重度と軽度の大きな壁を感じた「金スマ発達障害について考える」

来てくださってありがとうございます♪

 

先日の「金スマ  発達障害について考える」をご覧になった方も多いと思います。

知名度のある番組で、基本的なことだけでも要点をまとめて放映していただけると、

発達障害への認識が広がりそうで、とても有り難いですね(^-^)

 

この番組で「わかるわ～」「そうそう」「なるほどー」等々、

共感したり、勇気づけられた方も沢山いらっしゃるのだろうなぁ...と思いながら見ていました。

 

でも...重度知的障害を伴う自閉症児の母である私にとっては、正直キツイ内容でした(ﾉ_･｡)

予想通り、番組内容が主に軽度発達障害を述べていたものだったからです。

 

「幼児期に他の子と同じことが出来なかった」

「学生時代、友人と上手く関われずに孤立していた」

「今まで生きづらいと思っていたら、実は発達障害だった」等、

過去を振り返って経験を語ることが出来たり、

自分について疑問を抱き、診断を受けて自身に納得したり、

人生の舵修正を行える、所謂「大人の発達障害」や、

発達障害であることをカミングアウトし、自らの特徴を伝えられる...

 

これらは、やはり障害の程度が軽度であり、

尚且つ知的障害を伴わない場合に多くみられることだと思います。

 

重度自閉症児のたっくんが、いつの日か自分の幼少期を振り返り心情を語り出す...

そんな姿は今現在では、まだまだ想像できませんね(;^_^A

 

発達障害をカミングアウトして活躍しているタレントさんや、世界的スターはもとより、

そこまで飛躍しなくても、支援校に通う息子を持つ身としては、

支援級で過ごしているお子さん達でさえ、限りなく健常者の社会に近い、

まるで別世界の存在の様な大きな壁を常に感じます。

 

重度のお子さんをお持ちの方や、まだ障害の程度がわからずに不安を抱えている方は、

同じような感覚を覚えたのではないでしょうか。

 

 

 

 

それでも、他者と比べても仕方のないこと。

レベルが違うとはいえ、発達の凹凸の凸の部分を大いに活かして、

力を伸ばしていることには変わりないのだからと、自分を奮い立たせています。

 

一時は最重度とまで言われたたっくんが、

簡単ではあっても言語での会話が可能になり、文字の読み書きや計算、

パソコンのローマ字入力も出来るようになりました。

学校では毎日日記を書き、その内容をスピーチ発表することが日課となっているそうです。

難しい表現は無理だとしても、いつか重度自閉症者の当事者として、

何かを発信してくれることを目標にしながら、あらゆる力を伸ばしている歩みの途中です。

 

療育手帳の更新をする度に、

いつの日か中度や軽度判定が出る日がくるかもしれないとも感じつつも、

正直、障害の程度が軽い方を羨ましく思う気持ちがありますが、

軽度なほど社会の受け皿がなく、生きづらさを抱えてしまうことも承知していますし、

程度の区分はあくまでも福祉社会の仕組みに必要な分類なんだと、

頭の中でキッチリ割り切らないとやっていけないですね(´＿｀｡)

 

自閉症児育児をしていると、様々な思いが日々絶え間なく駆け巡りますが、

重度でも軽度でも健常児でも、最愛の息子であることに何も変わりはないことを、

忘れずに心に留めておくことこそが、何においても大切なんだと改めて思いました。

 

頭では重々わかっているのに、時々魔が差して襲ってくる「他の子供と比べちゃう病」(ノ_＜)

そんな何の意味もない無駄な病の完治を目指しつつ、

私達母親も上手に心の軌道修正をしながら、頑張っていきましょうね(*^ー^)ノ"

 

 

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「お知らせです(*^▽^*)ノ」

来てくださってありがとうございます♪

 

皆様、かなーりご無沙汰しておりますm(_ _)m

家事と育児と通院に追われ、なかなか更新出来ずにいるうちに、

すっかり季節が変わってしまった...Σ(･ω･;|||寒いじゃないかッ

時差ボケでは済まされない、異空間を彷徨う大ボケのろまママのみゆきですOrz

 

今日は、嬉しい出来事があったのでお知らせです(*^-^*)

皆さん「LITALICO（りたりこ）発達ナビ」というサイトをご存知ですか？

コチラは、発達が気になる子供の保護者向けのポータルサイトです。

様々な発達障がいに関する知識や、子育てに役立つ情報を得ることが出来る、

発達障がい児の親にとっては有り難くも心強い、貴重な情報交換の場となっています。

 

本日、発達ナビさんのコラム

「発達障害を描くおすすめブログ10選！療育・経験談・日常・あるあるの部門別に紹介します」内の、

「療育部門：療育・発達障害の情報がスゴい！」に、

私のブログ「すまいる♪ステップ *～自閉症児の奇跡の軌跡～*」を掲載して頂きました(*ﾟｰﾟ)ゞ

コチラです↓↓良かったら覗きにいってくださいませ(*ﾟｰﾟ*)

https://h-navi.jp/column

https://h-navi.jp/column/ article/35025866

 

アメブロ等で活躍されている人気ブロガーさん方も執筆されている「発達ナビ」。

コラムを読むだけではなく、気軽に相談できるQ&Aコーナーや、

共通の話題で繋がるコミュニテイー等もあります。

お時間がある時にでも、是非一度ご覧になってみてはいかがですか？(＾-＾)

 

 

 

 

夏が過ぎ、秋が深まり、冬の訪れを肌に感じる今日この頃。

流れゆく時の中で、心身共に劇的に成長を遂げている、

重度自閉症児のたっくんのおマヌケ話も、また更新していきたいと思っていますので、

今後共よろしくお願い致します(*^ー^)ノ

 

 

 

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「自閉症児の暗号文(ﾟ＿ﾟi)?」＆「じわじわくる謎のカレンダー( ´艸｀)」

来てくださってありがとうございます♪

 

夏休みも中盤ですね～。

お盆休みにも突入して、夏ならでは！を楽しんでいらっしゃいますか？(^-^*

 

うちは、たっくんがゲームヲタクなので(･∀･)♪

暑い中あまり外出しなくても済んでいますが、

家にいるとはいえ、家事に育児に雑用にと時間に追われる毎日ヽ(;´Д｀)ノうげ～

 

たっくんと私は、同じ部屋で寝ているのですが、

毎朝４時頃、空が明るくなってくると起きちゃって、

カーテンを全開にして、即ゲーム開始(・∀・)v

そして、ぼっち大爆笑(*つ▽`)っ)))ｱﾊﾊﾊ←大丈夫か？((ﾟmﾟ;)

もぉーーーっ春～夏にかけてはすっごい早起きで、

こっちが参っちゃいます(x_x；)←原始人かニワトリかよって感じϵ( 'Θ' )϶

 

ニワトリっていうと必ず思い出すのは、

私、薬やサプリを飲む時に上を向かないと飲み込めないんです。

その姿を見たパパに爆笑されながら、

「上向いて飲むのは、ウチの婆さんとニワトリだけかと思ったよぉ( ﾟ∀ﾟ )ﾊｧｰﾊｯﾊｯ!!」

って言われたこと...(#｀-_ゝ-)ﾋﾟｷ ←関係ないけどたっくんが早起きする度に思い出す

毎朝、不愉快な思いをありがとう♪ダーリン( *¯ ³¯*)♡ㄘゅ←悪だくみ思案中

 

とまぁ、朝っぱらからストレス抱えまくりの母を、更に逆撫でするたっくん(・∀・)/

一昨年から「同性介助」を意識して、たっくんと一緒に入浴するのはやめていて、

夏休み中は、先に私がシャワーを浴びて、

その後で、たっくんの入浴介助をしています。

 

で、私がシャワー中は怒りに出てこられないことをいいことに、

ゲームの音量を最大にして、一人で酔いしれている(人´∀｀*).｡:*+゜゜+*:.｡.*:+☆

しかも、シャワーを止めた途端に音量を小さくするという確信犯（-""-；)

物凄くうるさくって、シャワーもゆっくり入っていられない哀れな母(ﾉДT)

知的障がい児の知能犯的な、ややこしいイタズラに、

頭がこんがらがってくるバタバタな日々です(( ；*д*))o=3=3

 

しかも、たっくんをほったらかしておくと、折角の成長が退化しちゃうので、

家庭療育タイムもシッカリ盛り込んで、

自分で組み立てたタイムスケジュールに、

自ら首を絞められている私ですｵﾛ(ﾟﾛﾟ;))((;ﾟﾛﾟ)ｵﾛ←自爆タイプ

母親って、本当に何にもしなくていい休日って皆無ですよね～(´□｀｡)

 

と、私と同様に嘆いているお母さん方に、

たっくんからのミステリアスなメッセージで、ほっこりと+:.ﾟヽ(´∀`｡)ﾉﾟ.:｡+ﾟ

・・・意味不明で逆にイラついたら、

ごめんなさい～(*ﾉωﾉ) ｲﾔﾝΣ＼(￣ｰ￣;)じゃ、やめとけよ

 

 

↓↓これらは、夏休み直前に、

支援校で８月のカレンダーを作成した時のものですφ(．． )

 

 

 

 

「ぜんぶのフルーツをたべないと

　ゴールゲートはひらきマセン」　1/1

 

・・・いきなり異次元突入。なんのこっちゃ？(･Θ･;)

全部食べたら、どこのゴールゲートが開くのよ？行ってみたいわっ(☆｡☆)

でも、なんで「マセン」だけカタカナなのぉ～？(゜д゜；)

と、母の疑問が募り...

 

 

 

2/2

「体力がなくなると　それ位上は走れマセン

　このメーカーをなくならないようにちゅういしましょう」

 

・・・「2/2」って∑(ﾟДﾟ)

↑の「1/1」で完結じゃないんかいっ∑(－x－;) 1/2は何処いった？

 

「体力がなくなると走れない」ってのは理解出来るけど、

メーカーって何？？

メーカーがあると永遠に走れるの？それ欲しいわ(灬ºωº灬)←アホ

 

また「マセン」だけカタカナなのは、何かのヒントとか？

そもそも、誰に注意を呼び掛けているのよぉぉ～ヽ(;´Д｀)ノ

と、母の探究心に火がついても答えは返ってこず...Orz

 

でも「以上」を「位上」って書き間違えられたのも、

誤字とはいえ成長よねぇ～(〃∇〃)←ソコで親ばかかよ

 

 

そして、これがカレンダーボーイのたっくんが書いた、

本題のカレンダー♪一言でいうと(σ・∀・)σ「くどい！」↓↓

 

 

 

 

全部に「夏休み」って書かなきゃ気が済まないのかしら？(＾m＾)

大人なら「夏休み←→夏休み」って表示で済ませてしまいそうですが、

「スケジュールは全部書かなくてはっp(｀Д´*)q」という、

なんだか執念と気迫を感じた、入魂の１枚でした。

 

でね、下の方に書いてあることが...(*’艸3`):;*｡ ﾌﾟｯ

 

「６月 ７月 ８月」←うんうん('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)

「そして９月 １０月 １１月」←そうだねぇ～(o^-')b

「さいごは１２月 １月 ２月」←最後は１２月じゃないの？(ﾟoﾟ〃)

「まずは３月 ４月 ５月」←さっきで最後じゃないんかいっ(＝◇＝;)

 

なんじゃこりゃ？∵ゞ(´ε｀●) ﾌﾞﾊｯ!!

って、あまりにも面白かったので←変な母親(///∇//)

たっくんを追究したところ、「季節」を書いたようでした。

 

本来なら「春夏秋冬」なのだけれども、

今が夏なので「夏からスタートの夏秋冬春」になっちゃったらしく、

「さいごは１２月 １月 ２月」の次に、

「まずは３月 ４月 ５月」と、妙な具合になったようです(*´艸｀*)納得スッキリ～

 

ここまででも、かなりツボった母ですが｡ﾟ(ﾟ^∀^ﾟ)ﾟ｡ ｱﾋｬﾋｬﾋｬ

何気に、うちわのイラストに「うちわ」と説明書きしているのが、

地味ながらも、じわじわく～るぅ～∵ゞ(≧ε≦ｏ)ぶ！見りゃわかるってw

 

暗号文は、コナン君が黒ずくめの男達を追跡中の為←アニヲタかよ

解明出来ませんでしたが、

１枚のカレンダーで、ここまで笑わせてくれる、

たっくんの脳内って、まさにミステリアス＆ワンダホー(＾～＾)

 

愛するほどに心豊かに、理解する度に喜び、

小さな成長に大きな幸せを感じる、

自閉症児育児ってやめられませんよねっ(*^▽^*)ノ♪

 

 

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「児童精神科を受診する意味を見い出せず...」

来てくださってありがとうございます♪

 

皆さん、夏休みいかがお過ごしですか？（＾-＾）

先日、半年に一度受けている障がい児専門総合病院の、

児童精神科の定期診察へ行ってきました。

 

毎回のことですが...

例外なく、今回も落胆と虚無感に苛まれています(*´Д｀)=зむはぁー

数年前に主治医が変わったということもあり、

当然の如く、息子のことが記憶に残っているわけもなく、

再び「初めまして」状態からのスタートでした(´＿｀｡)

 

診察時間は、約１５分しかありません。

なのに、どんな学校に通っているのか、

家族構成はどうなのか等々、環境の確認が延々と...

予約制なんだからカルテに目を通しておけよ～～ヽ(`Д´)ノ

ってな感情を抑えつつ、

私も淡々と返答を重ねました ← 大人の女ですもの(〃∇〃)

 

やっと学校生活の話題に入ったものの、

特に大きな問題行動もなく、意欲的に活動に参加している旨や、

物凄い偏食で毎日困っているけれど、

以前受けた同院での栄養指導で問題視されなかったこと、

自傷他害行為も、癇癪もパニックも、服薬もない等を掻い摘んで説明したら、

 

「じゃぁ、私のすることは何もないですねぇ～」

 

と、言い放たれてしまいましたΣ(･ω･;|||驚愕の発言ッ

 

 

決して質問出来ないけれど、

「あなたは、どうして児童精神科医になったのでしょうか？(((゜д゜;)))」

という疑問が、電光石火の如く噴火しました。

 

確かに、息子の特徴だけを並べれば、

自閉症児としては手が掛からないように聞こえるかもしれません。

でも、息子が重度知的障害を伴う自閉症児であることは事実であり、

今までも、これからも、育て上げていくことは並大抵のことではないのに...(ﾉДT)

 

いくら子供の現状や症状に早急な問題や、医療的措置が必要なくたって、

困っていることとか、実践している療育の内容とか、

今に至るまでの経緯や、将来的な悩みを訪ねるとか、

話すことはいくらでもあるんじゃないのかなぁ？(´ε｀；)ｳｰﾝ…

 

私だって、たった１５分の診察で、

何かが劇的に改善されるなんてことは思っていない。

だとしたら、障がい児育児を強いられている母親の心のケアに目を向けて、

少しでも共感してもらえたり、育て方を肯定してもらったり、

一言でも労いの言葉をかけてもらえるだけでも自信がついて、

診察に来て良かったなぁって感じられると思うのですが...

と、尽きることなく湧いてくる感情を口にする間もなく、

 

「あとは、２０歳の時に書類書くだけですねぇ～」

 

と、ダメ押しされ∑(－x－;)マジかっ

「何しに来たの？」的なオーラに診察室が包まれる中で、

次回の予約をして、呆気なく終了しました...Orzチーン

 

今までも色々な経験してきましたが、

今回もたっぷりと残念な思いを噛みしめた気分です(+_+)

 

私の居住区に、障がい児専門の総合病院はココしかなく、

自分で主治医を選ぶことが出来るわけもなく、

違う主治医のママ友さんも、

同じ感情を抱いているので、病院のカラーなのかもしれませんね～ヽ(;´Д｀)ノ

 

その証拠(？)に、児童精神科の後に眼科も受診したのですが、

「遠くを見て」「眩しい所を見て」等の医師の指示通りに、

視点を動かせなかったたっくんに対し、

ヘルプに入った看護師さんの苛立った弾丸トークが炸裂Σ(ﾟдﾟ;)うぉっ

 

「先生は目のお医者さんなんだから、目を見せなきゃ終わらないでしょー！！」

「こっち見てー！もっと協力しないと、お家に帰れないのよっ！！」

・・・その他、書ききれないので省略(@_@)

 

関西弁の芸人ばりの早口の指示が、たっくんの心に届くわけもなく、

私がたっくんの背後から、伝わるように指示の出し直しをして、

なんだか嫌～な雰囲気の中での診察となりました(；´Д`A

障がい児専門病院で、なんで肩身の狭い思いをしなきゃならないの？((＞д＜))

それこそ、なんでやねんΣ＼(￣ｰ￣;)と、ツッコミをいれたくなっちゃいましたよ～。

 

まぁ、以前受診した時もこーんな感じだったので↓↓

今後も覚悟していった方がいいかもしれませんね～(´д｀lll)

 

児童精神科に通うことで、救われているお母さん方も沢山いらっしゃると思います。

私自身も息子が幼い頃は、客観的な意見を頂いて、

過酷な現実を受け入れると共に、次のステップへ進むという道を経てきました。

それでも現在の私の場合は、受診する意味を見い出せずにいます。

 

知的障害も自閉症も、生涯治らない。

でも、今現在特に大きな問題行動もないし、

受診しても完治が期待出来るような画期的な治療法もない。

それでも何かあった時の為に、医療機関との繋がりを持っていなければならないと、

学校からも言われますし、私自身もそう思うので、

大変な思いをしながらも通院を続けています。

 

障がい児育児をしていると、外部施設との連携を図るように強く勧められます。

医療機関、放課後デイ、一時ケア、送迎サービス、役所関係 etc.

自分に万が一のことがあった時の、子供の安全や居場所の為に、

様々な繋がりを保っていかなくてはならないことを負担に感じつつも、

障がい児の受け入れ可能な医療機関との縁を切るわけにはいきません。

障がい児とはいえ、特に早急な問題のない子供を受診させなければならない、

保護者の行動の背景にある意味を見い出せていないのは、

大なり小なり医療機関側にもあるのではないか？

正直な思いとして、そんな疑問を抱かずにはいられなかった日となりました(ﾟｰÅ)

 

 

児童精神科医に「何年生？」と問われたたっくんが、

「2016年(･∀･)/」と答えたのが、私的にはツボでした(つ∀<｡)プハッ

一体、何千年小学生やってんのよ～、不老不死かよ～( ´艸｀)

 

医師の表情は残念そうに曇っていましたが、

冗談を言わない自閉症児の、イカしたジョーク的な回答に、

ちょっぴり救われた思いの親ばかママですε- (´ー`*)

 

 

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「障害者なんていなくなればいい」...

来てくださってありがとうございます♪

 

今日未明に起きた、なんとも痛ましい、

神奈川県相模原市の障害者施設襲撃事件。

もう、皆さんご存知ですよね。

特に私達障がい児の保護者としては、居たたまれない悲しい出来事となりました。

 

「障害者なんていなくなればいい」と供述しているという記事に、

大きな疑問や、強い怒りを覚えた方も少なくないのではないでしょうか。

 

「障害者なんていなくなればいい」...

言葉だけでとれば、私も同じことを思った事があります。

でもそれは、決して今回の事件のように、

殺害してこの世から消し去るということではなく、

健常者中心の社会の中で、生きづらさを抱えて苦しんでいる様々な障がい者の方々が、

心身共に全て完治して、何のハンディもなく生きることが出来たら...という意味です。

 

重度知的障害を伴う自閉症児の息子が完治して、

健常児として人生を送ることが出来たら...

という儚い夢を、何度胸に抱いたことか。

 

そんな思いが、今回の犯人の供述で蘇ったことに、

何とも言えない悔しさを感じています。

 

確かに、ハンディのある方々は、沢山の人々に支えられて生きています。

でも、それが命を奪われるほどの迷惑なものなのか、

後を絶たない障がい者虐待のニュースを耳にする度に、

共生の難しさや、人間関係の心の闇を感じ、不安感が募る一方です。

 

障害者施設内で起きた、戦後最大級とも言われている残虐な大量殺人。

まともにコミュニケーションをとれない子供を、一体どこへ預けたら安全なのか...

悲しいけれど、障がい者の社会的な立場を改めて痛感した思いです。

 

 

 

 

 

犠牲となった利用者の方々に、

心からお悔やみ申し上げます。

 

 

 

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私の著書のご紹介をさせて頂きます。

 

自閉症児の育て方 ~発達障害児 自閉症児のお母さん達へ~/杉浦美雪

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「自閉症児の育て方
  ～発達障害児 自閉症児のお母さん達へ～」

大切に育ててきた息子が3歳で自閉症だと診断された。
自閉症児を抱えた母親の経験や心情をありのままに綴った手記。
自閉症児を育てていく術、
家庭で行える身近な療育方法を具体的に丁寧に語ります。

 

アマゾンにて 好評発売中！

嬉しいご感想を たくさんいただいています。
どうぞよろしくお願い致します。


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障がい者の世界の現実を広める為、日々頑張っております！
「すまいる♪ステップ *～自閉症児の奇跡の軌跡～*」共々、
どうぞ よろしくお願い致します(*^-^*)ノ


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