以前、ベテランPT先生に
「片側巨脳症のお子さんを
見たことがありますか？
私はまだ直接会ったことがないんです。
予後はどうですか？」
と聞いたことがありました。
先生の回答は少し濁したように聞こえました。
「きっとあんまり良くないんだ・・・」
そう感じました。
そういう会話をしたからだと思いますが
「今、外来に片側巨脳症の子が来てるよ。
お母さんに許可もらったけど会ってみる？」
「会いたいです。」
少し怖い気もしたけど会わせていただくことに。
その子は、中学1年生の女の子でした。
生後2ヶ月の時に左脳を半球離断したそうです。
右の手が少し丸まっているように見えました。
右足の足首が固そうで、
足の裏が下を向くのかな？という印象でした。
お母さんがもっちゃんを見て
「きゃーーー！赤ちゃん！可愛いー！
」
」とテンション高く声をかけてくださいました。
「うわーむちむちー！触っていいですか？」
」「〇〇ちゃんも赤ちゃん好きだもんね
」
」そう言って、その女の子も左手で
もっちゃんのお手手をむにむにしてくれました。
お母さんのテンションで和みました。
すごくありがたかったです（´-`）.｡oO
私は何から話を聞けばよいのやら。
何をどのように聞いたら失礼にならないかな。
そんなことを考えていたら
すこし沈黙になってしまいました。
多分、お母さんがそのことに気付いてくれて
お話してくれました。
★生後2ヶ月のときに半球離断をした
★術後1年半ぐらいで発作が再発した
★薬で発作をコントロールできていた
★1才数ヶ月で普通の保育園に入れた
★右手で握ることは難しいけどつまむことはできた
★お喋りをいっぱいしていた
★走り回っていた
元気に走り回っていたため
普通の小学校か支援学校か迷ったけど
普通の小学校は待遇があまりよくなくて
支援学校に入学したと言っていました。
小学校2年生の時に大きな発作が出て
お喋りも走ることも難しくなった。
だから足の装具をつくった。
（後退するまでは装具なしだった）
（多分今は車椅子で移動している）
「大丈夫。うちは後退しちゃったけど、
喋ったり走ったり出来るようになるよ。」
ってお母さんが言ってくれました。
発作は、怖い。すごく、怖い。
でも、私はもっちゃんが再発しないって
信じている。
だから、だから。
この女の子とお母さんとの出会いは
私にとっては希望でした！！！
🦷が3本生えてきました