難病指定

病み過ぎてスマホ検索が止まりませんヽ(^o^)ノw

そしてこの病気が難病指定されてることを知りました。
そっーかー。そーだよね。一生治らないのだから。と納得
しかしこんな大事なこと誰も教えてくれなかったよ。てか自分で気づけよってことなのか

…身近に膠原病を患ってる友人がいて、周囲に病名を伝えて公費補助を受けながら治療を続けてるのを思い出した。
とても辛くて大変な病気だけど、それを会社や周りの人たちに理解してもらえてるのは羨ましいなと思った。
私は病気のことでずっと後ろめたさしかないから。
でも指定難病と知ってほんの少しだけ気持ちが楽になった気がする。

県のHPで難病指定医とかも見てみたら、今まで行った病院の名前は無かった。個人名もほとんどが大学病院か総合病院の先生ばかりなのね
その中に近くの医院の名前もあったからちょっと行ってみようかな。診療科は違うけど、私がどこに行けば正解なのか教えてもらえるかも。

ついでに保健所でも話し聞いてみよう

レーザー手術って！

心が折れまくりの3件目。
今日も別の皮膚科に行ってきました。

結構な混み具合で、受付用紙に腫瘍の切除希望って書いて待つこと1時間
どんな先生なのかドキドキしながら診察室へ入ると、ここの先生は優しく話を聞いてくれた！あら嬉しい

「腫瘍を取りたいのね、全部は難しいけど大丈夫だよ」って。
しかし手術は通常の診療後に行うから2ヶ月待ちとのこと。

取ってもらえるなら2ヶ月なんて全然平気だけどねって思ったが、その方法はレーザーとか。
腫瘍の数が多いしレーザーで一気に焼いてしまうのですって。
手術痕は穴があくと言われ穴あきの体を想像して不安になった。
どうなんだろう。大丈夫かな

他に手術してくれる病院は無いのだし、ここで決めた方がいいのかもしれないけど、少し考えたいと思い予約はせずに帰ってきた



白シャツは無理だけど、半袖とか着ておしゃれしたいなぁ

地元の皮膚科。2件目

今度は、数年前に開業の新しめの皮膚科に行ってきました。
病院HPで手術が出来ることを確認したから、今度こそ引き受けてくれればいいな。と

空いてそうな平日の午後だったが結構な時間待たされて、結局は先週と同じように断られた。
忙しいから手術はしないんだって。HPにウソ書かないでほしい

こんな体だから、病状をみてもらうだけでも相当に覚悟がいるんだよ
刺さる言葉で断られるとすごく落ち込むし、涙出そうになった。
悔しいから泣かないけど

こんなにも病院探しが大変だとは思わなかったなぁ