2017年12月29日、母に、
10万人に5人程度の希少がんと呼ばれる
悪性脳腫瘍・膠芽腫が見つかり、
まずは治療の情報を探しました。
そして2018年4月の退院後は、
介護・緩和ケアの情報収集。
主なもの、
他の患者さんやご家族にも
役立ちそうなものをまとめておきます。
１：脳腫瘍の治療について
２：膠芽腫患者の記録（ノンフィクション）
３：介護・緩和ケア
以下詳細です。
●脳腫瘍の治療について
１）国立がん研究センター「がん情報」
公の機関の情報なので、信頼度は高いと思います。
基本的な情報はここから得ていました。
・脳腫瘍<成人> 病気の症状、治療方法など
https://ganjoho.jp/public/cancer/brain_adult/index.html
・脳腫瘍<成人>の相談先・病院を探す https://ganjoho.jp/public/cancer/brain_adult/reference.html
（手術数は、CalooやAERAのサイトも参考にしました。）
・脳腫瘍<成人> 臨床試験（治験）
https://ganjoho.jp/public/cancer/brain_adult/clinical_trial.html
・家族ががんになったとき
https://ganjoho.jp/public/support/family/index.html
・緩和ケア
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/relaxation/index.html
昔は終末期のイメージの緩和ケア、
今はがんと診断された時から、
心と体の辛さを取る緩和ケアが始まります。
【注意喚起のため】
・免疫療法
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/immunotherapy/index.html
・がんと民間療法（健康食品・サプリメント・食事療法を中心に）
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/cam/health_food_products.html
ネットには、
がんの免疫療法や民間療法・代替療法の
怪しげなサイトが沢山あります。
まずは、この記事を読んで、冷静に考えて、
貴重な時間とお金を
大切に使ってもらいたいと思います。
（3月1日追記）
「膠芽腫」で検索すると必ずヒットするので、
当初あえて書かなかったのですが、
脳外科医のS先生のサイトも
参考にさせていただきました。
幅広な内容で、結構ボリュームがあります。
２）「脳腫瘍診療ガイドライン」
日本脳腫瘍学会編 金原出版 B5判
臨床研究でどのようなデータが出ているか、
標準治療の科学的根拠の信頼度が分かります。
学会のサイトからも閲覧可能です。
・日本脳腫瘍学会オフィシャルホームページ
2019年度版 脳腫瘍診療ガイドライン
http://www.jsn-o.com/guideline3/index1.html
(2022/02/26現在、各章へのリンクが切れています。)
・日本癌治療学会
がん診療ガイドライン 脳腫瘍
http://www.jsco-cpg.jp/brain-tumor/
古い版のガイドラインの閲覧が可能です。
がんのネット情報、
３割は誤り、３割は有害である
との調査もあるようです。
科学的根拠をしっかり確認することが大事かな。
私は理系で、自分が実験していたこともあり、
・母集団の設定→実験→結果→統計処理が信頼できるものか、
・そもそも対照実験がきちんと設定されているか、
（対照実験：新薬なら効果がでない筈のプラセボ群の実験）
などなど気になります
●膠芽腫患者の記録（ノンフィクション）
「医者が末期がん患者になってわかったこと」
岩田隆信著 中経出版 (1998/1/1)
「続・医者が末期がん患者になってわかったこと」
岩田隆信著、岩田規子著 中経出版 (1998/7/1)
（角川からも文庫が出ている模様）
大学病院の脳外科医の岩田隆信氏が、
膠芽腫を患い、３回の手術を経て、
在宅介護を送った記録です。
自分の専門領域の病気になり、
予後が誰よりも良く分かってしまうのは、
恐怖だったと思いますが、
だからこその、この記録と思います。
後編は奥さんによる記録です。
●介護・緩和ケア
１）「さいごまで自宅で診てくれるいいお医者さん」
週刊朝日MOOK B5判
毎年新しい版が出ているようです。
はじめは在宅介護を考えていたため購入。
在宅医は結局ケアマネさんからの紹介でしたが。
記事の中でも、
・疾患別の在宅の流れ
（認知症／がん／脳卒中／老衰など）
が役に立ちました。
嫌な話ですが、
人は必ず亡くなる時が来るので、
その時の兆候についても書かれています。
家族には、後悔しないためにも、
予め知っておいてほしいと思います。
また、このような
看取りに向けた心構えについても、
緩和ケアにかかわる医師や看護師から、
リーフレットなどで
情報提供していただけたら良かったのに、
と思いました。
（一部の在宅医では、
家族にレクチャーするために
はじめに配っている
とネットで見かけたことがありました。）
２）「在宅介護応援ブック
いざという時の介護施設選びQ&A」
三好春樹著 講談社 (2015/4/16） B6判
在宅介護が難しい、
訪問看護等を使っていても、
母一人になる時間があり、
私一人では無理
と、
施設介護を検討しはじめた頃に購入。
「いい介護」は「人選び」から。
介護施設の基本から、
いいケアをしている施設の探し方まで、
介護施設で働く人の目線から書かれています。
少し漫画も入っていて、分かりやすいです。
私もいくつか介護施設を見学しましたが、
雰囲気の良いところ、悪いところ、
やっぱりその施設で働く人によるところが
大きいと感じました。
３）【プロが教える介護技術】やしのきチャンネル
訪問看護ステーションの
理学療法士が実演する
YouTubeのチャンネルです。
介助者が体を傷めないよう
介助する技術を公開しています。
このYouTube以外にも、
介護技術の紹介サイトは多々あります。
私も、母が床から立ち上がれなくなった時、
別のサイトで、介助の仕方を見つけ、
大変助かりました。
ごく一部ですが、
皆さんの参考になれば幸いです。