生の証

ツブ介護　勝手にまとめった～


生あるすべてのものは、その灯火に蓋をするまで光り輝き続けるとはよく言うが…

今、その「現実」という状況下にある当事者とその周りのものにとって


「何が最良の答えかは『誰にも』わからない。


時が過ぎゆき


その頃の状況をふと思うときになって、なんとなく答えが出る」ような気もする。



いまこの一瞬、一秒、一刻に受け入れている（であろう）「現実」と


これから受け入れるべき、そして始まるであろう「新たなる現実」の狭間に漂うことが


人の糧となり生き様にも現れるものだろうか…


などと、柄にもなく考えてみた。




この状況を悲観してるわけでは決してない。





みゅーくはんず　の父は、2007年にALS（筋萎縮性側索硬化症）の確定診断がつきました。


ALSとは、全身の筋肉の動きに関係する神経組織が死滅していくことから


その筋肉活動がなくなっていき、例えば四肢や頚ばかりでなく内蔵器の活動が衰えていく難病です。

察しが付くとおり、筋肉によって動いている臓器や組織が徐々に活動しなくなることで


姿勢を維持することができなくなり、車イスでの移動やリフターを使った入浴介助

呼吸機能に関する肺などの機能が低下することでは、レスピレーター（人工呼吸器）を付けるなどのケアが必要になってきます。

また、誤嚥を防止することを目的に「喉頭摘出」なども済ませており

声を出すことができないので、パソコンのモニターに表示されるメッセージを

頬につけた筋電センサー（僕らの使うマウスみないなもの）を通して

クリックした言葉による意思疎通を行って来ました。

（まあ、この3ヶ月くらいはそんな動きをすることさえ難しくなってはいたのだが…）



でもって採血データの様子を見ながら、昨年12月の中頃からNa投与を行って来ました。

造設済の胃瘻（いろう）からの食事にあわせ、入れたり止めてみたりを繰り返してきたのですが

どういう訳か意識レベルが落ちだし、家族やケアスタッフへの反応が弱くなってきたことを考慮し

先週の検査を兼ねた入院となりました。


MRI検査、脳脊髄液検査状況から脳炎もしくは脳髄膜炎の可能性があり

所見通りならば意識レベルの低下をはじめ現在の症状なども説明がつくということから

Na・抗生剤の投与などを行いました。


そして、先ほど改めて行った検査の結果としては思ったような回復が見られない模様。



明日、主治医と担当の神経内科Dr.との協議の上、今後の治療についての方向性を見出すとのことではあるが

意識レベルなどの改善見込みが立たないとなれ、ば自宅へ戻ることを最優先に検討することになりそうです。



父がまだ車イスでのでの移動をし


弱いながらも声を発していた頃に



「みんなには迷惑をかけるかも知れないが、生きたい、」



ボソッと言ったあの言葉をいま思い出した。


「今は、何を言うのだろうか…」




誰よりも自分ではなく


自分の周りにいる他人（誰かれ）を最優先し、生業としてきた父が

初めて言った「自分は生きたい、」という自分の想いを語ったあの言葉…



薄れていく記憶の中で、今でも耳の奥には鮮明に焼き付いている言葉…


そんな父との時間はこれからも続いていきます。