【経過まとめ】
・悪性脳腫瘍 グレード４ 左前頭葉の膠芽腫
発症から約３年半（45か月）で永眠しました。
・2017年12月に膠芽腫を発症、2018年1月手術、
2月～4月にテモゾロミドと放射線の標準治療を行いました。
・2018年5月にテモゾロミドを再開し、2020年1月まで安定。
・2020年2月に再発、3月よりアバスチン治療を開始。
・2020年11月に緩和ケアに移りました。
・2021年1月に脳梗塞で倒れ、急性期病院から緩和ケア病棟へ。
・2021年7月に緩和ケア用の有料老人ホームへ。
・2021年8月に永眠しました。
・はじめから終わりまで、よく眠っていました。
・発症当時、母は70歳で独居、3人の子供は別居でしたが、
手術退院後に長女が同居し、日常の介助をしていました。
長男と二女は通いや宿泊で手伝ってくれていました。
・母の治療方針を決める際は、
兄弟3人で話し合って決めていました。
◆2017年
11月頃：失語症で発症。
12月：総合病院でMRI。
左前頭葉に6㎝大の腫瘍。神経膠腫（グリオーマ）疑い。
◆2018年
1月：大学病院に転院。
MRI下での開頭摘出手術。90％摘出。膠芽腫確定。
1月～4月：入院中にリハビリ実施。
（言語聴覚士、作業療法士、理学療法士）
2月～4月：抗がん剤（テモゾロミド毎日）と
放射線治療（週5日×6週）
4月：退院
家の周りの散歩を始める。
5月：長女同居開始。
5月～：維持療法１（2020年 2月まで）
（テモゾロミド月1回5日間服薬）
5月～：月1回の趣味のサークル活動再開（2020年12月まで）
5月：介護認定区分＜要支援１＞
終日型デイサービスを見学するも母拒否感強し。
直前のことの物忘れが増える。
7月：介護認定区分変更＜要介護１＞
7月～：介護サービスの利用開始
（週２で、訪問看護、訪問リハビリ）
8月：大好きな「石原裕次郎展」へ。
9月：家族で母の故郷に旅行。
10月：高校時代の友人に会う。
直前のことの物忘れが増える。
11月：２週間ほど二女宅で過ごす。
◆2019年
1月：週１で運動特化型のデイサービス（半日）へ（2020年3月まで）
2月：日光へ旅行。緩い坂で止まれない。
4月：南房総へ旅行。
5月：出先で迷子になって警察に保護される。
6月：アトルバスタチン（高脂血症用）飲み切り終了
7月：鍵を持っているのに分からず、家の前で待ちぼうけ。
8月：花火大会を観に。
週１で終日型のデイサービスへ（2020年12月まで）
イコサペント酸エチル（高脂血症用）飲み切り終了
9月：デイサービス（終日）を週２にする。
10月：出先で迷子になる。
11月：コンサートへ。
月１回の通院日は外食で気分転換。
◆2020年
1月：母の妹が会いに来る。
2月：再発疑い（発症から27か月）
失禁が増える。
3月：アバスチンの治療を始めるため、
近くの別の大学病院へ転院。
介護認定区分変更＜要介護３＞
半日のデイを止め、デイサービス（終日）を週３に。
入浴の介助を始める。
3月～9月：維持療法２
（テモゾロミド月1回5日間服薬
＋アバスチン2週間に1回の点滴）
4月：デイサービスでも傾眠が増える。
散歩中片手で支えるだけだとふらつく。
5月：薬を口の中でもてあそぶようになる。
薬の飲み込みが難しくなる。
買い物カートをすごいスピードで押す。
6月：床からの立ち上がりが難しくなる。
歯磨きの介助を始める。
7月：買い物カートを押していても、よろける。
8月：MRIで左に脳梗塞または再発腫瘍。
（発症から33か月）
テモゾロミド28クールで終了。
ダイフェン（感染症予防）飲み切り終了。
家で倒れていることがある。
座ったまま寝てしまうことが増える。
食事に時間がかかるようになる（1時間半以上）。
9月：アバスチン13回目で終了。
支えなしでの起立が難しくなる。
転倒、痙攣あり。5日間入院。（脳梗塞か？）
退院後、歩行器の利用開始。
体の向きを変えるのが難しくなる。
長女休職。
10月：MRIに手術した箇所の隣に、
1～2㎝の脳梗塞の所見。
医師より治療継続の場合CVポートを薦められる。
11月：緩和ケアに移ることを決める。
訪問診療医の面談。
イーケプラ飲み切り終了。
12月：緩和ケア病棟の面談。
介護施設を探し始める。
食事中にむせることが増える。
歯医者で口腔機能低下症の検査をするも、
認知機能低下で指示通りに行うことが難しくなる。
◆2021年
1月：脳梗塞で急性期病院に搬送。
（発症から37か月）
1月～7月：緩和ケア病棟に転院。
（コロナ禍でも面会可能でした）
点滴＋流動食を経口摂取。
ベッドから離床できず、
リハビリと風船バレーなどで体を動かす。
毎日大好きな石原裕次郎のCDを掛ける。
家族の写真や家の周りのお散歩動画を見て過ごす。
3月：介護認定区分変更＜要介護５＞
4月：痙攣・チアノーゼ・共同偏視あり。
5月：発語が無くなる。開口拒否増える。
食が進まない時も、大好きなアイスは大きな口でぱくぱく。
酸素吸入が始まる。
5月～6月：熱を出す頻度が高くなる（やや肺炎気味）
7月：病院から施設へ転院時、半年振りに自宅に30分帰宅。
7月～8月：訪問医療・看護・介護を併設する
緩和ケア用の有料老人ホームへ入所。
（コロナ禍でも面会可能でした）
7月：栄養補給が点滴のみになる。
熱発が増える。
8月：痰が絡むようになる。
体位変換時に吐くようになる。
四肢チアノーゼ、左瞳孔の縮小なくなる。
1時間半ほどの下顎呼吸の後、永眠（発症から45か月）
【薬について】
・抗がん剤
テモゾロミド 28クール（2018年5月～2020年8月）
アバスチン 13回（2020年3月～2020年9月）
・痙攣予防のため
イーケプラ（2017年12月～2020年11月）
・抗がん剤使用による感染症予防のため
ダイフェン（2019年6月～2020年8月）
・高脂血症の既往症のため
アトルバスタチン（～2019年6月）
イコサペント酸エチル（～2019年8月）
・便秘のため
ピムロ顆粒ほか（2020年10月～）
・脳梗塞の活性酸素による障害を防ぐため
エダラボン（2020年1月）
・脳梗塞による脳浮腫の改善を図るため
グリセレブ（2021年1月～2月）
・その他 解熱剤など
膠芽腫は厳しい病ですが、母には少しでも長く、
楽しい毎日を過ごしてほしいと思っていました。
母の大好きなアイスを、
最後まで食べさせてあげたいと思っていました。
同じ病を患う方やそのご家族も、
日々のちょっとした楽しみを見つけて、
穏やかな毎日を過ごしていただければなぁと思います。
(2022/04/16：母の状態の追記あり）