こんにちは。
私は毎朝起きると、感謝の思いが溢れてきます。
今日があることに感謝。
今生きていること、生かされていることに感謝✨
今日一日を味わって過ごしたいと思います。
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ヴィアレブをつけてから、2ヶ月が過ぎました。
やっと最近安定してきたかなと思います。
対処法がわかってきたからです。
原因不明の体調不良が、針の傍からの液漏れだとわかれば、こまめに液漏れをチェックすれば良いということがわかりました。
針を刺したところが化膿するのは、針跡を十分消毒した後、化膿止めのクロマイ軟膏を塗って大きめの絆創膏で保護することで、化膿することなく過ごせています。
歩く距離もちょっとずつ伸びていて、行動範囲が広がりつつあります。
zoomも再開できました。
私は今、自分の力で体を動かせます。
自分のことが自分でできます。
2ヶ月前は、動けと体の中で叫んでも体は動かず、このまま施設に入るしかないかと思っていたなんて、嘘みたいです。
今咄嗟に足が出て歩いている自分に、
「私歩いてる！」
って、自分で自分に感動するんです。
「私治ったかも！」
と思える瞬間もあります。
本当にヴィアレブには、感謝です✨
私の人生が取り戻せました。
私だけではありません。
もしヴィアレブをつけていなかったら、今ごろ家族は私の介護で仕事に迷惑をかけたり、大学の授業が受けられなくなったり(場合よっては中退せざるを得なかったり)したかもしれません。
私が動けるようになったことで、仕事も大学も通常通り続けられています。
家族の人生も救われました。
患者としての私の願いは、日常を取り戻すこと。
難病が難病たる所以は、治らない、治る見込みがないと言われていること。
私には今、戻らないと思っていた日常が戻ってきました。
まだ承認されたばかりのヴィアレブは、正直なところ、誰でも合うかと言えば難しいところもあります。
適用されるにはいろいろと条件が重なると思います。
誰もが受けられるかと言えば、そうではないということも事実です。
でも、
あの苦しかった時期(一番ひどいオフは、左手の指先がわずかに動かせる程度で、薬を飲んで効いてくるまでひたすら自分と向き合うことしかできなかった)ことを思い出すと、今は一人でも多くの苦しんでいる人に届いてほしいと願ってやみません。
ヴィアレブ
そして、アッヴィ社及びヴィアレブに関わっている全ての皆様。
順天堂医院の先生方。
救っていただき、ありがとうございました✨
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