ストレスだらけのリハビリ入院が終了し、
手術した病院へ戻ってきました！
術後1ヶ月検診のためです。
脳波検査とMRIを撮ります。
「検査結果を聞くまでドキドキです・・・」
と先生に言ったら
「これだよ」って画面を指さされた。
いやいや、分からんわ！！！
笑
笑同室の子のお母さんが話しかけてくれました。
もっちゃんの頭の傷を見て
「手術したんですか？てんかんですか？」
って言われた。
「そうです。てんかんで手術しました」
って言うと
「いつ手術したんですか？」ってグイグイくる。
私「1ヶ月前ぐらいです。」
「うちの子もてんかんで。
私も知らなかったのですが、
私に持病があったみたいで、
その影響で息子にてんかんが出たみたいです」
遺伝かー。初めて聞いた。
もっちゃんの病気は遺伝じゃなくて
突然変異らしいけど、
自分の遺伝となると責任感じるよなあ・・・
と思ってしまいました。
いや、感じる必要はないけどね！
★現在2才の男の子。
★1才ぐらいから発作が出始めた。
★呼吸が止まる系の発作
★1回15〜30秒ぐらい
★チアノーゼや泡を吹いたり
★PET-CTを4回撮ったが失敗
（焦点が確定できなかった）
★焦点の確定ができたら手術かも？
★手術をするかしないか迷っている
こんなことを教えてくれました。
もっちゃんは半球離断したことを伝えると
むっちゃまじまじ見て
「でも、右手足動いてますよね」
って言われた。
そのお母さんは
「義母が〇〇って言ってて」
「他のお母さんが・・・」
って素人の意見を重視してるように感じて
違和感を感じてしまいました。
お医者さんが手術した方がいいっていうなら
手術した方がいいのでは？
と個人的には思ったけど言えず。
「もっちゃんの場合は
手術しか選択肢がなかったですけど
選べるなら迷いますよね。」
とお伝えしました。
「言葉が遅い以外は普通で・・・」
って言ってた。
発作があれば心配だと思うし
少し発達が遅れているのも分かってるらしいけど
小中学生になれば治ると思っているような・・・
そこまで発作を重大に受け止めていない感じがした。
まあ、後退した子とかを
直接見てないと実感できないよなあ。
本当に難しい。