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27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

ご無沙汰しています。

先週緊急入院になってしまったり、
お薬の変更があったり、
慌ただしくしていました。

ヴォトリエント内服を始めてから効果が出る前に、悪い奴がスーパー超絶ビッグバンを起こし大きく大きく膨らんでしまいました。

夜中に痛みで七転八倒し、オプソもカロナールもロキソも力不足で涙が出てきました。

明け方まで待って2時間かけてやっと着いた診察室。まず今後治療するか緩和に切り替えるか、大人の人だとこのタイミングで一度考える人もいるという話が出ました。小児科だと頑張りすぎちゃうパターンは多いらしい。

わたしはまだ続けようと思うと伝えました。


相性の良かったイリノテカンに戻って、もう一度効くことを祈ります。


なんだかあっという間に状況が悪くなってしまって、気楽に書いてたブログにも手を伸ばせず、放置していました。足を運んでくださっている方には申し訳ないです。

ちょっと小休止というか、
更新頻度はガクンと減りそうです。

ハッピーな小話を挟めたらいいのですが…!

あと、いいねをつけながら徘徊すると思います。

のんびりお願いしまーす( ∩ˇωˇ∩)
今朝もぼけーっとしながら午前中過ごしました。
MSコンチン飲み始めてから常時眠い(._.)

今日のおやつはカルディのコーヒー豆チョコ

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あと、クリーマーでミルクをモコモコに泡立ててカフェラテを作ってます。ふわふわでおいしいです。おうちでカフェ気分に浸れるのでけっこう使ってます。おぬし、なかなかやるな!とクリーマーを褒めてあげたい。

年末買ってネタとして温存したままブログにアップしていなかったミルクフォーマーさんのお披露目です~。2日にいっぺん使うくらい手軽で気に入ってます。

ただ、まぁ、場所をとるよね、君。( `_ゝ´)

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Amazonさんで1400円くらいだったかな?
我が家では重宝してます( ^ω^ )

最近、キャンドルを作っていないなぁ…

時間を捻出してがむしゃらにやっていたのが嘘みたいに、全く触れていません。余裕も体力もないからと言い訳しちゃってるけど、寂しいので今度おかあさんに助手になってもらってやろうかしら。

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さらになまけてしまって、朝起きれないです。

なまけもの~~
でも誰にも叱られない~~

マイペースもほどほどにしないと、
恥ずかしいし時間が勿体無いですね。

隠居生活も楽じゃあないな⊂( ˆoˆ )⊃←
ヴォトリエントを飲み始めてから、朝食の時間が後ろ倒しになっています。薬を飲む2時間前と、飲んでから1時間は絶食という煩わしさ。わたしの場合は朝の9時に飲むことをルールとしました。

7:00 以降食べない
        (ということで何もなければ寝とく)
9:00 ヴォトリエント、MSコンチン服用
        血圧測定
10:00 食べてよし
         (お昼が近いので、食事は摂らずにコーヒー飲んでぼーっとする)
12:00 朝ごはん兼昼ごはん、薬たくさん飲む
19:00 夕ごはん
21:00 MSコンチン服用、血圧測定

ざっとこんな感じです。
間におやつも挟みます( ^ω^ )

きっと夜はなんか摘んじゃったり、付き合いで外に出る時もあるだろうから、ヴォトリエントは朝のルーティンとしましたが、これが正解だったのか未だに疑問です。完全に後ろ倒しの時間の使い方で、心なしか太りそうなスケジュールw

先日のおしゃんカフェのお土産
ブルーベリーとクリームチーズのマフィン
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そうか、こんなことしてるから太るのか。

そうか、やっぱりかショボーン
体力が戻ってきたので、伯母といとことランチに行ってきました。今日も私がよく行く隠れ家をご紹介したのです。

こちらのガレットのベーコンはとっても味が締まっててボリューミーでおいしいです!いつもはプレートランチを頼んでしまうのですが、今日は野菜をたくさん摂りたかったのでこちらに( ^ω^ )

家でそば粉で再現しようとしてもなかなか味を寄せられない、秘密のソース…おいしい。いや何をおいてもベーコンがおいしい。

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ちなみにふたりはチキングリルとサーモンのベーグルサンドのプレートをご注文。こちらもおいしい( ^ω^ )
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しゃれおつ~~( ^ω^ )
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ごちそうさまでーす!
デザートはご飯食べきれなかったので我慢しました。ちなみにガレットのセットには前菜に脂肪燃焼スープがつくのだけど、これがまたおいしい。レシピが知りたい。謎のスパイシー!ヽ(´o`;


明け方、背中が痛くてカロナールのんだのですが、これはいつもの腫瘍のあたりが痛いやつでした。次の診察まで日が空くので、記録をきちんとつけていこうと思います。ベッドのサイドテーブルにはオプソ常備せな!滝汗