前回の記事で息子は保育園を卒園しましたが、3月には小学校を卒業します。
早いものです。
最近は趣味のディズニー旅行のために、皆さまのディズニーブログを拝見するだけの日々でした。
お伝えしたいなと思う事があり、久しぶりに投稿してみることに。
少しでも多くの方に伝わると良いなと思います。
保育園を卒園して、ちょうど一年たった頃…
息子が入院しました。
難病に指定されている病気だと分かりました。
２月に入院し、退院できたのは４月。
それから何度も入退院を繰り返した結果、筋力や体力が著しく低下。薬の副作用で骨も脆くなりました。
毎日、次の再発はいつか？？と、ビクビクしています。
そんな中でも年に数回、家族でディズニー旅行をしています。
パーク内では、持参している杖を使用したり、車椅子をレンタルします。
車椅子も息子の為に購入し持っていますが、関西から新幹線での移動は車椅子だとなかなか難しく、ディズニー旅行や関東にある実家帰省の移動では使用していません。
最寄り駅までは、タクシーを利用し、駅構内では杖でゆっくり歩いてもらいます。
行かなければ良いという意見もあるのは承知しております。
将来歩けなくなるかもしれない息子の夢は、ディズニーでダンサーさんになる事。
ディズニーは家族みんなの生きがいなのです。
計画中から、笑顔と笑い声が増えるのです。
なので、シングルマザーのちびママですが、頑張ってお仕事して、節約も張り切ってやります！！
私がみなさんにお伝えしたい事は、息子が病気で車椅子を利用するようになった！！という事ではありせん。
ここからが本題です。
以前、近所のスーパーへ車椅子の息子を連れて行った時、小さい女の子がお父さんに質問していました。
「あのお兄ちゃんは、なんで歩かないの？赤ちゃんなの？」と。
お父さんは娘さんに、こう言いました。
「あのお兄ちゃんは、足が動かないから歩けないんだよ」と。
衝撃でした。
何が衝撃だったかというと…
車椅子＝足が動かないという認識です。
確かに息子は長時間歩く事は不可能です。杖があっても難しい。
ただ、全く歩けないわけではありません。
足が動かないわけではありません。
徒歩2分くらいですが、学校へも歩いて行きます。
以前ディズニーで車椅子をレンタルしている際に、後で歩けるようになるか？？という質問をされた事があります。
アシスタントカードを使用させて頂くのですが、乗り場まで歩けますか？？などの質問を毎回うけます。
緊急時の移動についても説明をうけます。
その際、自力で歩行できる旨を伝えます。
そう言った事を聞かれていると思ったため、「自分で歩く時もあります」と答えました。
すると、再度「本日、歩けるようになるんですね！」と念をおされました。
何だかいつもと違うなと思い、「病気が治るか？という意味ですか？」聞き返しました。
「お風邪かなにか？」と聞かれ、病名を伝えました。
すぐに謝罪されました。
その時に思ったこと。
当然ですが、内臓疾患って、伝わらないんだなぁ。という事。
確かに見た目には、分かりません。
特に息子は、日に焼けていて、どこからどう見てもやんちゃな男子です。
体育はほぼ見学、プールは禁止の息子です。
なぜ日に焼けているか…
息子のお友達が外で一緒に遊べるようにと、息子特別ルールの遊びを考えてくれるからです。
同級生と同じようには動けないけれど、参加できるように工夫してくれています。
保護者付き添いでないと行けないと言われて何度も諦めた遠足でしたが、高学年になってからはお友達が順番で息子の荷物を持ってくれるようになりました。
杖でゆっくり歩けるように。
そのため、病人とは思えないほど元気そうに見えます。
親である私も忘れそうになるくらい。
でも、頑張った日は帰宅するとグッタリです。
大好きなゲームをせずに、夕方から寝る時もあります。
去年は入院していて参加出来なかった運動会。
今年は小学校最後の運動会。
グッタリしている日が多く、ドキドキでしたが何とか頑張りきれました。
その日の夜は、「マッサージしてほしい」の回数が多くちびママもグッタリでした。
息子は、学校や外ではだるい時でも我慢することがあります。
遊べなくなるから…
仲良しのお友達の保護者さんの中には、息子が病気だと知らない方もいます。
高学年になって仲良くなったお友達の保護者さんとはあまり話す機会もなく、入院した時に驚かれ、実は1年生の頃から病気ですと説明します。
元気に見えるから、驚いたと皆さん、言われます。
それくらい内臓疾患は、分からないものですよね。
息子が病気になって車椅子を利用するようにならなければ、私も車椅子利用者は足が動かない人が利用していると、咄嗟に答えてしまうかもしれません。
パーク内でも息子がお手洗いに行く時は、混雑具合によっては車椅子から降りて杖で歩く場合があります。
車椅子から降りる時、え？歩けるの？という顔をしているのが分かる時があります。
小声で歩けるのに車椅子使ってる、と言われた事もあります。
きっと車椅子やアシスタントカードを不正利用している人もいるのでしょう。
我が子は違う！！と、思っていても、伝わりません。
まずは、不正利用をしている人がいるなら、それはやめていただきたい。
そして、車椅子利用者の中には内臓疾患患者もいるという事を少しでも頭の片隅に入れておいていただきたいと思います。
我が子は車椅子レンタル中にキャストさんに不正利用を疑われた事を感じとったのか「ごめんなさい、オレ病気やねん」と、おちゃらけた様子で親指をたてました。
切なかったです。
でも、利用者側の我が家は伝わらないことがあると理解できた事で気持ちの変化が生まれました。
いつもスロープを塞いで写真を撮ってる方がいます。
決して、車椅子を通さないためにしているわけではありません。
ごめんなさい、通してね〜というと、空けてくれます。
手伝いますよーと声をかけてくれる若い子もいます。
楽しくて夢中になってるだけなんです。
意地悪してるわけではないのです。
先に気づいてくれて、空けますね〜とか、こちらどうぞーとか、声をかけてくれる人もいます。
きっと以前は、車椅子だから道を空けてもらって当然だという気持ちがあったのかもしれません。
せっかくのディズニー旅行も、またスロープ塞いでる人おったやん！！という、嫌な思い出が増えていたように思います。
こちらから積極的に声を発するようになって、手助けしてくれる人が増え、こちらもありがとうございますというお礼の言葉が増えました。
以前よりも更にディズニー旅行が楽しくなりました。
でも、なかなか自分から声を発する事が出来ない人もいるのも事実。
伝えたくても、伝える事が出来ない人もいます。
そんな時に気づいてくれる人が増えると良いなぁと願っています。
息子は今年に入ってから、ヘルプマークを知り、利用しています。
まだまだ認知度は低いですが、知って頂けたら幸いです。
長くなり、まとまりのない文章になってしまいましたが、皆助け合って生きている事に感謝して、思春期真っ只中の息子との日々を大切に過ごしていきたいと思います。
皆さま、いつも助けてくださってありがとうございます。
ちびママ
さよならぼくたちのほいくえん
