皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

5ヶ月前、骨粗鬆症の診断からステロイドを減量することになり


プレドニン3mg→→2.5mgを1ヶ月

そこから更に2mgまで減らし


2ヶ月後辺りから離脱症状の筋痛で湿布まみれになり

同時になんと…唯一症状の軽かった左腕が五十肩になりました。


そんな中インフルAにかかり、筋痛関節痛は離脱症状と重なり気付かなかったのですが、熱が出ました。






三女(今シーズン罹患済)が病院に連れて行ってくれて助かりました。

歩くのが辛く、その場にしゃがみ込みたくなる程でした…。


解熱しても不調は1ヶ月以上続き、今度は夫が入院。(数日ですが)


「荷物持とうか?」と言ったら笑われました。笑笑



そしてつい先日、私だけインフルBに罹患

(ほとんど家にいるのに…)


またあの熱と戦うのか………と思ったら、なんと半日で解熱。

むぎゅうううううーーーという強烈な胃痛は続きましたが(Bの特徴らしいです)

インフルAの時よりは尾も引かず、全然楽でした。


これだけ免疫を抑えているのに、免疫はつくんだなぁーと不思議な気持ちです。



3月には三女の卒業就職、次女の引っ越しと忙しくなります。


長く続いた離脱症状も抜け、五十肩もほぼ…?可動域は狭いですが楽になり、体も軽くなってきたので頑張りたいと思います。