SLEについて、周りの人の反応って
どうであればうれしいですか？
無神経に色々聞いてこないでほしいと思う方も
いらっしゃるかもしれませんが
私は関心を持たれないのが一番悲しいなぁと。
「難病」というワードを聞くだけで
聞いちゃまずい話のように
大変ですね…で話が終わるのは
たぶん相手の気遣いなんだろうけど
私はガンガン聞いてほしいし、知ってほしい。
自分の病気のこと、薬のこと、注射のこと
主治医のこと、仕事とのバランスなど
気軽に話したい。話せばいいんだろうけど。
今のパートナーは
診察や検査のたびにどうだったか聞いてくれる
関連するトピックも教えてくれる。
興味関心を持たれるのはありがたいなぁ。