【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
この病名にたどり着けた人はラッキーなのかもしれないなと思う
私の場合、単に「こんなに体がしんどいなんて…歳かなぁ」ぐらいに思っていた
ある日突然、ドクンと変な感覚がして手の感覚が変だと感じた
その後、私は意識を失って歩道で倒れたようだ
目が覚めたとき車のタイヤが目の前を行き来するのが見えた
「あ…これやばいやつだ」
そう思って自分で救急車を呼んだ
息苦しい
体が重い
仕事がしんどい
歩行速度が遅くなった
早く動けない
しゃがんだ状態から立ち上がるのがつらい
上記の症状は全部歳のせいだと思っていた
けど違った
それに入院したときは「肺塞栓症」の再発と診断された
私が【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】かもしれないと言われたのは退院してからのこと
退院して自宅に帰ったとき
自宅の階段が登れなかった
(病院ではバリアフリーでエレベーター使用していたため平気だった)
「なんかこれおかしくない?」
そう思ってついさっきまで入院していた病院へ連絡したとき電話口で先生に言われたのだ
「あなたの病気は肺塞栓症ではないかもしれない」
そこから確定診断まで半年かかった
この苦しい状態が半年続かないと確定診断できない?みたいなことを言われたと思う
私と同じ難病と言われて不安に思っている人がきっといると思う
でも大丈夫
良いお薬も今はあるし、体を切り開かなくてもできる治療法がある(私はバルーンカテーテルで治療)
今はスマホがあるしブログやインスタで情報も集められる
私もここで病気の先輩に沢山アドバイスしてもらえた
普段、私はブログを書かない
でもこの文章が誰かの役に立てたら
とても嬉しい
そう思って書いている
今年で難病になって7年の記念に😊
今、私は転職して働いています