膠原病と闘う働くママのおはなし -2ページ目

膠原病と闘う働くママのおはなし

1人目妊娠中に膠原病《成人スティル病》を発症
妊婦で闘病生活⇨⇨⇨
スティル病をかかえる2人の年子の娘たちを育てながら、働くママの記録です

あれから、1週間

発疹はかなり減ってチラホラだけど
関節痛、筋肉痛、咽頭痛は
夜19時以降から辛くなってくる。
 
夜子供たちに
ご飯を食べさせ
お風呂に入れ、
着替えさせ、
片付けて、
寝付かせるまで

結構ひーひーな状態。


今日の外来で
炎症反応 5.33
フェリチン 123.3


少し上昇
フェリチンは基準値を超えてきた 

主治医に方針を2つ伝えられる

このままプレドニン40mg、プログラフ3mgで
あと1週間様子を見るか。

アクテムラを始めてみるか。

アクテムラは生物製剤で
皮下注射を2週間に1回、じぶんで打つ
かなり高価だけど
医療券を持ってれば、限度額以上はいかないので
問題ない。


プレドニンだと長引く可能性もある
1ヶ月以上、40mgを内服してると
だんだん副作用も出てくる

アクテムラを追加して
とにかく今出る症状を抑えて
早くプレドニンを減量できるほうが
得策かなと思って
アクテムラをお願いしました


結核反応だけ見なきゃなので
明後日から開始だけど
これで抑えられなかったら…という不安もある


でも

やってみなきゃ分かんないからね!
来月は親子遠足もあるし
この身体じゃあ、
ついていけないから。


母は頑張ります!

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