2017年12月29日に左前頭葉に
悪性脳腫瘍(膠芽腫)が見つかり、
2018年1月25日に無事、手術を終えた母。

2月6日に病理検査の結果と治験の説明、
2月19日に治験不適合の結果が出て、
2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療を開始しました。

●術後64日目・治療38日目 3月30日(金)

母の病気が分かってから、治療中も、
膠芽腫の情報を色々と集めていました。

その中で見つけた医療情報のページ。

この一番最後のQ&Aを
母に聞いておく必要があるのかな?
と兄弟にメール。

MEDLEY>病気>頭・顔・口の病気一覧>膠芽腫(悪性神経膠腫、グリオブラストーマ)>Q&A
「膠芽腫の一般的な経過は、どのようなものですか?」

 

 

(※MEDLEYは、医師とともに医療事典を作成するプロジェクトです)

******(以下引用)*******
膠芽腫(悪性神経膠腫、グリオブラストーマ)のQ&A

「膠芽腫の一般的な経過は、どのようなものですか?」

脳腫瘍の難しいところですが、膠芽腫が再発して症状が進んでくると、自分でできることが徐々に減ってきます。また、腫瘍の浸潤した場所によっては、意識がぼうっとしたり、眠りがちになったりということが起こってきます。

多くの膠芽腫は大脳にできますが、麻痺や傾眠傾向になっても、すぐに生命が切迫した状態になるというわけではありません。体そのものは基本的には元気ですので、例えば経鼻胃管などから栄養を補給すれば、自分で意識した形で食事がとれなくとも、身体は栄養を取り込むことができます。

ただし、だんだん自分では動けなくなってきますので、褥瘡(床ずれ)ができたり、誤嚥して肺炎になったりということが増えて、徐々に体が弱っていくという経過をたどることが多い病気です。

現実的には非常に難しいことでもありますが、ご自身の意識がはっきりしている段階で、どのような治療を受けたいのか、あるいはどのような治療は受けたくないのか(例えば「自力で◯◯ができなくなったら、それ以上の積極的な治療は受けたくない」など)といったことを、ご家族で話し合われる方もいます。

膠芽腫には未だ根本的な治療法がなく、画一的な対応が難しい病気です。患者さんが一人で悩み込んでしまうことのないよう、主治医や家族も交えて疑問点や苦労している点を共有しながら、良い治療法、対応法を見つけていくことが大切です。
******(引用終わり)*******

妹から、
そうだね
母がどう過ごしていきたいかを確認していこう、
とずっと話ししてたよね。

エンディングノートに関しても、
こういう治療は嫌だ、
とか具体的に聞いておきたいよね。
意識が朦朧としてても、
本人が嫌がる治療や対応はしたくないし。と。

…切り出し方は、まだ迷走中でしたショボーン