ブログにあまり慣れていないもので、順番が前後していますが、ヘルメット治療の健忘録です。
前のブログでヘルメットが完成したと書きましたが、どんな感じで作成したのか、値段はいくらだったのか、私が忘れないためにも書いていきます！
次男は頭蓋骨縫合早期癒合症で内視鏡下手術を行いました。骨を削って隙間を開けてもらったのですが、頭の形は生まれてから手術するまでの約半年でゆがんでいます。
わかりづらいですよね。もっといい写真ないかなと思ったけど、なかった（笑）左前が凹んでいて、平行四辺形のような形です。
なので、これから1年くらいヘルメット治療をします。
ヘルメット治療をすると聞いてから、ヘルメットについて色々調べていました。
このへんでしょうかね。
私的にはこういったカチッとしたヘルメットーーーっていったかんじのヘルメットを想像して沢山調べていました。
7/26に退院して、7/31にヘルメットを作成することになっていました。
31日に病院のリハビリ室で装具屋さんと会いました。
｢うわ〜こんにちは〜どうしようかなぁ〜｣
なんて感じで装具屋さんが悩んでいました。
ここでですよ（笑）
モヤッとポイント！
小部屋には私たち夫婦と次男。
あなた誰？？な人達が5人！
まず自己紹介しろよ！
と思いました。
頭を触っているあなたはどこの誰なの？あなたは看護師ですか？え？PTかな？装具屋さんは格好でわかるけど、どこの装具屋さんなのかな？？
私は障害・介護分野で仕事をしているので(育休中ですが…)、こういう場面にも立ち会うことがありました。普通自己紹介して、名刺渡したりしないかな〜って思ったのですよ。
ただでさえ初めてのことで不安だからさ、これみてる装具屋さんとかPTとか看護師さんが居たら自己紹介して欲しいなと思います。
まぁそんな感じで自己紹介なく、測定が始まりました。
散々調べていたので、スキャン的な感じで頭の形を正確にだして、今後はこんな感じの頭の形を目指していこうねっていう話をされるのかと思っていました。(調べすぎですね笑)
始まった測定はこんな感じ
昔ながらの石膏で固める作戦！
ああ、こういう感じね。。
値段も40万とかなのかなーと思って聞いてみましたが、3〜4万と言われ拍子抜けし、｢え！安いですね！｣と言ったら｢え、高くない？｣と驚かれました。
そのあと上記のヘルメットなどを調べていたのでもっと高いのかと思っていました。と伝えると、｢あーそれは診療代とか入ってるからねぇ｣と言われました。自由診療だとやはり高額になりますよね。
この日は小児脳外の助手の先生も見に来ていたので、型をとっているあいだに少し質問してみました。
・ヘルメットを作る人は結構いるんですか？
→この病気自体患者が少ないから、うちの病院では初めて
！！！？
ええええええー初めて！
それ聞いて本当にびっくりしました（笑）
この大学病院で小児脳神経外科が開設されのは3年前くらいと日は浅いのですが、その間に1人も居ないとは…。
・M先生(主治医)には再手術の可能性は6～7割と言われたのですが、本当にそんなに高いのですか？
→え？！！そんなこと言われたの？えー…そんなに高くはないと思うんだけど…でもM先生の方が詳しいから…んーー
M先生に再手術の可能性が7割と言われた時は驚き落ち込んだのですが、助手の先生の反応を見る限りそこまで高い確率でもないのかな？と少し嬉しくなりました。
・今後はどういった流れになりますか？
→今後は定期的に受診して経過観察。次は3ヶ月後くらいでいいのかな〜
え！！！？3ヶ月後！？？
１ヶ月毎に頭の形の変遷を見てくれるわけじゃないんだ…と少しモヤっとしました。
ここで石膏が終わりバタバタと拭いたり大泣きの次男を抱っこしたりしたので、受診頻度について詳しく聞けませんでした。
このあとヘルメットのスポンジ？ウレタン？の色を決めて、次回の予約をとって終わりになりました。ちなみに次回は仮合わせになります。
なんだかこの時点で思っていたものと結構違うな〜と思っていました。