難病の医療証の更新書類

難病の医療証の更新書類が揃ったので
今日は郵便局に行ってきました。
簡易書留で送ってきました。

私は特発性間質性肺炎で難病認定されています。
私の場合は膠原病に近いと言われているので
主治医も認定審査に通らないかもと言っていたのですが
何回か主治医と難病の担当の方とのやりとりの後
認められました。

ANCA関連ではあるけど
典型的なANCA関連血管炎（これも難病）とは違うらしく
肺生検でも判断に迷うような病理所見だったようです。
子供の頃から
慢性気管支炎・気管支拡張症・び慢性汎細気管支炎と
色々やってきたからかな。（でも治療らしい治療はなし）

治療前に肺生検をした呼吸器外科の教授に
「これは派手なレントゲンですねー」
と関心され（もやもやと白く、粒状陰影もあった）
移植登録をした病院の呼吸器内科の先生にも
色々複合した珍しい症例だと言われました。(￣ー￣;)

レアキャラなんだと
自分は特別なんだと自慢に思うくらいでないと生きて行けませんね。

それにしても難病の臨床検査個人票の
CTの所見が「蜂巣状・網状陰影・牽引性気管支、細気管支拡張・浸潤影」
って・・なんかもうボロボロって感じです。(o´Д`)=з