様々な難病

難病の定義として、その病気の患者が少ない事日本の全人口の1パーセント未満である事。治療方法が確立していない事などがある。

私の病気のネフローゼ症候群は治療方法はあるが副作用「感染症死」が多いため治療方法が確立されているといえず、感染防止のため人ごみに出る事が出来ない。

腎臓病というと人工透析を思い浮かべる人が多いと思うが皆透析にならぬようにちりょうをおこなっている。

早くコロナウィルスを制圧できるようになる事を祈る。

病と死

以前から私がネフローゼ症候群という病になり治療のために免役抑制薬とステロイド薬を服用しています。

　コロナが蔓延しているため人ごみに出る事が出来ず、家の中にいます。

万一感染した場合には、間違いなく心で死んでしまう。

難病を患っているとづらるかわから無い。

白内障

ネフローゼ症候群の治療を行う前に眼科で診察を受けたところ白内障になりかかっているといわれ、ステロイド薬を飲み始めてから２年半、だんだん白内障が進んできた様です。春になったら手術を受けるつもりです。

　私のネフローゼですがステロイドを９ｍｇくらいまで落ちると蛋白が出てしまい再び１５ｍｇからやり直しですんなりステロイド薬の減薬ができません。シクロスポリンも服用しているのでコロナ禍がこわいのです。

連休前に2次非常事態宣言が出たというのに人出が減らない。20代３０代の健康な人が感染した場合は重症かしにくいらしいが、私のような自己疾患を持っており、且つ免疫抑制薬を服用している人は外出せず家にこもっているしかないのだろう。