薬』ではないし、クルマにガソリンを入れるように繰り返し投与する必要があるし、ガス欠近いと熱出たり色々あるらしいから、課題がない訳じゃない。

それでも、とにかく楽しみ。

そして……きっとこれまで、お金の事で私のように命を諦めていた人がいたはず。

これから、そういう人が減っていく。

それが嬉しい。

キャッスルマン病が治らないまでも死なない病気になって、キャッスルマン病で生活している人がどんどん増えたら、新しい課題も生まれるんだと思う。

それをひとつひとつ解決しながら、キャッスルマン病で『ふつうに』生きていける世の中になったらいいな。

あ、もちろん、他の病気や障害も。

これまでたくさんの人が築いてきたダイバーシティ＆インクルーシブへ向けた色々な事。

少しでも上乗せできたら嬉しいな。

特定医療費受給者証ついに到着！