ふいに思いたったので…
最近たまたまpkcの事をネットで調べていると、名前が変わった的なものを見つけた。
私の病気はpkdになったのかな?
《舞踏病》という名前が差別的だから?
よくわからないんだけど…
今の現状として病院に通院していないし薬も飲んでない…ただひとつ言える事は30歳を過ぎても発作は無くなっていないという事。
今、子育て中の身としては辛い事が出てきて、発作を周りに気づかれないように振る舞うのに中々大変さを感じる事が増えました。
だって、
子どもは待ってくれないから。
3歳の息子はママっ子で常にママについてきて欲しい子。子どもの集まりに参加して名前を呼ばれて紙を取りに行くのもママと一緒がいいらしい。
よーいどんが大好き。
こういう時発作が出る事が多い。ほんの数秒待ってくれると出なかったりするのに周りの目があると待つ事を不自然な事に見えてしまう…
息子に悪いなと思いつつ色んな行動に対してグズグズの母でごめんね…
そんな息子にもいずれ遺伝していたら病気を発症するかもしれない。
私の発作が消えてなくなる日が来るのかなぁ…