難病もち音大生のおはなし ꪔ̤̮

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28Jul
- 無理したツケが。。。
  当時高3の私はMGの症状がひどくほとんど学校に行くことが出来ていませんでした。その分の課題がたっっぷりありまして…😢その課題はかなりキツいもので毎日6時間みっちり山のような課題を手を休める暇もなくこなしていました。欠席があまりにも多いため本当なら留年が当たり前なのですが、私の場合難病に指定されている病気という理由で担任はどうにか単位をあげようと上にも掛け合ってくださっていました。その結果、課題頑張ったら先生もなんとかしてあげるということになり、もうそんなに頑張ってくださってるのなら「今以上に私は頑張らないと」そう思ってとにかく課題をこなす事を頑張りました。それが負担となって…笑次の外来日での事でした。QMGのスコアが悪くこの数値だとプレドニンの量を増やすかもう一度入院して血漿交換したいぐらいと言われました。。私からするといやいや、そんなバカな笑今まできつい治療はしたくないってずっと言い続けてて前回も「入院なしで頑張ろう」とそう言ってましたよね？とずっと心の中で喋ってました笑そして、前回もあったように心療内科への受診も私の意見を尊重して受診していなかったのですが今回は僕からのお願いです。と言われてしまい心療内科への受診もする事になりました。
27Jul
- 入院するのかどうするか…。
  前回でお話しした検査の結果から・入院するか・心療内科の受診をするか・お家で様子見にするかという選択肢を渡された私でしたが…。その外来から次の外来までの間しんどいなりにもなんとかやり過ごしてました。その事を外来でお話ししたところお家で様子見てみようという事になり入院はなくなりました🥺でも油断は禁物⚠️なので、お薬(プレドニン)の量は増やさない減らさないの現状維持。と言いつつも、今回のQMGのスコアなどは前回よりも悪い…笑それからもお風呂を入ってると・呼吸が浅すぎて苦しい・息切れが酷い・腕の力が入らなくなるという症状は立て続けに容赦なく襲ってきます 🐮あまりにも酷い時は「このままお風呂で倒れるんじゃないか」そう思うほど。。体はどれだけしんどくても数値が出なきゃ・治療は現状維持のまま・入院もしないそして当時高3だった私は学校にもほとんど行けていなかったので学校の事にも追われてました。でも、今だから言えます。本当に大変だったけど本当によく頑張ってました。笑でもこの頑張りが無理というものに繋がったのかもう少しした頃には体が悲鳴をあげます。
26Jul
- リブログ記事ドキドキの検査&結果
  久しぶりに病気について書きます。上のものは前回のお話です。読んでいない方はそちらからどうぞ☁️病気が見つかるまでのこともブログの書いておりますので読んでみていただければと思います。高校最後の体育祭のダンス許可をいただきにルンルンで病院へ向かった私でしたがまさかの検査結果から許可をいただけなくなりました。そして急遽、別日に外来で他の検査もすることに。。この日は筋電図の検査をしました。結果によっては入院ということもあり一人でドキドキしながら呼ばれるのをひたすら待ち続けました。呼ばれて入ってみると初めて入院した時に病棟での担当だった先生が「ひさしぶり〜！！」。。びっくりしたけど緊張もほぐれて別の研修医さんのお話で盛り上がったりもしてとても楽しく検査を終えました笑そして次は検査結果待ち。。。一人だったのもありとてもドキドキしました。診察の予約時間が過ぎ、、やっと、やっと呼ばれて診察室に入りました。主治医さん、、顔がとても渋かった、、、。すでになんとも言えない感情、、笑色々先生とお話ししてついにさっきの筋電図の結果。。特に異常なし。特にこれといった波形ではない。はい。そうですよね。というのも、、いつも筋電図は微陽性。だから先生も困ってらっしゃいます。笑呼吸の検査は悪いのに客観的な検査になるとそこまで悪くない。入院して検査をしても・心電図→異常なし・筋電図→なんとなく陽性・呼吸器→弱拘束性障害あり・嚥下→自覚症状あるが、異常なし　　　　　・胸部CT→たぶん異常なし(子供なのではっきりしない)　　　　　　　・AChR値→弱陽性だから先生も心因性を疑います。私自身、どれだけしんどくても客観的な検査で異常がはっきり出ないため心因性が考えられなくもない。　→きつい治療はしたくない。という先生の考え。今回も検査でこれといった異常がなかったため心療内科の受診を勧められました。ですが、当時は特に悩みもなく乗り気にはなれませんでした。すると先生の口から入院という言葉が出てきました。でも今回はあくまで治療をするという目的ではなく症状観察をするという目的でした。もちろんその入院中に異常が認められればその時は治療法を先生みんなで考えて治療を行うということでしたがそもそもこの事実を受け入れられませんでした。全然大したことではないのに入院という言葉だけでびびって放心状態になって病院終わりには現実逃避をする私…笑先生からは「入院申請して帰ってね」と言われましたがなんせ何も考えられない状況だったので「一度家に帰って相談します」と言って帰りました。笑
21Jul
- 今の私 ˒˒
  お久しぶりです。覚えてくださっている方おられますでしょうか🩰ももです☁️私は今、音大生2回生として頑張ってます🧃毎日実技の練習や山のような課題に追われながらもなんとか、、なんとか、生きてます、、😇“コロナ”という怖いウイルスが蔓延して一時期は収束に向かったかと思われたものの最近では大都市の東京や大阪でも急増していて本当に本当に怖いなと怯えています。。おそらく、健康体であればここまで怖がる事もなかったかもしれません。ですが、残念ながら健康体ではないため毎日学校に行きながらも「感染してませんように」と祈るばかりです🥺そもそもこの状況なのに学校の授業は対面という意味がわからず、怒りの気持ちすらもあります笑感染リスクがかなり高く感染後の重症化リスクあるいは、死亡リスクがかなり高い体で他学年・他学部が大勢の講義への出席は本当に恐怖と不安しかないという旨を先生にお伝えしたところ「講義への出席はしなくて良い。　その代わりになる面談を少人数で行いたい。」との事で、大勢の講義への出席はしなくて良いことにしていただきました。普段の授業での配慮に関しても現在、私の病状から集中力や思考力もかなり低下している事もあり、短期間での課題提出も難しいだろうと様々な配慮を各先生方としてくださったみたいです。正直ここまでしていただけると思っていなかったので、感謝の気持ちでいっぱいです𓂃 𓆸 ⡱そして、先ほどちょろっと出てきた私の“病状”というものですが…。重症筋無力症( MG)しか病気はなかった私ですがいろいろな経緯から受診した科でいくつか他の病気も見つかりました。今はその病気の治療(お薬)も行っているので少しでも良い方向に向けばいいなぁと軽めに考えてます🥝 𓌈 ⸒⸒その病名を耳にしたときは「え？私が？本当？え？」って思いました笑未だに信じることも受け入れることも出来ていないです笑ですが、治療はきちんとしているし先生との関係も良い関係で不安な事は不安だと言えるので先生と一緒に少しずつ前に進もうと思います💭最後まで読んでくださりありがとうございました。皆様がコロナに感染せず体も心も元気でいられることを願ってます. . 𖥧𖧧 ˒˒. .
03Jan
- お無沙汰です…˙ᴥ˙
  明けましておめでとうございます🎍ご無沙汰しております。ももです。ありがたいことに大学も忙しくさせて頂いて、お友達とも毎日楽しく過ごさせて頂けました😌前期の間は通院日以外はほぼほぼ学校に行けたし、単位もありがたいことにフル単頂けました😊夏休みも中、高、大のお友達といっっぱい遊んでめちゃめちゃ楽しみました🤤でも後期は体調がボロボロになっちゃって9月10月11月はほぼ学校に行けずいくつか単位を落とした教科もありましたが、先生のご好意で来年の為に色々と手を打ってくださってる先生もいらっしゃって、本当にありがたいです😭その学校に行けない間私はベッドとお友達になってて毎日ベッド生活…。全然動けないし高校の時の事があるからお友達との溝も出来ちゃう気がして怖くて…。とにかく症状悪化が怖くて「また前みたいになるのかな」とか「また入院なのかな」とかいらないことを考えてしまう…笑まさに負のループ😈本当に動けなくて、ご飯も食べれなくなって、体重も減ってしまう程になったので次の外来日まで待たずに緊急で外来にも行きました。あれよあれよと検査もして気付けば緊急で外来行く前よりもプレドニンの量が約倍程増えました😅でもプレドニンが増えたおかげで12月は少しずつ学校に行けるようになって楽しい予定がポンポンポーン！！！と😘いつも一緒にいるグループでもクリパ兼ピザパ兼お泊まり会も出来たし大好きな抹茶もたくさん食べれたしイルミネーションも行けたし食べたかったものを食べに行けたし中、高それぞれのお友達とも会えたし…。9月からの3ヶ月間分の幸せかってぐらいもう本当にこの1ヶ月は幸せでした😌そんな2019年も終わり2020年になりまして…🙃2020年は学業も頑張りつつなにかしらの資格のお勉強も出来たらいいなとか思ってみたり…🤭　（欲しい資格いっぱいあるし）あと、今年も入院0を目指します🌱去年、お正月に「今年は入院しない事！！！」と宣言して見事達成しました👏ま、何回も入院なりかけたけど😅でもなんとか入院は回避出来て見事入院0の1年に出来たので今年も！！！！！入院0の年にできるように頑張る💪ここまで読んでくださってありがとうございます🙇‍♀️今年も色んなことを良い感じに手を抜きながら頑張って駆け抜けます！！！皆さんの1年も良い1年になりますように🌱
30Apr
- 平成ありがとう☺︎
  お久しぶりです。無事大学生になり、音大生として毎日頑張って過ごしてます☁︎学校に行くという事は本当に当たり前じゃなくてものすごく大変な事で…。毎日元気に学校に行けるという事は本当にすごい事。今は毎日学校には行ってるものの身体は悲鳴あげまくりだし命かけて学校行ってるってのが現実。たぶん外では気を張っているからなんとかやっていけるのだろけどお家帰ってくると…もう……笑健康な時がどれだけ体力があってどれだけすごい事でどれだけありがたい事か思い知らされた。音大生って割と本当に結構大変…😅専攻の先生に病気の事を話しても正論で覆される。そうじゃないのに…って思うけどそんなこと言えなくて。レッスンでは色んな意味でメンタル崩壊します😂でもこうして音大生として大学生として充実した毎日を送れていることに本当に本当に感謝です💐親のサポートがなければ…。学校で保健室の看護師さん達のサポートがなければ…。今の主治医に出会わなければ…。病気を見つけてくれた先生に出会わなければ…。SNSなどで皆さんと出会わなければ…。と思う事はたくさんあるけどそれぞれひとつひとつの出会いが無ければ今こうして生活出来てないなと思うともう感謝で溢れます😌平成は私が生まれて超がつくほど健康で毎日楽しく過ごして自分のモノとなる事をやってこれてやりたい事も出来て幸せに過ごしてたけど突然難病という目に見えない恐怖に襲われでもある先生に出会えてその先生が病気を見つけてくれて今の主治医に出会えて治療もしてもらえて夢は一旦横に置くことにはなったけど諦めなくてもいいって言ってもらえて受験する大学も与えてくれて卒業もできて大学生になり今は音大生として頑張ってる。私が生まれて 18年。たくさんの出来事がありました。でもどれもかけがえのない毎日で楽しいこと、嬉しいこと、幸せなこと、嫌なこと、辛いこと、苦しいこと……。色んな思いしたしその辺の同い年の子よりも色んな経験したけどここに生まれてよかったって思ってるしこの人生でよかったって思ってます☺︎明日からは令和。年に1回しか会えない従姉妹とも会えるし幸せで令和を迎えられます❤︎本当にたくさんの事に恵まれていて私は本当に幸せです💐みなさんありがとうございます。皆さんに出会えてなければきっと今私はこうして過ごせてないと思います。たくさんの感謝で溢れてます。本当にありがとうございます❤︎こんな私ですがこれからもどうぞよろしくお願いします☺︎
28Mar
- 診断書かけません。
  体育祭に出てもいいよ！診断書書くから来て！そう言われてルンルンで病院へ向かったのですが…診察室に入ると先生はニコニコしながら書いてあげるね〜！もう理由書くだけの所までは作ってるんよ！なんて理由書けばいいやろか〜？てノリノリで理由一緒に考えてコピーまでして頂いたのですがそういや最近どんな感じかな…？そう言われ、体育祭に出たいのなら嘘をつきゃええものの嘘をつけなくてやっぱり呼吸が苦しくなる頻度が多くて…みたいな事を言ってしまって…笑先生慌ててコピーした診断書を看護師さんにごめん！破棄して！！！破棄するの早すぎて笑っちゃいました笑コピー機から出て来た瞬間に捨てられる診断書さん…😂そのまま呼吸機能検査を受けさせられました笑検査を受けてもう一度診察…。あのね、これ体育祭とか心因性とかそんな事言ってる場合じゃないわ。他の検査ももう1回全部やろう！ん？ん？ん？？？笑退院してから今日の今日まで心因性しつこく疑ってたよね？違うって言っても自分では気付いてないだけで何気無い事も負担になってる事あるよそう言って来たよね？なんかほれみっそ！！！心因性だけじゃないやん！！思ってしまいました笑まぁそういう事で体育祭には参加はできない。ダンスの最後の決めポーズと思い手作りの為の写真撮影のみの参加なら許可する。なので体育祭の参加許可の診断書は書けない。というまさかの展開でした😶ここから検査三昧の日が続きました…。
- 体育祭の許可おりるかと思いきや？
  もうすぐ体育祭！私の楽しみにしてた体育祭！許可おりるかなぁ〜？とドキドキしてたのを今でも覚えてます😌学校の体育の授業は制限がかかってるので見学しか出来ないのですがあんなにみんなで盛り上がれる女子校ならではの盛り上がりをただ見てるだけなのもとても悔しくて選抜リレー走れなくてもいい。部活対抗リレーも出れなくてもいい。ダンスも全部踊れなくてもいい。だからせめて何かに少しでも参加したい！そう思っていました。保健室の先生に呼び出され主治医からの診断書があれば最後の体育祭に参加してもいいよ！と学校からは許可が出たのでそれを主治医に伝えるとわかった！じゃあ○日に来て！診断書書いてあげる！と言ってくださいました。ルンルンで病院に向かうのですが…。現実は全く甘くなくまさか結末に…😶
26Mar
- 退院10日後再び入院
  血漿交換を無事乗り切り晴れて退院できた私ですが…。退院5日後に発熱…。最初は37℃台だったのですがあれよあれよと熱は上がり水ぶくれが顔から全身に広まり痒い！痒い！痒い！日曜日だけど病院に行きたくて入院してた病院に連絡するも今日は皮膚科の先生いないから診れない明日かかりつけ医に行ってと言われて次の日かかりつけ医行ったけど体調がギブになったりと色々ありもし水疱瘡じゃなかった時のことを考えてうちでも診たいと言われいつの間にか救急車に乗せられ人生初の救急車で搬送…🚑皮膚科の先生が診てくれましたけどまぁ雑いのなんのうん！水疱瘡やね！けどうちで入院はさせれないから明日近くの大きい病院行ってね！と言われて紹介状をMGの主治医が書いてくれて次の日また家の近くの大きい病院へ…。これを俗に言うたらい回しって言うやつか！？と母と言いながら病院へ行くとこれはたしかに水疱瘡ね〜どうしよ？こないだまで入院してたみたいやけど成人の水疱瘡はきついしMGでの治療法も治療法だからたぶん治りにくいし入院しようかはい。MG退院から10日後違う病院でまた入院しました…笑さすがに違う意味で泣きました笑何回入院すんの…って😂それから1週間点滴で治療をしっかりして水ぶくれを枯らして退院しました🌸その頃にはもう桜がいっぱい咲いててなんだか謎に寂しくなりました笑退院はしたもののせっかくMGのきつい治療をして元気になれてたはずなのに水疱瘡になって熱が出て入院したせいで体力がますます落ちて治療の効果がイマイチ得られず…😓いや、まじで何のための入院やったん。何のための治療やったん。毎日思いました。治療をしっかり乗り越えて毎日学校に行くはずだったのに毎日なんてもってのほか始業式にすら水疱瘡の外来で欠席。その後も学校にあまり行けず…。でも時は進みいよいよ私の楽しみな体育祭！体育の制限があるけど先生に交渉してダンスだけOK！という事で診断書を取りに行くのですがそこでもまさかの出来事が起こりました🤭
24Mar
- 血漿交換
  あ、肝心な治療方法と内容書くの忘れてました🤭ゴメンナサイ🙇‍♀️私は初めてのMGの入院では血漿交換 (免疫吸着)をしました🙋‍♀️合計3回しました。この治療、正直始めは怖かったです。でも実際やってみると痛くも痒くもなくカテーテルが刺さってるとこが痛いってぐらいで全然怖くなかったです✌️当時高2の超絶ビビリの私が言うぐらいなのでマジで大丈夫です笑そこでも私はあ、環境って大事やなって感じました😌前のブログでも言ったように入院生活自体も周りの環境によって180度変わりました🌞この血漿交換をするのも初めてやしたくさんの色んなリスクあるしもちろん知らない人しか周りいないしもう怖くて怖くて怖くて…って感じでしたが、実際透析室に行ってみると看護師、先生、技師さんみんなが仲良くていわゆるアットホームな環境で私が透析室に行くなりめちゃめちゃイジられました👶私の持ち物だったあかちゃんまんのポーチそのに付けてたお守り代わりのディズニーキャラのキーホルダーそれを見るなりえ！なにそれ！めっちゃ可愛い😍なんて言うやつ！？え！あかちゃんまんいてるやん！なぁなぁ○○さん！みて！可愛い！なぜか看護師さん達大はしゃぎ😂じゃあ治療始めよか〜ってベッドに行けばえ！(名前)ちゃんって言うん！？可愛い名前〜😂なぁなぁ(恥ずかしいやつ)って言って😂えー嫌ですよ〜😂なんでなん〜！！可愛いなぁもう〜！！私の娘もこんな子に育ってほしいわ😂今何歳ですか？幼稚園😂とか言う会話したり…笑なぜか透析室にあるカルテにも私が看護師志望だってことを書いてあったらしくそれを見た看護師さんがえ！看護師なりたいん！？一緒に仕事できたらいいなぁ〜！！って言ってくださってそれを聞いてた技師さんがあ、じゃあこの装置の仕組みしりたい？😏って免疫吸着の機械の説明もめちゃめちゃ細かく他の人には言わない事までも丁寧に教えてくださりました😌笑ぐるぐるやってる途中も周りの人がやってるのも気になる？ってカーテン全開で周りを見渡せるようにもしてくださって2時間だったかな？あっという間に楽しく過ごしてました☁︎体にはめちゃめちゃ負担かかる大変な治療をしてるのに本人ケロってしててなんなら楽しんじゃってるっていうちょっと訳のわからない事起きてました笑2回目からは看護師さん達はもう一昨日会ってるので透析室行くなりあ！○○ちゃん！来たのね！あ、ちゃんとあかちゃんまん持ってる〜❤︎ほんま○○ちゃん可愛い〜😂とか言いながら荷物とパーカーを持ってもらって体重測ってベッドに行って治療の為の準備してぐるぐる開始！！！この時も何事もなく周りをキョロキョロしながら…斜め前のおじいちゃんのでっっっかいイビキを聴きながら笑2時間あっという間に過ごしました☁︎3回目も始めは1回目2回目同様透析室行くなりまたまたイジられて看護師さんとも技師さんともお喋りしながらカテーテルと機械を繋いでベッドをいつも通りの位置に立ててキョロキョロしつつイビキ聞きつつ過ごしていました☁︎でも何故か1時間くらい経った時めちゃくちゃ足がムズムズ…。じっと出来ないくらいムズムズ…。ムズムズしてると何故が意識が遠のいていく……。そしてなんか吐きそうな感じで気待ち悪い…。あれ…？あれ…？ぼーーっと意識が飛びそうになった時いつもと違うアラームが鳴り看護師さんと技師さんが飛んできてどうした！？大丈夫！？しんどい！？ごめんね〜ベッド倒すね〜！血圧測るね！腕ぎゅーってなるよ〜！とバタバタしてました笑いつもと違うアラームが鳴ったのは血液の循環が悪くなってて全身にうまく血が回ってなかったからだったみたいです😶この時初めてえ？私死ぬ？って感覚になりました笑この時の血圧は80/56…。そりゃ気持ち悪いししんどい笑この状態を20分くらい耐えて何とか血漿交換を終えました😓初めて血漿交換しんどいってなった時でした。でも血漿交換が私には合ってたみたいで2回目ぐらいからだんだんと首の力が入るようになったり先生に押されても対抗出来るようになったり良くなって来てたので3回の血漿交換で治療は終わりました💐でもこの血漿交換…怖いのはこれだけじゃなかったのです😐
- 楽しかった入院生活❁⃘
  明るいおばちゃん達のおかげで辛くて痛いカテーテルも楽しさで気が紛れて慣れるのも早くて入れた初日は流石に死んでたけど5日後ぐらいには体の一部になってました😂カテーテル入れた時の事今でも細かく話せるくらい鮮明にバチバチで覚えてるけど怖がられるので話すのやめときます笑聞きたい人逆にいるのかな？😂そんなこんなで毎日楽しく看護師さん達にも羨ましがられるような楽しいお部屋でみんなとワイワイしてました❤︎周りの方はみんな眼科やから目以外は元気でもううるさいうるさい😂けどこの方達がいなかったら私の入院生活は本当に酷でしかなかったです。この方達がいたから今でもこの時の入院は楽しかったって思えてます🤭もうあの入院から丁度1年経ったけど未だに連絡取り合うしみんなでご飯も行ったりして外来でも会いたいね〜とか言ってお互いの体調も見ながら仲良しさんやってます❤︎あの時の印象が残りすぎて看護師さんにも私たちの事めちゃめちゃ覚えてもらってておばちゃんの1人が入院した時もまだ会ったり連絡取ったりしてんの！？もうももちゃん巻き込まんとったって！😂って言われたらしくそのおばちゃん怒ってました😂でも本当にあの時この方達と出会ってなかったら…って思うともう感謝しかないです💐出会えてよかった😌そしてはじめてのMGでの入院は終わりました。
- なんとも言えない気持ちになった話
  お久しぶりです☺︎3月ももうすぐ終わりそうですね⚮̈ ʾʾ皆様はどうお過ごしですか？私は割と元気に過ごしています🩰ですが、少しだけ傷つくことがありました…。2月の半ば頃から割と元気に過ごしていたんです。きっと受験や卒業などの私にとっての大きな山をしっかり乗り越えられて気持ちも落ち着くことが出来て主治医さんが言っていた“心因性”とやらも少しは除けて症状はありながらも割と元気にしていました。お友達からの遊びのお約束もたくさんあってあるDMが来るまで2回ほど遊びました。(身体の事もちゃんと考えて休憩をちゃんとできるように遊ぶのもしっかり間は空けてました。)ある日突然少しショックなDMがきました。「ももってどうして卒業できたの！？　めっちゃ元気じゃん😳😳」これを見てなんとも言えない感情になりました。ショックもあったしドキッともしたし少し腹も立ちました。まずこれを送ってきたのが誰か不明…。いわゆる匿名です。誰かわからないのもこわいので私は誰なのか聞きました。するとまさかの既読ブッチ。いやもうこれには笑ってしまいました笑たしかに学校に行ってた時よりは元気。それは認めます。でも、なぜそんなことを聞かれなきゃいけないのか。卒業すたことについて聞きたいのならせめて名乗って欲しい。そして軽々しく元気じゃんって言わないで。そう思ってしまいました。普段はあまり腹を立てることはないのですが、今回は匿名で名乗りもせず既読ブッチ。次の日くらいに返事は来ましたが「誰かは言えません」と返ってきて誰かわからないような人に卒業について話すのは意味がわからなさすぎて苛立ちを通り越して呆れました。。でも、それと同時に私の心も小さくなったなぁ…とも感じ少し自分に対してもショックをうけました。ですが、この元気には色々な訳があります。なのに軽々しく「元気じゃん😳😳 」と言われたのに対して「なにも知らないくせに」と思ってしまいました。本当に私って小さい。。笑今は名前も名乗れない人に返事を返す意味も分からなくなったので放置していますが、誰が送ってきているかはなんとなく予想はついてます。もしその子じゃなかったらごめんなさいだけど。でも本当にその子であれば私は言いたいことは山ほどある笑もう返事は返しませんが笑私ももう大学生になるしもう少し大人になれるように心に余裕が持てるように頑張ります☺︎
04Mar
- 私ごとですがご報告。 ②
  私ごとですが2019.3.2 無事高校卒業しました🌸この3年間本当に本当に充実した3年間を送れました😌高2の1学期までは何不自由なく本当に健康でごく普通のJKでした笑でもある日突然起きた手の震えと脱力…。その日から私は少しずつ少しずつ病気の身体になっていきました。でも高2の2学期は毎週のように通院しながらも病院の無い日は毎日学校に通っていました。修学旅行のグアムにもみんなと一緒に行きました。めっっちゃくてはっちゃけてめっっちゃちゃ楽しんで本当に最高の修学旅行でした🌺けど、年が開ける前に病名が確定…。年が明けてからは呼吸の症状も…。脱力などの症状もひどくなり1月は無理をしながら学校へ行き2月頃からは無理をしてもほぼ行けなくなりました。そこから辛い入院も治療も乗り越え高校3年生🌸3年生こそは！！！留年は絶対にしない！！！第一志望に合格して私の理想の看護師さんになる！！！そう決意していました。病棟の看護師さんたちはももちゃん！一緒に働こうね！って言ってくださってて本当にこの言葉に支えられました😌同じお部屋のお仲間さんには患者側の気持ちが痛いほどわかる病気の辛さが痛いほどわかるそんな看護師さんは少ない！だから絶対にいい看護師さんなれる！頑張って！！その言葉は私の活力になっていました。でも現実は甘くなく学校を休む回数はとてつもなく多くなり欠席日数も欠課時数も大量に…。何をしようとも普通なら卒業は出来ず、確実に留年。どうもがいても留年…。心は折れかけていました…。あ、卒業出来ないんだ。留年か。じゃあ現役で大学には行けないのかな。でも後ろを向いてても仕方がない。今やれることをやるしかない。だから地獄のような課題をなんとかやって乗り越えました。その頑張りを学校の先生方が認めてくださったのもあり卒業の確定を頂きました🌹学校の先生方はもちろんのこと母、祖母、お友達、習い事の先生、病院の先生、看護師さん、助手さんお掃除のおっちゃんおばちゃんSNSで繋がれた方々 ……。本当にたくさんの方に支えて頂きました。学校の面でも習い事の面でも受験の面でも身体の面でも心の面でも本当に本当に…❤︎まとまりがない文章になりすみません。でも本当にこの3年間色んな事がありすぎたし心も身体もボロボロになった時もあった。でも今こうしていられるのはたくさんの方々の支えがあったから。本当にたくさんの方々に感謝です。女手一つになったのにめちゃくちゃ高い学費を1人で払って3年間通わせてくれた。毎日お弁当も作ってくれた。楽しいお話も辛いお話も耳を塞がずに全て聴いてくれた。受験の事でいっぱい喧嘩もしたけど最終的には唯一受験の事で喧嘩した大学に行くことを許してくれた。そしてそこを受験させてくれて入学費も払ってくれた。文章では伝えられないし書ききれないほどたくさんの事を私のためにやってくれた。無理もさせてしまった。困らせてしまった。本当なら払わなくてもいい医療費もたくさんたくさん払わせてしまった。申し訳ないのもたくさんあります。でも1番は感謝です。本当に本当に感謝しています。本当に本当にありがとう🌹母はたぶんこれを見ていないけどまたお手紙に感謝をずらずらとしっかり書いて伝えようと思います😌最後に…私は無事 2019.3.2高校を卒業しました🌸4月には大学生になります。新しい環境新しいお友達新しいお勉強 …。この3年間学んできた事や得た事を私の糧にして大学生、頑張ります！
28Feb
- 逃げない先にあったもの
  今日はMGで初めて入院した日から1年が経ちました。去年のちょうど今頃はたくさんの検査を終えて入院や治療に対する不安や恐怖を母にぶちまけてました…笑本当に最初は恐怖、不安、寂しさ、などの気持ちがぐちゃぐちゃになる要因に襲われまくってました。おかげで入院3日目までは毎日睡眠時間は1時間あればいい方…。ずっとずっと丸々一晩中泣いてました笑それだけ不安や恐怖に襲われてたけど外泊から戻ると楽しい方ばかりがいてまずお部屋では楽しく過ごせるようになりました。そして、私の担当の3人の先生のうち2人の先生、特に研修の先生とはなんでも話せるくらいにお友達ぐらい仲良くなりました。助手さんや看護師さんもいつも “ももちゃん！” “ももちゃん！”っていつも名前呼んで気に掛けてくれてお部屋の人に用があるのに私にも声かけてくれたり話しかけてくれたり…☺︎初めての血漿交換で、不安でいっぱいになりながら透析室に行った時も透析室の看護師さん達みんな優しくて気がまぎれるようになのかただ言いたかったのかわからないけど私の持ち物をいじってきたり笑血漿交換中も頻繁に話しかけてくれました☺︎本当に本当にいい人達ばかりに囲まれて入院生活を送れました😌もちろんそんな人ばかりに囲まれてても不安や恐怖は消えません。でも、その不安や恐怖を打ち明けられる。不安や恐怖を聞いてくれる人がいたので私は治療にもなんとか向き合えました。あの方々がいなかったら治療なんてもってのほか入院すら乗り越えれてなかったと思います笑このちょうど一年前の入院の退院10日後にまた違うところで入院して秋にもまたMGで入院する事になったり学校の事で不安もたくさん出てきて留年しないために大量の課題があったり受験も進路の事で本当にこの道を進んでもいいのかな…この道に行って仕事ができるのかな…とかたくさんの不安も出てきたりたくさんのMG以外での不安や恐怖もあったけどこの不安や恐怖もたくさんの方のおかげでなんとか乗り越えることも出来ました。でも一つ言えるのはたくさんの方の支えがあっても自分の “逃げない” という強い意志それが無ければ乗り越えれなかったなと改めて思いました😌だからどんなに辛くて怖くてもう無理…… と思っても逃げさえしなけりゃなんとかなる！笑もちろん逃げる事は簡単。逃げないのはしんどい。けど、そこで逃げずに踏ん張ったほうが後が楽だな…と実際に感じました。だから今これを読んでくださってる方々がどんな病気をもっていてどんな病気と闘っているか私にはわかりません。その病気がどれほど辛くて怖いもの治療がどれだけ辛いのかも私には残念ながら全くわかりせん。でも絶対にそこから逃げないでほしいです。お前に何がわかる！簡単に逃げるなって言うな！ガキのくせに偉そうな口叩くな！って思うと思います。でも本当に逃げない先には必ず何かいい事があるはずです。だからどうか逃げる事だけは！！！！そしてこれを見ていない人がほとんどだけど学校の先生、ピアノの先生、親、祖母親戚のおっちゃん、おばちゃん学校のお友達、地元のお友達SNSで出会えた方々病院で私を担当してくれた先生看護師さん、助手さんお掃除のおっちゃん同じ部屋の仲良くなったおばちゃま達本当にたくさんの方々にたくさんたくさん支えてもらいました。本当にありがとうございます🙇‍♀️感謝でいっぱいです。これからもこんな私ですがよろしくお願いします🤝
24Feb
- 治療法決定…
  MGの治療法はいくつかあります。・胸腺摘徐術 (胸腺腫の摘出)・経口免疫療法 (プレドニンの服用など)・非経口免疫療法 (ステロイドなどのお薬の静脈注射や血液浄化など)・対症療法 (メスチノンのことかな？)※主治医から説明された事を書いています。私は医者ではないので間違えているところもあるかもしれません。すみません💦私は胸腺摘徐術以外をやりました。おそらくそれはどのMG患者さんでもよく行う治療法だと思います。入院前から・対症療法・経口免疫療法は行なっていました。細かくいうと・メスチノンの服用・ステロイドのお薬の服用です。 (プレドニン)入院してから非経口免疫療法を行うとの事でした。非経口免疫療法にもいくつか種類があって、・血液浄化療法・ステロイドパルスなどがあります。(まだ他にもいくつかあります。)私としては血液浄化療法は絶対したくないと思っていた治療法でした。理由は・首にカテーテルを刺すのが嫌だし怖い・わかりやすく言うと透析のように血液を機械を通して綺麗にするので血液が一旦外に出て機械を通ってまた戻ってくるのに謎の恐怖という理由です。笑いわゆるただのビビリです😢でも私の思いとは裏腹にいざ入院していろんな検査をした結果・ステロイドパルス・血液浄化 (免疫吸着)の２つで悩んでいると言われて2泊3日の外泊に出されました。でもその時からもしかしたら血液浄化療法になるかもとは言われていました。なぜなら私は呼吸と嚥下の症状があったからです。ふわっと説明だけされて外泊でお家に帰り2泊3日過ごして病院へ戻ってたくさん検査をした結果これからの治療について先生方から説明が…。👩‍⚕️￤多くの検査の結果から今ある症状との兼ね合いもある為血液浄化療法を行う事になりました。これに必要なカテーテルは明日の朝入れて明後日から治療始めるので… 今からお風呂入ってきて！笑ビックリビックリでした笑1番恐れていた治療法なので不安もズドーーーンと…笑それにカテーテルを明日の朝入れて明後日からはもう透析室で治療開始っていきなりすぎん！？って😂カテーテルを入れるとお風呂に入れないみたいなので今から入るしかなく夜ご飯を食べてからお風呂に入りました。ちなみにこの時のお部屋の様子は外泊前が嘘だったかのようにめちゃめちゃ賑やかで明るくて楽しいお部屋になっていました😂大部屋6人全員が仲良しで大半が60歳超えで大人なのに高2の私に声をかけてくれて仲良くしてくださりました💐お風呂に入るのも怖いって言ったらおばちゃんら前でおったろか！！おばけ出たらももちゃんほって私らだけで一目散に逃げるけどな😂とか冗談言って気を紛らわせてくれました笑本当に外泊前はなんだったんだろう…笑この日から痛くて痛くて痛くて辛いけど楽しい楽しい楽しい楽しい楽しい入院生活が始まりました💃
21Feb
- MG 初めての入院
  たくさんのおばけと戦いました。でもこのおばけ達と戦ったのはたったの1ヶ月もない短い期間でした。おばけと戦ってる間に色んなことがあれよあれよと決まったり変にテンションが高い日があったり情緒不安定もいいとこ！笑そしてついに入院の日…この入院は人生では2回目の入院でまぁなんとかなる！って軽くみてました。でも現実はそうではなくて大部屋で6人埋まってるのに誰1人カーテンを開けることなく雰囲気からしてめちゃくちゃ重い…😓お部屋の電気もそんなに明るくなくて本当に空気も雰囲気も何もかもがズドーーーン！と重くて息が詰まってました。物音させるのも申し訳ないくらい静かなのに、私の隣のおばあちゃんは生活音がバカうるさくて、いつもビクビクしてました。独り言もすごくて、ひどいときには「死にたい」とまで言う人でした…笑いやいや、網膜剥離でそんな言う！？って…笑もう手術終わったんやし、あとは退院まで安静にするだけやん！って笑まぁそのおばあちゃんにも色々あるんでしょうが「死にたい」はやめてほしかったです…😓そんな中私は検査のオンパレード！・筋電図・心電図・胸部レントゲン・採血・肺活量 …etc荒れ狂った日々が3日続きました。笑私もいろんな意味でもう限界でお部屋の雰囲気にもしんどいしこれからの治療のことも怖いし全然寝れないし毎晩毎晩大号泣…😂この3日間は寝れて合計.3時間…。ひどいときは30分…。本当にしんどかった。そんな辛い日々が3日続いたけど治療に入ると家に帰れないから…と外泊許可が出ました。お家帰って来る前に私の足元の3人さんが新しく入ってきました☺︎(みんな眼科でおばあちゃん)暗いのがしんどいのでお迎え来るまでは私はカーテンを全開にしてたので入ってくるおばあちゃんみんなと挨拶ができました😙こんにちは〜😙 とだけ挨拶して私はお家へ帰りました。お家に帰ってくるとやっぱり安心できたのかおじいちゃんのお仏壇の前に行くなり大号泣…😓自分の部屋に行くなり大号泣…笑やっぱりお家がいいよ〜😭って涙が止まりませんでした笑高2にもなって恥ずかしい…笑2泊3日の外泊が終わりまた病院へ戻り再び検査のオンパレード！笑・筋電図・テンシロンテスト・心電図・肺活量 …etcこの日の検査は治療法を決定する為の検査でした。そして私が最も恐れていた治療法に決定してしまいました…🚶‍♀️(たくさんのコメントいつもありがとうございます。お返事が全然返せないままどんどん新しいブログを載せてすみません！全て目を通してます。返せるときに返しますので少し待っててください💦すみません！)
19Feb
- 色々なおばけに襲われたけど…
  学校に行けなかったり動けなかったり病みに病みまくったり情緒不安定になったり何もかもが嫌になったり大号泣したり……そんな日々が続きました。でもこうなったからこそちょっとした事、些細な事でも幸せ💐 って思えたりありがたい💐 って思える事がめちゃくちゃめちゃくちゃ増えました❤︎例えば昨日より脱力がマシだった！昨日より症状の数が減った！昨日より動けた！遅刻でも学校に行けた！朝から学校に行けた！とか、そんな当たり前の事にでも幸せやありがたさを感じるようになりました😌でも逆に少しの事で傷ついてしまう事が増えてしまいました…。言っちゃうとめちゃめちゃ柔らかいお豆腐メンタルになっちゃったわけですね…笑前にも言ったように（私を襲った言葉のおばけ）私に向かって言ってないけど、病気の人に言ってる言葉とか悪気ない言葉にでもいちいちグサッって刺さったり😓言葉に敏感になりました…笑病気になって失ったものが多いけど得たものもたくさんあります。だから今だから言える事だけど病気にはなってしまったけどこれはこれで良いかなって思ってます笑ウジウジといつまでもしてる訳にもいかないし、今の医療では治らないって事は死ぬまで付き合っていかなきゃなのでどんなに怖くてどんなに辛くてどんなに嫌でも受け入れて向き合っていくしかないんですよね😌とか言ってても病気がわかって治療して1年…。受け入れた？って言われてもまだ YES とは言えない。だけど受け入れて向き合う為に一歩踏み出す準備を今しています☺︎これもこれで頑張りますぜ🔥
18Feb
- 私を襲った症状おばけ ②
  学校にだんだん行けなくなってきた。動きにくくなってきた。症状が一気に悪く、酷くなってきた。そんな状態になりながらも神経内科の外来に行きました。言われたくなかった2文字の言葉。入院この言葉は本当に聞きたくなかった。入院日はまだわからないのでとりあえず予約だけして帰りました。この日から私は本当に色んなものに襲われて精神が崩壊してました…笑これからどうなるんやろ？このままどんどん悪くなるんかな？元気になれる日は来るんかな？治らへんってどういうことやろう？とかとかとか。情緒不安定にもなり毎晩毎晩大号泣する毎日…。朝もたまに大号泣…。朝は学校に行けないのが悔しくて悔しくて悔しくて涙が止まらなくなります。もう本当にあの時は大変でした…笑今だから笑いながら言えますがこの時は本当に病みに病んでました。こうして学校にあまり行けない日が続いたのに、見捨てずに支えてくれたのはお友達でした。もちろん親も学校の先生方も習い事の先生や知り合いの方にもたくさんたくさん支えてもらいました。でも普通のただの友達なら難病のややこしいヤツを支えてくれないだろうし叱ったりはしないと思います。でも私のお友達はこんな私でもめちゃめちゃ支えてくれて叱ってもくれてたくさん話も聞いてくれて学校も来れる時においで！って居場所をおいててくれてたし、待っててくれました😌本当に本当に感謝でした💐その叱ってくれて、居場所をおいててくれて、待っててくれて、支えてくれてたお友達は今でもずっと居場所をおいててくれて、待っててくれて、支えてくれてます。こないだも一緒に卒業式出よな！！って😭心が本当に本当に病みに病んだからこそ、この優しさがめちゃくちゃ身にしみました…❤︎
17Feb
- 私を襲った症状おばけ ①
  運動制限や言葉によって私を苦しめるおばけがいましたが…(なんの話？って方はこちらを！・私を襲った心のおばけ・私を襲った言葉のおばけ )このおばけ以外にもまだおばけは私を襲いました。1番初めに症状が出はじめたのは2017年の秋でした。でもまだその時は腕の力が入りにくいという症状が主で、他にはとにかく疲れやすいくらいでした。でも色んなおばけが襲ってきた2018年の冬(1月)には他の症状が…。・呼吸の症状・足の脱力の症状こういう症状が出始めました。これらの症状はいきなり出始め、この症状が出てからは、もうあまり学校へ行くことは出来ませんでした。なんせ、寝ているだけでも息切れがしたり朝起きても足の脱力が酷く動けないので用意すらも出来ず学校になんて行けませんでした。行けそう！って思った日は学校へ行ってました。でもそんな日はどんどん少なくなっていきました…。
12Feb
- 私を襲った言葉のおばけ
  私を襲ったのは運動制限だけではなく言葉も襲ってきました。私は祖母とも一緒に住んでいます。24時間テレビやドキュメンタリー番組などテレビを見ていて体の不自由な方が何かを一生懸命取り組む姿を見て…私はすごいなぁ…。見習わないとな…。と思っていました。でも祖母は違いました。体が不自由なことに対して可愛そう…。と。たしかに可愛そうではある。でもそれがその人にとっては普通なのだからそれを可愛そう可愛そうと言う方がその人に対して失礼じゃないのかな…と私は思ってしまいました。それ以外にも健康番組などを見ていてご高齢のおばあちゃん！とかやってるとやっぱり健康が一番やね！病気なんかしたらダメやわ！と…。テレビに向かって言うだけならまだしも私の方に向かって言ってきました。私は悲しかったです。この病気は自分の普段の生活が原因でなる病気でもなければ、誰のせいでもない病気。なったからと言って手術やお薬で完治できない病気。現在の医療では治せない病気。それを知っているはずなのに…。祖母ももちろん悪気はありません。だから余計にこう悲しくなってしまう自分が嫌で嫌で仕方ありませんでした。他にも学校の先生やお友達のお母さん習い事の先生や知り合いの人…たくさんの人に言われる言葉元気そうだね！こんなに元気そうなのに病気なの！？若いのにねぇ…。かわいそうに。この言葉にはつくづく傷つきました😂1番辛いのはいつ治るの？どうしたら治るの？治療したら治るんだよね？と言われ現在の医療では治らないらしいと言えば病は気から！治ると思えば治る！いつかは治る！だから信じなさい！今でこそ気にも留めなくなりましたがこの言葉は本当にキツかったです。たしかに病は気から。全てを否定するつもりはありません。でもこの病気に関しては本当にどれだけ治ると信じても現在の医療では治らないのが現実。なのにいつまでも病は気からだから治ると信じろとそう言われるのは正直しんどいです。言った本人は本当に悪気がないと思います。でも実はこうして傷ついてる人もいるんだよって事は知ってほしいなと思います…。

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