君たちの笑顔ヽ(^o^)丿

君たちの笑顔ヽ(^o^)丿

2人の息子は乏毛症です。
親としては自分のこと以上に悩みます。
いずれ本人達もこの事実と向き合う日が来るでしょう。
親として一緒にできることを日々考えます。

願い事と言えばいつも「子ども達に黒くて丈夫な髪の毛が生えますように」だった。


今は違います。


「1日でも早く治療薬が早く開発されますように」


こんなにたくさん困ってる人がいるのだから。。



先天性乏毛症のこと、知ってください。

http://choco.hanamaru-life.com/


乏毛症の子を持つ親のコミュニティです。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=5624306

参加希望の方はメッセージください。


乏毛症の検査・診察ができる病院


先天性乏毛症 患者とご家族の会 「まほうのとびら会」

http://mahotobi.com/index2.html

ただいま作成中です。のぞいてみてください。


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ここしばらく同じ病気の人のブログは読まないことにしていました。

でも、この方、麻央ちゃん…。大好きになりました。

ひとつひとつのお言葉が心に沁みます。心に響きます。


「癌の陰に隠れない」

「何で勝手に罰みたいに苦しんでいたんだろう。
自分を許さないなんて自分が可哀そう」

私から流れる涙は、とても清らかな涙です。

麻央ちゃん、ありがとう、ありがとう、ありがとう。
闘病しながら、私たちの心まで救ってくれるなんて…。


もうすぐ手術記念日。私は乳がん患者1年生を迎える。