もう忘れかけていた遺伝子検査
研究機関から結果が返ってきたとの連絡のあと、
2週間待って、やっと聞きに行けました
ウィーデマンスタイナー症候群
2歳4ヶ月の息子に告げられた診断
経管栄養であることは”普通”ではなかったけれど
YOSHIKIはYOSHIKIのペースで頑張って成長していた
そこで突きつけられた診断
発達がゆっくりであること、それ以外も色々あるけれど、四年生大学に通って、いわゆる普通の就職は難しいということ
頭の片隅では想像していた未来だったけれど、いざ言われるとどうしようもなく不安になった
ただ、産まれてから今まで、たくさんあったイレギュラーは、この遺伝子疾患が全ての原因であったと。やっと理由がわかった
食べてさえくれれば、いつか”普通”に追いつける。
そんなことをずっと願っていたけれどそれは叶わなくなった
でも違う
そんな、普通にこだわってはいけない
YOSHIKIのペースでしっかり成長できるように
ただそれだけを考えれば良いんだ
考えれば考えるほど当たり前のことだけど
涙が止まらない
今日の今日で頭が整理できていないけれど
日々の成長をしっかりと記録したい
同じ病気で悩む家族と繋がりたい
そんなことを思ってブログを始めました