２クール目は、予定より４日ほど遅れて開始しました。
その理由は、次男の顔色が悪く、心配になったからです。
定期健診の際、顔色が悪いのは貧血があるからで、 この薬は貧血を起こすものではないことから、２クール目を開始しました。
ここで、貧血なんですが、次男は自家細胞移植をしているのと抗がん剤の治療をしているため、なかなかヘモグロビンの数値は上がりません。
食事などで補おうとしてもあまり効果がないようで、ひどい貧血の場合は輸血になるそうです。
２クール目は、朝飲んだ後から顔がかさつき、副作用と言われるものがすぐに出てきました。
８日目には唇が切れ、手のひらの皮が剥けてきました。太もも部分のかさつきも出てきています。
１４日間の薬が終わり、５日ごろには顔のかさつきは落ち着いてきました。
もうすぐ、退院後初めての画像検査があります。日帰りでやる予定ですが、最近はあまり食欲がないようで
水分ばかり飲んでいます。
どうか、何事もありませんように。。。。。
Ｔ大病院に入院になってから続いていた熱が下がり、左脇腹の腫瘍切除と、副腎にある腫瘍から少し細胞を採取、
ＣＶカテーテルを入れる手術をしました。
手術でとった細胞を調べた結果、後日、神経芽腫と正式に診断されました。ＮＹＣＮ遺伝子は血液、腫瘍ともに増幅。
高リスク群でした。
治療は、化学療法５コース、大量化学療法、自家末梢血幹細胞移植、局所の手術、放射線治療です。
化学療法は１クール１ヶ月、５日間薬が投与され、６日目から食欲や血液検査等問題がなければ、点滴を外してもらえました。
次男は、比較的外れるのが早かった気がします。
２クール目をやる前に、画像検査、骨髄検査、尿検査を一週間かけてやりました。
動いてはいけない検査では、次男には寝ていただくしかないので、食べ物飲み物は、４時間前にはストップが入りました。
１クール～２クール目頃から、髪が抜けはじめました。
☆☆☆☆お知らせ☆☆☆☆
このブログは、夫婦でやっています。 公開中の記事でも、編集したりします。
コメントには必ず返信していきます。
ＣＶカテーテルを入れる手術をしました。
手術でとった細胞を調べた結果、後日、神経芽腫と正式に診断されました。ＮＹＣＮ遺伝子は血液、腫瘍ともに増幅。
高リスク群でした。
治療は、化学療法５コース、大量化学療法、自家末梢血幹細胞移植、局所の手術、放射線治療です。
化学療法は１クール１ヶ月、５日間薬が投与され、６日目から食欲や血液検査等問題がなければ、点滴を外してもらえました。
次男は、比較的外れるのが早かった気がします。
２クール目をやる前に、画像検査、骨髄検査、尿検査を一週間かけてやりました。
動いてはいけない検査では、次男には寝ていただくしかないので、食べ物飲み物は、４時間前にはストップが入りました。
１クール～２クール目頃から、髪が抜けはじめました。
☆☆☆☆お知らせ☆☆☆☆
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コメントには必ず返信していきます。
私たちは分化誘導療法（ロアキュタン）を２週間（14日）服用、２週間（14日）休み。 これを１クールとして、6クールやる予定です。
この薬は、副作用があります。肌荒れ、口内炎、口唇炎、電解質が崩れる、血小板や白血球の減少などです。
電解質や血液は、二週間に一度の通院で診て貰いながら、肌に関しては、ワセリンや保湿でカバーしていきます。
ロアキュタンを飲み始めて三日目で、顔のかさつきが出て、鼻水も出始めました。
病院で、ワセリンを処方してもらいました。
８日目、 鼻水を拭くせいか、鼻の下あたりが切れてきました。
１２日目頃には、顔全体にかさつきがでてきました。
１４日間の服用で、唇も切れたり、手や足にもかさつきが出ました。
血液検査では、肝臓にも少し負担が出ているようでした。
１クール目では、肌荒れがメインの副作用が出ているように思います。
今、２クール目を開始していますが、一日目には顔の肌荒れは、出ています。
今後も、こちらで報告していきます。
この薬は、副作用があります。肌荒れ、口内炎、口唇炎、電解質が崩れる、血小板や白血球の減少などです。
電解質や血液は、二週間に一度の通院で診て貰いながら、肌に関しては、ワセリンや保湿でカバーしていきます。
ロアキュタンを飲み始めて三日目で、顔のかさつきが出て、鼻水も出始めました。
病院で、ワセリンを処方してもらいました。
８日目、 鼻水を拭くせいか、鼻の下あたりが切れてきました。
１２日目頃には、顔全体にかさつきがでてきました。
１４日間の服用で、唇も切れたり、手や足にもかさつきが出ました。
血液検査では、肝臓にも少し負担が出ているようでした。
１クール目では、肌荒れがメインの副作用が出ているように思います。
今、２クール目を開始していますが、一日目には顔の肌荒れは、出ています。
今後も、こちらで報告していきます。
次男の場合、生まれた時から左脇腹にしこりがあり、三ヶ月検診の時や近所の小児科では、脂肪の塊だろうからと様子見でいました。
しかし、だんだん大きくなってきたため、近所の小児科の紹介で、検査が出来るＦ病院で画像検査をしました。
結果待ちの一週間の間に、しこりの部分が痣のようになってきました。
Ｆ病院で結果を聞きにいってからが早かったです。
この病院には小児外科がないのでこれ以上は見られない、早めに小児外科のある病院に行ってください。 今からでも行けますか？と言われ、Ｔ大病院に行くことになりました。
Ｔ大病院に着くなり、 検査画像を見ながら説明を受けましたが、その時に初めて病名が分かりました。
その日から、即入院
病院に着いてから、３８～３９度の熱がしばらくの間続き、熱が下がるのを待ってから手術をしました。
しかし、だんだん大きくなってきたため、近所の小児科の紹介で、検査が出来るＦ病院で画像検査をしました。
結果待ちの一週間の間に、しこりの部分が痣のようになってきました。
Ｆ病院で結果を聞きにいってからが早かったです。
この病院には小児外科がないのでこれ以上は見られない、早めに小児外科のある病院に行ってください。 今からでも行けますか？と言われ、Ｔ大病院に行くことになりました。
Ｔ大病院に着くなり、 検査画像を見ながら説明を受けましたが、その時に初めて病名が分かりました。
その日から、即入院
病院に着いてから、３８～３９度の熱がしばらくの間続き、熱が下がるのを待ってから手術をしました。
神経芽腫の治療が終わり、再発予防に「イソトレチノイン（レチノイン酸→分化誘導療法）」を内服してる子はたくさん居ると思います。
この薬は、個人輸入で飲ませている人がほとんどだと思います。 私たちの場合も同じです。
個人輸入の際、必要になる「薬監証明」は代行業者が手配してくれます。自分たちでとることも可能です。
自分たちでとる場合は、下のサイトを見てください。
「関東信越厚生局」のサイトで書類について、書き方の例、申請書類が全部手に入ります。印刷しておくと便利です。（薬監証明関係のページ）
http://kouseikyoku.mhlw.go.jp/kantoshinetsu/gyomu/gyomu/yakkanshomei/
ご存知の方もいるかと思いますが、薬の名前だけを検索すると、ニキビや皮膚科のサイトばかりが出てきます。
「ロアキュタン 神経芽腫」で検索してみてください。
この薬は、個人輸入で飲ませている人がほとんどだと思います。 私たちの場合も同じです。
個人輸入の際、必要になる「薬監証明」は代行業者が手配してくれます。自分たちでとることも可能です。
自分たちでとる場合は、下のサイトを見てください。
「関東信越厚生局」のサイトで書類について、書き方の例、申請書類が全部手に入ります。印刷しておくと便利です。（薬監証明関係のページ）
http://kouseikyoku.mhlw.go.jp/kantoshinetsu/gyomu/gyomu/yakkanshomei/
ご存知の方もいるかと思いますが、薬の名前だけを検索すると、ニキビや皮膚科のサイトばかりが出てきます。
「ロアキュタン 神経芽腫」で検索してみてください。