いやいやーお久しぶりです。
元気です。サボってだけ。
病気ろくは色々ありまして、また投稿しますね。
ところで Instagramからの転載
オリンピック始まりましたね、
確か第二外国語でフランス🇫🇷語チョイスしてた。
高いフランス語の辞書も持ってて
でも、何故かほぼまっさら状態😙
またどっかで役にたつ、の、か、も、。
いるかた譲りますー😆
教員の親が割と厳しく幼少期から英会話習わされて
ナンシーって名前つけられて、英語大っ嫌いになった経験。
今は母国語も怪しいナンシーです
😗
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季節の変わり目なのか、
もともとの鼻の乾燥なのか、
血小板、PT %不足なのか、
久しぶりに出先での鼻血びゅ〜🩸
マスクしてると自分では気づきにくいけど、
他人からすると、
結構オカルトなんで、気をつけましょう。
あっ、そういえば息子がインフルエンザになって
病院の検査待ち中、車で1時間以上一緒に居たんですが、現在罹患5日目。
私にはうつって無さそうでセーフ🤗
流行ってますので皆様もお気をつけて下さい😊
イエベ？ブルベ？ブルマ？
勝手に自分はイエベと思ってましたが、プロの方に診断して頂いたら
私はブルベでした。😂
もう、自分でもすぐ分かるくらい
好き好んでだ色がくすみ、避けてた色が似合ってた。
完全に思い込みで好きな色ばっかり選んでました。
私、美大出で彩に関しては受験時代から徹底的に学んだし、色を追求するデザイナーしてたのに…笑えます🤣
好きな色と似合う色が真反対。
思い込みってすごいなあ😆
これからも好きな色を選んでしまうだろうけど、
とても参考になりました。
もっと早くに知ってたかった。
(てか、自分で気づけよ🤣)
その前に黄疸注意⚠️
こんにちは😃
先週はいろいろありましたーー
信号待ちのとき、後ろの車に追突されて疲れました
腹部エコーしてきて疲れました。
コロナ感染して疲れました。
あっ、歳も一つ増えました
去年も、一昨年も誕生日は病院でした。
今年は病院予定なかったのに、急遽病院へ(息子も発熱😅) 3年連続達成
帰り道のミニストップでハロハロを食べるコロナ患者二人
ちなみに娘→オット→私→息子(てっきり無症状でなってると思ってたのに)
娘とオットは検査してないけど、まあそうでしょうね
今週は消化器内科、来週は膠原病内科の診察です。
前回リウマチ薬の影響なのか？
久しぶりに肝数値が3桁になったので、今回の数値がとても気になるところ。
でもコロナに罹患したし、また薬もがっつり飲んでたので、数値が乱れてそう。
やだわあ、原因がよく分からなくなる。
車の追突事故の話もまた、色々ありましてまた書きますねー🙃
インフルエンザも流行ってるので、皆さまもお気をつけて下さいね
関節リウマチの治療が始まって1カ月後の
半月前の話
投薬して３週が過ぎる辺りから
関節の痛みが和らいできました
炎症数値なども基準値以上ではありますが
下がってました！
ところが、要の持病の肝臓値が爆上がり！
数年ぶりの桁に
先生の説明の前に
私 「えっ、！ この数値‼️」
先生 「(無言で🖐️制された)」
(そうなんです。先走るとそうなるの)
先生「うーーん」(この何年かの数値と睨めっこ)
「他に思いあたることは？」
私 「ないです！」
と、即答。
後から思うと
(いや待て、夏の甘いフルーツ食べまくってたな)
ちょっと怪しいけど
リウマチの第一選択の基本のメトトレキサート💊は
肝疾患には禁忌なのでアザルフィジン処方されてたんですけどね
とりあえず、量を半減で継続。
やはり痛み復活してきましたが大丈夫な範囲。
(おパンツ履けます)
中々上手くいかないなあ。
来週は元々あった消化器内科の腹部エコー(硬度)です。
新たなヤツ(癌)などが見つからないことを願いたいです
骨は痛くても死なないけど、肝臓(内臓)では死にます
って以前別のクリニックで言われてたことが
頭の中にリフレイン。
痛みの方が主張しだして、無言の臓器のことおなざりでした。鎮痛剤も控えよう。
黄疸は出てないです。👀は黄色くないです
とても赤いです。ドライアイ酷すぎて玉葱刻んでも涙出なくて泣けてきます 笑
とりあえず 免疫落ち着いてね。
(プラセンタで通ってる肝臓専門医の先生にチラッと相談したら薬害性肝炎かもねっ言われた)
そして、更年期であろう症状もつら過ぎ。
どの(病気)?が悪さしてるのか。
頭がはっきりしないのが一番嫌。
肝脳症の時を思い出す。
図書館で借りた分厚い専門書読んでたら
変な時間に寝てた💤
以前の私なら喰らい付いて必死に解読してたと思う。
息子の時に病気？のこと調べすぎて気がおかしくなった経験から最低限以外のことは調べない主義なんですけどね😅
(それで肝硬変までいっちゃったけど💦)
3種類の眠剤長年飲んでるんですけど
要らないかもー
ご無沙汰してます😊
そしてご無沙汰してた膠原病内科のはなし。
相変わらず関節が痛くなったり、ましになったりと
消化器内科の主治医から対処法の薬(痛み止めと眼薬)を処方してもらいながら一年以上膠原病の診察行ってませんでした
(先生怖いんだもん)
まあ、更年期の痛みかなあって。
でもこの数ヶ月は身体(とくに肩から腕、手首、足)
午前中は痛くて動けない(ひいひい言いながらも動くけどさ)💦日常生活に支障がでてきてる。
明らかに関節も変形してきてるし倦怠感あるし、
シェーグレンが暴れてるかもと思い勇気振り絞って
受診してきました。
(勇気と言うのは苦手な先生に会う勇気ね)
予約外受診で、久々にご対面
しっかり洗礼も受け
今から検査する消化器内科の血液検査の中に
色々追加してもらい、手のレントゲンも撮りました。
(項目的には。SJS SLE RAに関するやつでしたね)
そして１週間後検査結果聞きに受診してきました。
もう、受診行くのが怖くてー
(あっ結果ではなく先生がね
)
シェーグレン数値(前から高い)のはさて置き、
関節リウマチに関する数値が
ことごとく高くなってて、関節変形も確実に出てきてた。
ってなことで正式に関節リウマチの診断が下されました。(別の先生からは言われてたけど)
「治療始めましょうか」ってことに。
そして、お薬問題が！
内臓疾患があるので使える薬が限られてくるみたい😩
まずは軽めの薬で様子見。
シェーグレンも関節リウマチも
自己免疫性肝炎の三大合併症(残る１つは橋本病)
治療が始まると言うことで、ダメ元で肝炎の受給者証は使えるか聞いてみたけど無理でした。
そして関節リウマチは指定難病にではないこと
(もちろん知ってます。患者数多いからね)
ちなみに私の祖母は悪性関節リウマチで指定難病でした。(当時は今よりかなりの希少人数だったのでどこの病院で診てもらってたの？って聞かれたわ)
もし、今後治療費が嵩むならシェーグレンで受給者証
取得できるかかも聞いてみました。
「リウマチ適応でシェーグレンには使えない薬だから」って事でムリらしい。
まあ、それは仕方ないですね
でもインスタとかでシェーグレンのみの受給者証のかたの拝見してると使えてる方もいるんですよね。
バイオ治療も。
同じ薬なのに適応されてる人されてない人
あれは県によるのかなあ？先生？病院？
せっかく良い薬があっても私は使えないなあ😭
まあ、そういう人多いと思います
関節リウマチの治療費高いですよね。😭
で、会計の受付に行くと
「今日受給者証お持ちですか？」って聞かれて
「これは別の疾病になるので使えないって言われました。先生にも確認しました。」って答えると
隣の受付の人とヒソヒソ…
(同じ内科だから使えるはずだけどねー)って
はい、前の主治医の時は使ってましたよ。
(確認のうえです)
きっと先生に確認せず普通に使ったら大丈夫だっただろうけど、
今後長くお世話になる治療だからはっきりさせたかったし、後々面倒なのも嫌なので納得してるからいいんですけどね。
なんかシステムが曖昧すぎてモヤってします
って事で正式に関節リウマチもデビュー😩
苦手な先生との苦手意識克服しないとなあー😮💨
聞かれた質問以上の事を言うと制されます
(毎週行くプラセンタのクリニックも実は膠原病内科にいた先生なのでそちらで診て貰うのも考えてましたが、色々薬問題や検査など共有できるので
今の病院にします。消化器内科と同じ病棟だし)
なんか文章のまとまりなく、最後まで読んでくれてるかたありがとうございます
笑
久々に肝臓の話
今年も更新行ってきました。
受給者証の更新。
内容は初回のまんまです。いつも同じやつ。(まるっきりコピー)
重症度の区分だけ６か月以内の判定でしたっけ？
(疾病によるのかな)
血液数値は良くなってるのと悪化していってるのと。
この病気対した治療薬ないので、軽症高額にもならなかった(受診タイミング考えればよかった)
更新無理かもー。
歯医者とか眼科とか整形外科の方が３割負担(と言っても税金ですよね)大きいです😆
文書料安い病院なので一応お願いしました。
(新しい主治医は検査多めだし、 入院にも備えて)
臓器が悪いのでやっぱり重度のままですねー。
(無言の臓器こわ〜)
ちなみにうちの子は全額公費なんです。
そのおかげで高い治療も(バイオ💉)も出来ます。
歯医者もです。
これは自治体の制度でありがたいです。
めちゃくちゃありがたいけど正直(えっ？疾病違うけど？とも思います)
市民税からなので市独自です。
税金しっかり納めて過度な受診は控えてますが、
きっといずれ制度も変わると思ってます。
皆んなの税金。感謝の気持ちは忘れずに。
持病があっても入れますって生命保険あるけど
やっぱり落とされます(通院保証入りたい)
若い頃の利率が良いときに加入したカンポの終身保険、と日生の年金保険。今ではお宝保険と言われてい
ますが、60才まで生きないと払込金額しか戻らないんです🥲
定期保険こそ加入すべきだった😂
(まあ、予測出来んよね)
移植も早くしないともたない(登録して順番待っても間に合わない)。生肝移植でって話だったけど拒否した。
なのに肝硬変の中でも(ABCのランクがあります)
当時は1番悪いランクですでに肝不全。
今では真ん中あたりかな。
目指せ年金😊😊😊
しかし、更年期の症状もツラっ(正直、肝臓の辛さか更年期の辛さか膠原病の辛さ精神的な辛さなのかわからん)
とにかく身体が痛い。😭
高身長女子の悩み。
とにかく今身体中あちこち痛くて、生活困難中であります。
高身長女子さん、あるあるだと思いますが、
子供時代から男子のほうが背がちっちゃくて。
高いものの作業、重いものの作業は自ら積極的にやってきました。
それが自然に身についてます。
でもそろそろ無理かもー🥲
甘え上手になりましょう。
とりあえず冷蔵庫開けれるまで。
今年も我儘言って通院病院でなく、
鎮静剤ありのクリニックさんで😍
コンビニ頻度よりお世話になってるクリニックさんなので、慣れ親しんでる看護師さん達に囲まれリラックス
「頑張ってねー👋」っと見送られましたが、頑張るのは先生で、私はただ寝てるだけ
😴😴😴
気づいたら終わってた😆
今回も聞いちゃった！
「せんせー、ホントにやった？」って笑
勿論画像も見せてもらいましたよ😆
(昨日のワカメ貼り付いてなくてよかった〜)
データも貰い、明日の診察日に病院に提出します。
食道動脈瘤は去年とほぼ変わらず軽度でした。