はじめまして
私は総排泄腔遺残症という難病で生まれました。
現在、31歳の女性です。既婚で子供はいません。
仕事はしています。
総排泄腔遺残症についつはこちら・・・↓
www.nanbyou.or.jp>entry
私は生後2日に人工肛門をつくり、1歳7か月のときに尿道と膣と肛門を分ける分離手術を行いました
この病気は約5万(5万〜10万人など文献によって様々)人に1人ほどの発生で、稀少疾患と言われています。
病気の内容が、排尿や排便、また生殖機能にかかわるため、恥ずかしかったり、誰かに言うのもためらってしまったり、元々稀少疾患でもあることから、同じ病気の方とまともに会ったことがありません
母の入っていた「鎖肛の会」という患者会に参加したことが1度ありますが、総排泄腔遺残症である当事者同士での話はあまりできなかったなーと思います。
ブログをきっかけに同じ病気の方やご家族などと情報交換ができたり、また私も同じ病気の方のブログを参考にさせて頂くことがあるので、私の体験も誰かのために少しでもお役に立てば嬉しいな〜という思いで始めました
機会があれば同じ病気の方と話をしたいなーと思っています！！
そして、私は昨年の10月から不妊治療を始めたのでブログではその辺りの話を中心に書こうと思っています。
では初回はこの辺りで