自分のための備忘録
リアルタイムの状況です。
根っから楽観的な性格なので、
あまり悲観したり、ネガティブになったりすることはなく
難病になっても、会社員を辞めても、
深く落ち込むことや、悩むこともなかった。
でも今日は
足を引きずりながら歩く帰り道、
なんとも言えないやるせ無さを感じて
自然と涙が頬を伝っていった。
毎朝、娘の手を引き、
自宅から徒歩1分の幼稚園へ送っていく。
その若干の距離を、冷や汗をかきながら
でも、娘には悟られないように
時折、声をかけながら
ゆっくり、ゆっくりと歩いていく。
やっとのことで門の前まで辿り着いて、
迎えてくれた先生に引き渡す。
「お弁当おいしく食べてね」
「いってらっしゃい」
娘の背中を見送って、
また、自宅から若干の距離を引き返す。
でも、もう限界で
10cmくらいの一歩を踏み出せない。
足が上がらない。
痛みには慣れてるし、
まだ、なんとかなるって踏ん張ってきたけど、
もうそろそろ限界かも。
ああ、情けないな。
娘の前では、元気なお母さんでいたいのに、
いつも心配かけてばかり。
「ママ、足痛いの治った？
一緒にかけっこできるかな？」
「ワタチが手を繋いであげるからね」
どっちが手を引いているのか、
手を引かれているのか
よくわからなくなる。
「成人スチル病」発病から７年目。
治療も薬も、代替医療も、いろいろ試したけれど、
寛解には至らず....
現在の医療技術では
これ以上、なす術がないらしい。
一昨年から、ステロイドの副作用が顕著に出始めて、
副腎不全、生理不順、貧血、
骨粗鬆症、緑内障、糖尿病....
リスクの高い病名が歩み寄ってきている。
でも、なかなか減薬できない。
ムーンフェイスとか中心性肥満とか、
外見に関わる副作用ももちろん辛いけれど、
余命やQOLを大きく左右するものは
もっともっと恐ろしい。
いま、人工関節の手術の選択を迫られている。
両脚の股関節の痛みが軽減されるなら、
早くに手術してしまった方が、
家族との時間を有意義なものにできるかな。
でも、正直怖い....
それに、慢性的な関節痛の原因は必ずしも
骨粗鬆症による変形性股関節症の悪化ではなく、
持病の炎症による痛みである可能性も高い。
本当に痛みはなくなる？
そんな不安を抱えながら、
痛みを抱えながら、
腹を括りきれずにいて。
入院中会えなくなる娘のこと。
また負担をかけてしまう母や夫のこと。
休まないといけない仕事のこと。
まだまだ、試練は続くのだな....
と、すこし意気消沈気味の今日この頃。