1時間半の設定で、体操が30分だったので、
残りの1時間は交流？？と言う感じの
懇話会？でした。
どうやら、いつもはおなじみさん（？）が多いらしのですが、
今回は珍しく、私を含めて始めての方が多かった。
30人の定員で、参加人数はその半分くらい。
しかも、御家族の方もいらっしゃったので、
患者さんはもっと少なかった。
一番多い疾患がパーキンソン病だった。
6名ほどいらした。
ついで、脊髄小脳変性症の方が4名ほどだったかなぁ？
電話で問い合わせた時、
『かなりお悪い方もおられるので、
ショックを受ける事もあるかと・・・。』
なんて言われて、
参加直前にちょっと怖くなっちゃったりしたけれど、
それほど悪い方はいらっしゃらなかったし、
MS、CIDPのような同じような疾患の方は
残念ながらいらっしゃいませんでした。
しかも、日中の会なので、
退職された方ばかりで、若い方は私と2人でした。
（↑私だって、若い方になっちゃうくらいなのよ。
）
みなさん、それぞれ、薬や症状の事で悩んでいらして、
情報交換したり、話すことで、ストレス解消（？）されている感じだった。
そういうことが目的の会らしい。
難病ゆえに、なかなか同じ疾患の方に会う機会も少ないし、
同じような悩みを共有する事がないから、
これが、なかなか盛り上がっていた。
私も一応、疑いの疾患名を話したんだけれど、
聞いたことが無いらしく、
『どんな病気？』
『どんな症状？』
と言った、質問を受けて、
少し戸惑っっちゃった。
自分のこと、疾患の事を話すのはあまり好きでは無いけれど、
同じように、悩みを抱えているせいか、話すことができた。
でも、次は参加しないと思う。
同じ疾患の方がいらっしゃらなかったからではないけれど、
同じ地域ならではの情報を必要とするならば、
この会は良いような気がするけれど、
もう少し広い地域の方とお話ができたら良いなぁ～と思った。
それから、できれば、
休日にこのような会を設定してもらえれば、
もっと年齢的に近い方とも情報交換できるのかなぁ？って
思ったんだけれど、お役所だから無理か。
さらに、つづく。