おさんぽ日和

おさんぽ日和

40代、難病とおつきあいしながら2歳児子育て奮闘中。

5年間この病気と、 

「痛み」と日々暮らしてきて、 

私が感じる痛みにはいくつかの種類がある 

ことがわかりました真顔

 

炎症の痛み 

激しい圧痛で、バイオ製剤・免疫抑制剤・ステロイドで抑えられていてこの痛みが出る時は大抵CRPが上昇しています。 

 

朝のこわばりの痛み 

同じ姿勢や状態で動かさずに長時間寝ている時に鉄のロボットが錆びて固まったような… 

動かそうとすると痛いけれど、お湯やホットパックで温めたり、ストレッチやマッサージでほぐしていくと 少しずつ動くようになっていきます。 

 

筋肉や腱が固まって起こる痛み 

炎症の後に、結合組織が集まる場所が固まって痛みを生じます。この痛みにはロキソニンなどの消炎鎮痛剤がよく効くことがあります。 

 

浮腫による痛み 

手首から先や膝がパンパンに浮腫んで 腫れることがあります。これも炎症によるものではあるのですが、 少しでも水分を体外に排出するためにトイレの回数を増やしています 。

 

副作用の筋痛 

バイオ製剤を点滴した後、2、3日はベッドから起き上がれないくらいの筋痛症状がたまにあります。毎回ではないので、何故筋痛が起こる時と 起こらない時があるのか生活(食事や睡眠など)を分析中です。 

 

畳みかけるように投薬しているのに

寛解がほど遠い病状…

 

痛みがない日はない悲しい 

でも、少しでも痛みを和らげたい。 

 

現在は、仕事(会社員)を辞めて、 

闘病と家事・育児を両立できるような

働き方を 模索しています。 

(本当は専業主婦になるのがベストなのですが、 

家計の事情でそういうわけにもいかず…) 

 

「働く」ということには責任が伴うので 

やはり、この

慢性的な痛みが一番の不安材料

になるのです。 

だから、 

うまくお付き合いしていきたい!!

 

痛みがひどい時には、 

たまらずイライラしてしまうこともあります。 

ともに生活する家族でさえも、 

痛みのある状態に慣れてしまって 

配慮してくれることは少なく 

訴えても、スルーされることさえあります。 

(しんどい時は育児だけでも手伝って欲しいのに、

 そんな日に限って自ら体調悪いと言い出したり) 

 

働いていた頃は、 

周りに悟られないように

無理を重ねてきました。 

 

仕事が好きだったから、 

病気のせいで 

やりたい事をできなくなることも 

それがハンデになってしまうことも 

とても悔しかったちょっと不満 

 

でも、そんなことも言ってられないな

って…

 

働いていなかったとしても 

力が入らず震える手で持つ包丁

持ち上げられない鍋

子どものおむつ交換もお着替えも 

チャイルドシートの乗り降りも 

痛みに耐えながら、涙を堪えながら、 

普通の人の何倍も時間をかけて 

毎日やっとの思いでこなしています。 

 

 

もう、普通ではないのだよ

自覚せよ!ワタシ不安

 

 

そう、頭と心は元気なのでね、

なんか頑張れるんちゃうの?

根性で乗り越えちゃえ!

みたいなノリだったのですね。

 

そういうのではなく、

いまの身体と役割(一児の母として)、

人生の中の時点を基準にして

自分に合った働き方を

見つけなければいけない。

 

 

だからこそ、

どうにかこの痛みを 

少しでも和らげて、

普通の生活を送れるように知らんぷり看板持ち飛び出すハート

 

 

疼痛コントロールが一番の課題なのです。

 

夏までに社会復帰をめざして

がんばるぞーーー