またまたお久しぶりです。
この記事も12月に、途中まで書いてたのにいつのまにか年明けに…皆さんのブログも読みましたが飛ばしてたりしたらすみません。
もう本当にブログはサボり気味で…更新はやめる気ないんですけどね…
ちっちが小さかった頃はその後が心配すぎて、皆さんのブログを心の拠り所のようにしていましたが、いい意味で肩の力が抜けてきたのかも？
まあ抜けすぎて腑抜けているかもしれませんが…ちっち本人は今のところ足の調子も良いです。
MRIの結果が10月末に出たんですが、私あまり知識がなさすぎて、謎の文章になるので、参考になりませんが、一応書いてみますね。
書いては消し、書いては消し、してたんですけど、良くなることはなかった…
3歳過ぎたので損傷したところが、しっかりわかるようになったみたいです。脳室の周囲の損傷が大きいのでPVLだろうと言われました。
これ、昔、「PVLとは違うのか？」って聞いたとき「違う」みたいに言われたと思うので、頭の中に
が浮かびまくったんですが、結局PVLなんだなと。
が浮かびまくったんですが、結局PVLなんだなと。病名なんて本当にどうでも良くて目の前のちっちの状態が全てですよね…
脳
自体はシワが増えているし、損傷の程度の割に、運動や知的な部分に現れてないので、周りが損傷部分を補ってくれているのではないか、とのことでした。
自体はシワが増えているし、損傷の程度の割に、運動や知的な部分に現れてないので、周りが損傷部分を補ってくれているのではないか、とのことでした。これはよかった
先生が画像見せて説明してくださるのですが、先生も脳や神経の専門の先生ではないし、私も理解力がないしで、結果はこんな感じです。
診察も今のところ半年に一度様子を見るために受診する、ということになりそうです。状況次第で就学前後あたりで診察が終わることもあるらしい…それは不安…
その後、小さいうちにたくさんやらせとこうと方針が変わり、OTは月に2回になりました。
PTは現在2ヶ月に一度の頻度です。
小さい頃は毎週のように通っていたのでだいぶ減りましたね…
PTはそろそろ無くなりそうです…
ちなみに今の通院頻度
生まれた総合病院の小児科→半年に1回小児整形外科 ・診察→半年に1回
・PT→2ヶ月に1回
・OT→1ヶ月に2回
眼科→2、3ヶ月に1回リハビリが減っていくのは不安もあり、なるべくやらせてもらってますが、保育園での生活もあるので、リハと保育園と優先するものをその都度選びとっていくのが難しく感じる今日この頃です。
保育園生活の中で発達が伸びたり良い影響をもらうことも多いですし…
トイレトレーニングも保育園でほどんどやってもらっています
現在、3歳6ヶ月…まだ完全に外れてないですけど、保育園中はほとんど漏らすこともなくパンツで過ごしています。
家だと甘えるのか、全くトイレに行かない…
「トイレ寒い〜」っていくのを嫌がってます
あとうんちがなかなかトイレでできないのが目下の悩み…
もはやここまで遅かったら焦りもない(開き直り
)ので、春になるまで流れに身を任せることにしました
)ので、春になるまで流れに身を任せることにしました一度、もっちがおむつの中でうんちしてたのに「してない
」と嘘をついたので、怒ったら、うんちをすることを怒られたと思ったのか3日ほどうんちが出なくなったので、反省して、排泄については見守ろうと思ってます。
」と嘘をついたので、怒ったら、うんちをすることを怒られたと思ったのか3日ほどうんちが出なくなったので、反省して、排泄については見守ろうと思ってます。ちっちは気持ちが強い？にぶい？のでそういう事は無いが、もっちはわりとこういうところ繊細です。
もう就学までに外れたらいいよ←
2人とも、母のせいもありいろんなことがゆったりしていますが、口は達者になかなか小生意気に育ってきました。
ちょっと怒ると、「怒ると悲しい気持ちになるんだよ。怒らないで。」とかすぐ「怖い」とか言うし、
髪を結ぶのでも、100均で売ってるただのカラーゴムはお気に召さず、可愛いヘアゴムじゃないと結ばなくなってしまうし、
なんでよ安くて最高じゃん。無くしてもいいし
服もこだわりがあり、今日はあれを着るとか言うし、2人ともが同じ服じゃないと喧嘩…
双子のお母さんたち、可愛いから同じのを着せていると思っていたけど、違う服や色違いだと喧嘩して面倒だから着せてるんだわ、って思いました。2人の個性が出てくるのはもう少し先かな？
毎日バタバタしてますが、2歳の頃よりすごく聞き分けが良くなって、わりと楽になりました
早く大きくなって欲しい。
めっちゃ楽したい
