★主治医との関係 Shared Decision Making(インフォームドコンセント)1 | HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

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HER2タイプ乳癌のこと、治療のことなどを書き残しておこうと思います。温かい目で見守っていただければ、幸いです。アメンバー申請、コメント、メッセージ、リブログについては、「はじめに(私のスタンス)」テーマ内の記事をご一読下さい。

先日、
・日本乳癌学会のサイトから診療ガイドライン
    への疑問や意見、乳癌治療(抗がん剤)の医師
    主導臨床研究や、認可済抗がん剤・標準治療
    の結果の後向き統計の公表に関する要望を
    述べさせていただき、

・日本乳癌学会 乳癌診療ガイドライン委員会
    から回答をいただいた

ことを、書きました。
  ※それぞれの内容は、それぞれの記事を
    ご参照下さいね。

その姿勢に関して、きっと共感してくれるで
あろうと思った、じゅりあさんや、
私と同じように、乳癌治療の経過を書いて
下さっていた、h130324さんから、
コメントをいただきました。

正に、次に私が書こうとしていた論点でした。
まずは、頂戴したコメントをご紹介します。


★じゅりあさんからのコメント
「私、最初の時に、
日本の患者は患者力がないって
自分の事なんだから、
きちんと治療とか把握してなければって、
ある先生に言われて、
そうだな~~って思ったんだ、
で、自分なりに把握していったけど、
他の人は、例えば、検査データさえも、
もらえるとは知らなかったとか・・・
え~~!!だよね
患者としての当然のことすら出来ていない人
が多いなって思った・・・
自分の事、自分の命の事、医者に託してるん
だから、もう、ちょっと、しっかりしようか
って思ったな(オフ会に行って)」

※じゅりあさんは、今は離れているけれど、
  医療従事者さん。
  私の恐れていた炎症性乳癌と闘っていて、
  皮膚移植も含む、一般の乳癌手術の比では
  ない大きな手術をされて、術後も、
  痛みに苦しみながら、回復しつつある。
  乳房はドセ+ハーセプチン+パージェタで
  pCRしていたけれど、肺転移は残って、
  引き続き抗がん剤治療中、
  10回終わったところで胸壁の放射線治療予定
  ですよね。

★h130324さんからのコメント
「私も最初は無頓着でしたが、
 これじゃいけない!とネットで調べたり
 講演を聞きに行ったりしました。
 でも周りの乳がん患者さんは自分の癌タイプ
 さえ知らない人が多いのは事実です。
 真剣に向き合い、意見も提案も出来、
 納得のいく治療を受けられるのが一番
 ですよね!」

※h130324さんのことは、リブログさせて
  いただき、書かせていただきました。
  詳しくは、前の記事をご参照下さい。
  FEC、ドセ、パクリ、ハーセプチン、
  TS ー1、ナベルビン、
  全て副作用はあったけど、効かなかった。

ーーーーー

私が望む主治医、関わって下さる全ての
医師との関係に望むのは、
本来の
インフォームドコンセント
Shared Decision Making です。

そのためには、
患者も『判断をする』
そして、その判断の
『自己責任を負う』
必要があると考えます。

コメントをいただきましたので、
まずは、患者の自己責任についてから、
書きたいと思います。

・癌は、そのまま増殖し続ければ、死に至る
    病です。

・乳癌は、乳房に留まっているだけなら、
    それだけで死ぬことはありません。
    ただし、かなり早い段階、早期の頃から
    リンパ管や血管を通して、他の臓器
    (肺、肝臓、脳、骨など)に、転移しやすい
    性質を持っていて、微小(CTやMRIに
    映らない大きさ)転移が体内に潜んでいる
    可能性があり、そのまま増殖し続けると、
    遠隔転移として発見され、さらに増殖し
    続けると、死に至る病です。

・一方、遠隔転移した(ほとんどの人の)癌を
   根治させる治療は、ありません。

・遠隔転移した乳癌の治療は、主として、
   抗がん剤(含む:分子標的薬)治療です。

・乳癌は、抗がん剤が効きやすい、と、
    言われている癌ですが、それでも、
    抗がん剤治療は、副作用の大きさ、怖さ
    に比べて、効果の小さいケースが多い
    治療です。効果も副作用の大きさも、
    人によってマチマチで、
    治療を、やってみなければ分からない
    博打要素の強い治療です。

これらを踏まえると、患者自身が、
自分の癌の状況をきちんと把握して、
どのような治療をするか(しないか)、
よくよく吟味して、自分できちんと
選択、判断(納得)することをお勧めします。


ただし、私は、
「癌の状況など、予後など、怖くて知りたく
  ない。
という患者さんの『知らされない』権利
尊重します。

「癌の検査結果や治療など、難しいことは
  考えたくないから、医師の言う通り、
  治療します。」
という患者さんの『自分で考えない』権利
尊重します。

それも『判断』ですから。
その代わり、癌が進行して起こることや、
治療によって引き起こされる後遺症や副作用、
自分の想像や期待通りでない出来事も
全て、医師、医療者に責任転嫁することなく
受け入れる、親族や周囲にも受け入れさせる
『自己責任を負う』必要はあると考えます。

(長文になりすぎると投稿できないので、
  ここで一旦、切ります。次の記事へ続く)

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