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27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

結局、花火大会は彼の仕事の都合で残念でした。(´・ω・`)まぁこればかりは仕方ない。
週末の体調はぼちぼちでした。

少し主要部分で痛みが出たりしましたが、食欲も戻り吐き気も収まりましたので、ステロイド効果ですね!目がぼやけるのはこれまでで一番ひどいかも知れませんが(;´・ω・)とほほ

心太
ところてんです。

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今年初めて食べました。
私は備えついてるタレよりも、ポン酢でいただくのが好きです。ごまとかのトッピングも無ければ無しでいいです。そのままつるつるさっぱり食べちゃいまーす(*^-^*)
久々にスピッツをiTunesで聴いてるのですが、どの曲聴いてもしんみりしちゃうーー。

さて、先程まで珍しくお裁縫をしていたmoimoiです照れガラじゃないーー雷雷雷

にしても、プレドニンの副作用が強いのか、目がぼやぼやでなんにも見れやしない。やーれやれ。

彼が子どもたち相手に剣道の指導をしています。
本人もたまに試合に出ており、大きな大会に出ることが予め決まっているときは御守りを作るようにしているんですよ!でも、壊滅的にダサいのですがw

お守りといってもフェルトで防具をイメージして作るストラップなんです。これまで4つかな。1年に1個くらいのペースです。それで、パーツを集めてゆくゆくは全身が出来上がるようにと、2人でこのお守り群をディアゴと呼んでます。ディアゴスティーニwww

面、胴、袴、ハートは完成済み。
あとはコテと竹刀かなー!

だから今年はコテにしてみようと思い、例年通りデッサンとも製図ともいえないような落書きをするところから始めました。

すでにコテじゃなくてミトンぽくなってる…ガーン

針とフェルトで格闘!
目が見えないから休み休みやらないと疲れちゃうなぁと思いますが、スマホでブログ書くのとどっちがアレかしら。(;´・ω・)

毎回下手なりに喜んでもらえるのが嬉しくて張り切ってしまいます。今回のミトン、いやコテは喜んでもらえるのでしょうか?早く渡したいです\(*^~^*)/
火曜日は外来でした。
レントゲンは特に変化なし。
採血結果はいつもより肝臓に負担がかかっているらしく、脱水症状だとサクッと診断が(-  -`;)

吐き気がひどい 特に夜
食欲がない
疲労感でベッドから起き上がれない
血圧が140台に振れることが多い

以上を報告しました。

対応としては、お薬変更がありました。

プレドニンを5mg→25mg 5倍に増量
ノバミンからナウゼリンにお試し変更
フロセミドを40mg→20mg 減量

単純に脱水症状対策で吐き気と食欲をなんとかして、利尿剤も減らしてみようという形になりました。

食欲は、まだ処方2日目ですが少しずつ戻ってきてると思います。桃とかりんごとか食べました。あと、甘いもの見るのも辛かったけど、これを2回に分けて食べました。照れ

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今週末は花火大会があります。無事観に行けますように、何としても復活したいです!花火ショボーン
久しぶりの投稿です。
moimoiなんとかやれてます。トロピカルカクテル

ご心配おかけするって理解してるんですが、
なかなか書き出せませんでした(´pωq`)
書こう書こうと思って、
体調が弱気にさせて、
どうしても簡単に更新ができませんでした。

背中の痛みは2ぐらいに落ち着き、
吐き気は相変わらず6程度。
視力が悪くなったと感じたこともありました。
焦点が合わなかったり、手元がぼけたり、時計が見えなかったり。なので、眼科にかかり、一通り検査していただき、脳も念のためMRIを撮りました。若干の乱視があるが両目とも1.2ということで、痛み止めのMSコンチンを増量した副作用と、プレドニン(ステロイド)の継続からくるものだろうという判断でした。脳はあいかわらず綺麗らしいです。ひとまずホッとしました。

疲労感もすごく、痛みの次はこれで悩まされそう。
例えるなら…
ものすごーく日差しの強い日に体育大会とかでずっと屋外にいて運動して家に帰った夜のグッタリ感?まるでベッドに巻き付けられているかのような、体が重くて重くて沈んでしまっている感じです。朝から夜まで寝ても冷めてもそんな風で、眠りも浅いのか悪夢ばかりみます。おばけくん

あとごはんが全然食べれなくなってしまって、これまでの3割くらいでお箸を置いてしまいます。なにか食べれるものをと、果物とかさっぱりしたもので量を補充してますが、足りてないなぁ…。

状況は少し楽になりましたが、
メンタルが改善されず、へたれています。

嬉しいこともあったんですよ!
BUMPの抽選購入のG-SHOCKが当たりましたし、liveDVDも届いたし。友人たちにも定期的に会えてます。彼もあいかわらずやさしい。ポケモンGOでピカチュウもgetしました。贅沢なくらいです。


嬉しいことを喜び続ける余裕がないのかなぁ…ショボーン

また呟きます、ちゃお~

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Amazonで発売日予約していたONE PIECE新刊。

体調が悪過ぎて手元にあるのに読めないお預けをくらい、体はバッキバキで、痛みと嘔吐の繰り返し。もう涙も涙の1週間でした。

それをなんとか乗り越えたのか、ようやくソファーに座った状態で、ウーロン茶片手に読めましたので、勝手に回復の兆しかと思って記録します。

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ごはんも食卓について食べれるようになりました。

今日は選挙ですね。
満身創痍ですが、行ってきます。
火曜日以降、外に出ていないので少しだけドキドキします。

あと、ZOZOTOWNでぽちぽちしたものを着て行くところがないから今日おろそうかしら。一応相方さんとお昼の食材買いがてら行くからデートってことにしましょう。どんだけ選挙に浮かれてんの?おばけくん

それと、副作用で髪が変色して生えてきました。しろい、ぎんぱつ…テンション下がらざるをえない。

うわーん(@_@)

生え揃って染めちゃえば少しは気にならないと思う。でも、今は当然染めるほど髪全体が伸びていないのでウィッグに頼ります。私、いつになったら自前の髪でお出掛けできるのかなぁ。暑い夏になるなぁ…ショボーン

しょげてたらぶちゃいくになりますから、久々に外に出れる喜びでそのことは頭の片隅にポイしまーす。

ポイポイッ!!オカメインコ