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Jellyの Moelleuxなブログ

初めまして★

5歳でCFS,12歳でFMS発症。どちらも薬が効かないほど重度。
甲状腺障害&心疾患&喘息あり。

だけど、とっても前向きに生きています♪

インテリア、雑貨が大好き。
病気についてや、いろんな好きな物や事を、書いてみます。

前回のブログからこんなに期間が空いてしまったとは滝汗

 

 

秋の気配が日に日に深まって来ていますがもみじ

 

皆様体調崩されていないでしょうか黒猫

 

 

Jellyは目

咳の風邪が抜けずゲホゲホひと月ほどずっと咳き込んでいますあせる

 

喘息持ちなのでゲホゲホ

秋の喘息に突入しているのかもしれませんうーん

 

 

さて

 

ブログのテーマにもさせていただいた

病気の知名度と理解度ですが…(長文すみません

あせる)

 
 
先日、レディー・ガガさんがご自分の持病を公表されました。
それが、実は私の持病の一つ  線維筋痛症(FMS)です。
 
パワフルなアーティストである彼女、好きなアーティストの1人でしたが、まさかこの病気と闘っておられるとは思いませんでした。
 
どれだけ、不調に耐えて表舞台に立っていたのだろうと考えると、尊敬します。
 
私はかなり若い時からFMSと付き合っています。
ぱっと見は、健常者に見えるため、難病を抱えているとは見られにくい現実です。ただ、歩くときは杖をついていますし、長時間歩けないので、車椅子に乗ることも多く、最近はぱっと見でどこか悪い人認定はされるようになりました笑い泣き
 
包丁で物を切るのも難しかったり、おうちも階段や段差のない部屋でなければ住めなかったり‥いろんな不便はあります。
 
病院で処方して頂く薬はどれ一つ効かなくなり、お金もバカにならないので通院はやめていますが、それでも病院にも行かないなら治す気ある?と言う刺すような反応をされることもあります。
 
精神的には元気なのに、そちらも風邪を引いていると思われ辛い思いをされている方もいるようです。
 
私は一度症状が少し落ち着いた後、もう一度再発したタイプなので、完治はしません。他の持病もあるため、すこしずつ自由が利かなくなっていきます。
 
この病気は、難病指定もまだなく、難病センターで研究がされてるかどうかと言う程度なのです。思っているより、FMS患者が多いのも理由のようです。
 
レディー・ガガさんが公表されたことは、FMSの知名度や理解度が上がるきっかけになるのではと思っています。
 
 
これからの季節の気圧の変化には流れ星かなりのダメージを受けますがえーん
明るく過ごしていきたいと思っています音譜