はじめまして

息子はお腹にいる時からリンパ管腫を持って産まれてきました。

産まれた時は顔の横にもう１つ顔があるのかってぐらい大きなリンパ管腫でした。

硬化療法と切除手術でだいぶ小さくなりましたが骨が肥大しまだまだ顔はボコボコです。

気道の横にある管腫がなかなかしぶとくて、気管切開もしております。

有効な治療法や、この病気に特化した病院等の情報があれば教えていただきたいなあと思います🙇