日々のこと 〜病気なんてぶっとばせ!〜

日々のこと 〜病気なんてぶっとばせ!〜

慢性肉芽腫症の息子を持つ母が書く日々のことです


ドキドキドキドキドキドキ
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こんにちは〜☀️
やっと秋らしい陽気になってきましたね

さてさて先週はぽんが滑り台から落ちてしまって大変でした💦
朝っぱらから落ちたのですが、顔から落ち、全体重が首にかかったような落ち方をして焦りましたー
頭じゃなかったし、おでこの擦り傷だけですぐ泣いたから大丈夫だと思って、そのままお昼寝をしたのですが起きたらビックリ‼️
右目が開かないくらい腫れてました(=ω=.)

急いで病院に連れて行き、顔のレントゲンを撮ってもらいました(°ー°;)
結果は異常なし

よかったー


いつもの滑り台より低く、1mくらいの高さだったのでちゃーちゃんは油断しちゃってました😰

はんせー


10日くらいたった今、やっと青タンが薄くなってきました♪

しばらくは滑り台は禁止!としたいところだけど、本人すっかり忘れてるし次の日にはがっつり滑ってました😅



アメブロっていまいち使いこなせないなぁ
自分が書いた過去のやつを見るのも時間かかっちゃう┐(´ー`)┌
いやぁ
毎日更新するのは難しいですね💦

朝晩めっきり寒くなってきたと思ったら、いきなり冬のような日が続きますね😣

息子、ぽんも風邪をひいたようで、鼻水タラタラしてました(;_;)

最近のぽんは日々成長してるのが感じ取れます✨
先週まではできなかったジャンプが今週はできるようになってるんです♪

いつの間にか早く走れるようになってるし、階段も膝をつかずに昇り降りできるし、赤ちゃんから子どもになってるんです😆

さて今日は、ぽんが生まれてから今までの経歴を簡単にご紹介〜

2014年12月に生まれる

2015年1月にボツボツが顔と体にできる
1ヶ月健診で即入院に

入院中に肺炎も見つかり原因を探りつつ治療へ

この入院は長くなり、ちょうど半年後に退院しました
入院中に免疫不全症候群の慢性肉芽腫症ということがわかり、母である私ちゃーちゃんが保因者ということまでわかりました。

全身のボツボツは黄色ブドウ球菌が原因で、肺炎はアスペルギルスが原因でした。
2つの症状は関連性はなく、ボツボツは割とすぐにきれいになりました✨
入院が長引いたのは、血液検査の肝臓の数値が異様に高かったためで、その原因が不明だったからです。

入院した病院はぽんが生まれた病院で、大学病院の分院だったのですが
そこでは手に負えない&環境がよくないため、入院から3日後には新宿の本院へ転院となりました。

肺炎も、分院で過ごした間に悪化したとちゃーちゃんは勝手に思ってるんですが、、

まぁとにかく
付き添い入院ができない所なのでちゃーちゃんは定期券を買って、毎日足しげく通いました(。-∀-。)

続きはまた今度にします。。

かなり長くなりそう😅

息子の病気は慢性肉芽腫症です。

難病なんですって。
22万人に1人、日本で同じ年に生まれた子の中で5人しかいないっていう計算。


まじかー


免疫が他の人よりないんですって。

まじかー


男の子しか発症しないんだって


まーじーかー


本当にいるんだね〜そういう人 ←他人事

細菌と真菌に弱くて、とくにうちの子は真菌(カビ)にめっぽう弱いです。

うちの息子、ぽんがこの病気を発症したのは生後1ヶ月になる前でした。

続きは明日ーヽ(^ω^)ノ