ミヤココブログ

大学病院 予約するまで

昨年11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃん中3サブタイプは体位性頻脈症候群の重症反抗期突入の妹ちゃん小6 先月は兄ちゃんと大学病院へ行ってきました小児科で薬での治療→整骨院で薬を服用せず、頚椎の調整、姿勢の矯正に治療を変えて、現在は整骨院の先生の治療を信じて通院しています。先月、新たな症状がでました。心臓が痛い2月～3月頃の兄ちゃんは、・睡眠めちゃくちゃ・いつ起きているかわからない・すぐ気持ち悪くなって車に乗れない・体が怠く動くとすぐ疲れてしまうという状態だったので、整骨院の治療もいけない日々が続き、体調もまた悪くなって逆戻りしていた時期でしたそれに加え、心臓が痛い体がピリピリすると訴え、これも起立性の症状の一つと思うけど…心臓はなんかこわい((( ；ﾟДﾟ)))こわい((( ；ﾟДﾟ)))実は、以前小児科から起立性調節障害の名医がいる大学病院を紹介してもらっていたので、一度詳しく検査をしてもらおうと思っていたのですが、大学病院へは車で1時間半…電車だとバスに乗り継ぎ2時間…車酔いがひどい兄ちゃんは絶対行かない！と言い続けていましたが、心臓はこわいよーこわいよーと説得してやっと予約することが出来ましたしかーし！予約の電話をいれたところ、その名医が3月末で退職されるようで、新患は受け入れていないそうで名医の先生に診てもらうって、なかなかそんな機会ないし、お医者さんの中でも名がつくほどの先生ってどんな人なんだろう✨って勝手に期待を膨らませて、名医の妄想までしていたので、残念ーーーでしたが、代わりの先生で予約を取りました！次は大学病院で診てもらったことを書きます一昨日、お友達が企画しているワークショップでデコディフューザーを作ってきました♪アロマの香りがお花から広がり、癒されます♪♪

担任の先生

昨年11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃん昨年9月頃から、起立性調節障害の症状が出始め(今振り返ると、もっと前から兆候はありました)、遅刻や欠席が増えてきました担任の先生に、起立性調節障害という病気に似ていると相談したのもこの頃でした。朝の電話で↓のような会話を何度かしました…ある日📞私「朝、どうしても起きられなくて…起きて行けそうだったら登校させます。」先生「わかりました。疲れているのかな？」私「昨夜はサッカー⚽の練習して元気に帰ってきたんです…。」先生「何か行きたくない理由があるのかしら…何かあったとか言ってませんか？」私「私もそうかと思って聞いたんですが、何もない、行きたくないわけじゃないって言うんです。起立性調節障害という病気に似てる気がするんですけど、先生ご存知ですか？」先生「すみません､知らないです…」担任の先生、兄ちゃんが1年生の時に初めて担任を受け持ち、そのまま持ち上がり2年目…知らないのも仕方ないのかもしれません(研修で全先生がある程度の知識を持ってもらいたいと今では切に願います✨)担任2年目といっても、若い先生ではなく、40前後(聞いたことないので、予想です)の英語の女の先生です最初の自己紹介の時に“学生時代は勉強が苦手でした。留学して英語を学び、通信の大学を卒業し、普通に先生になる過程より大分遠回りして、先生になりました！出来ない子の気持ちもわかります”と言ったのが印象的な先生でしたある日📞私「熱や風邪の症状はないんですが、怠いといって起きられないので、お休みさせて下さい」先生「不登校にならないか心配です…」私「先生からみて、何か気になるような事はありませんか？」先生「友達とトラブルとかはないと思います。ただ、最近休み時間にボーッとしてる事が多いです。」私「昔から、起きるのは苦手だけど、最近はそんなレベルじゃなくて…どう起こしても起きられないようで。今日も無理やり布団からだそうとしたのですが…」(はいこの頃、やってました…無理やり頭抱えて起こす、起立性の子にやってはいけないやつを)先生「実は私も、中学生の時、朝起きられない日が続いて…父親が厳しかったので、無理やり起こされて学校に行かされていたんです。」先生も起きられない事があったんだ…こういう日が時々あった後、目眩を訴え、慌てて小児科へ駆け込みました小児科で、起立性調節障害と診断され、担任の先生に報告に行きました🏫病院でもらった起立性調節障害の説明の用紙を持ち、私がネットで調べた色々な情報を整理しながら学校へ向かいました先生に用紙を渡して、説明しようとすると先生はもう他の先生に病気の事を聞いてくれたり、調べてくれたりしていたようで、かなり起立性の事を理解してくれていたんですそして…先生「私も昔これだったのかな…今もまだ時々目眩がすることもあるんです…』先生も起立性調節障害の症状があったそうです何か一気に親近感がわいてしまいましたまたまたタイトルにしてしまいましたが…身近にいてびっくりした人は担任の先生でした！！！！！！その後はとても理解ある、兄ちゃんに寄り添った対応をして下さっています学校にいくつもりで行けなくて連絡した時は、先生「無理しないで、ゆっくり休ませてあげて下さいね」休みが続いてきた頃は先生「焦ってもいいことないから、美味しいもの食べて、気にせず休んでって伝えて下さいね」好きなサッカーができなくて可哀想と私がこぼすと先生「大丈夫、こんなにサッカー好きなんだから、また絶対出来ますよ」と常に明るく前向きな声をかけてくれます温かさにいつも涙がこぼれてしまいますそして昨日はこんな事を言われました…「私は○○君にたくさんの事を学ばせてもらっているんですよ。今後のこどもたちに○○君のこと、生かしていきます！○○君もこの経験が生きる時が必ずきますよ！」先生ありがとうあぁ～また涙がでてくるー泣き虫ミヤココでした！

小児科の先生

昨年11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃんあれ、何かおかしい…起きられないというレベルじゃない！とスマホで検索して起立性調節障害を知ったのが、昨年の9月頃でした振り返ると、その前から前兆はあり、もっと早くにわかってあげられれば…と今でも申し訳なく思ってしまいますこの病名を検索して、もしかして…と思いましたが、また元気に戻って、サッカーをして、ご飯もたくさん食べて、友達とも遊んで、遊びに行く時は早く起きるし、違うかな…とこの時もすぐに病院には行きませんでした兄ちゃんゴメンね(>_<)その後、なかなか起きられない日が度々ありましたが何とか学校には行っていました。しかしついに、起立性調節障害と確信する症状が…「目眩がする」これはやっぱり！と近所の小児科へ駆け込みました駆け込んだ小児科は、兄ちゃんが確か4歳位の時に開院し、その時からお世話になっています携帯から予約が出来るシステムで、予約番号の少し前に行けば待たずに診てもらえるので大助かりですさらに優しい女医先生なので、子どもも私も安心して診察してもらえます一通り検査が終わり、先生「これは起立性調節障害ですね」私「やっぱり…どれくらいで治りますか？」先生「かなり個人差がありますよ。数ヶ月でよくなる場合もあれば、何年もかかる場合もあります。」私「何年も………」先生「私もちょうど中２の時に、起立性調節障害になり、完全に治るまで10年かかりました。○○君は今学校に行けているんですね。(この時は何とか通えていました)私なんか、学校行けなくて、開き治ってのんびり寝ていましたよ」起立性調節障害で不登校でも、その後医師になれたんだという希望と、10年もかかる場合があるのか、という絶望と、何とも言えない気持ちでしばらく固まったのを覚えています…「私も起立性調節障害でした」とびっくりしたのは、タイトルにしてしまいましたが、小児科の先生でした！他にもびっくりした人がいるので、また書きたいと思います女医先生、病気を経験し、今度は治す方の立場になられ、素敵な先生だなぁ兄ちゃん作…鯛のガーリックソテー切るのは苦手なようで、調理味付け、盛り付け担当！のいいとこどり笑

いっぱいいた

昨年11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃん私が初めて起立性調節障害という病名を知ったのは、昨年の9月頃…兄ちゃんを起こすのが大変になってきた時でしたあまりにも寝起きが悪すぎる元々朝起きるのは苦手な方ではあったけど、苦手とかそんなレベルじゃないっ！そんな日が度々あり、おかしいな？とスマホで検索してこの病名がでてきたのが最初でした多分…「中学生 起きられない」とか入れたとおもいますそして初めて知った起立性調節障害という病名。初対面の時それから数ヶ月で、何度あなたの名を口にしたか、検索したか、説明したか、聞いたか…初対面からたった数ヶ月で、あなたのことたくさん知った、もっともっと知りたい、恨んだり、辛い毎日…、でも感謝の気持ちもでてきたびっくりしたのが、身近にたくさんいた事友達の子が…娘のクラスのお友達が…うちの小学生の娘が…私も昔…弟が…え、私も昔同じような症状だったから、もしかしたら…うちの子も同じような症状があるから、調べてみる…え、こんなにいるの？とびっくりしましたきっと起立性調節障害のことを知らずに苦しんでいる方が、たくさんいると思いますもっともっとこの病気の事が広まっていってほしいなぁ～次回は、ある人から、「私も起立性調節障害だった」と告げられてびっくりした話を書きたいと思います

起立性調節障害とゲーム

昨年11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃん最近の兄ちゃんは、朝まで眠れず起きていたり、お昼頃に眠くなったり、睡眠がバラバラ一時規則正しい睡眠に戻った時があったけど、あっという間にまた崩れてしまいましたただただ体が怠く、ゴロゴロしている時間が長いです…少し元気な時は、ご飯を作るお手伝いをしてくれたり、部屋で妹ちゃんとサッカーをしたりする事もあるけど、ほぼゴロゴロとテレビ、ゲーム三昧当初はまたゲームして！まだやってるの！いつまでやってんじゃー！とイライライライラ、イライラ星人だったミヤココ。同じような病や不登校のブログを読み、起立性調節障害のサイトや本を読み、たくさんの人に話し、たくさんの人から情報を頂きました回復までの過程や、こうしたらよくなった、病気との向き合い方、考え方、たくさんの事を教えてもらいました〈目の前の現実は同じなのに、考え方を変えるだけでこんなにも楽になる、穏やかになる、楽しくなる〉ここ数ヶ月でものすごく実感している事です起立性調節障害、不登校の子はゲームが大きな支えになるので否定してはいけない体の調子がよくなり、エネルギーが貯まってくると、だんだん飽きてきて、ゲームの時間が減り、他の事をやるようになるそんな事を教えてもらい、何とかやめさせないと…ということばかり考えていた私が、今ではゲームをずっとしていても全く気にならなくなりましたそれどころか、楽しそうにやっていると、「え、何が面白いの？教えて～」「ニュースの手越君と一緒にゲームができるかもしれないの～？すごぉい」と私、ゲームに興味深々になってるぅ、と自分でもビックリ何もできず辛い時間に、ゲームや動画があり、兄ちゃんの辛い時間を楽しいものにしてくれてありがとう✨私の中で、あんなにイライラの元だったゲームが、感謝できるものになっていってます…考え方を変えるってスゴい！！たくさんの情報に感謝ですそしてゲームの存在を受け入れられるようになったら、不思議な事に「オレゲームやりすぎだよね」「ゲームもずっとやってると飽きてくるね」「次友達とゲームをする約束をしてる時間まで預かって」と昨夜ビックリ発言が出ましたダメ！と否定されると反発したくなる受け入れられて任せられると、自分の責任で考えるようになるって事なのかな子どもと共に、日々成長中の毎日です

リブログ記事”大丈夫”

大丈夫みやぞんさんの笑顔で大丈夫！絶対大丈夫と思うとだいたい大丈夫！と言ってもらえると本当になんでも大丈夫と思えちゃいます💗私も、大丈夫って言葉が大好きです大丈夫？じゃなくて大丈夫！ちなみに、八代亜紀さんとのコラボで大丈夫という曲があるそうです♪昨年11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃんまたまた睡眠がバラバラになり、昼夜逆転に戻ってしまいました😢長い夜が少しでも辛くないといいな✨でも、絶対大丈夫！長い暗闇はいつか抜け出せる大丈夫！同じような病や、不登校のお子さんを持つ親御さん大丈夫！と信じて共に頑張っていきましょう✨

アメンバー限定記事傷を癒して

人間ドック

今日は毎年受けている人間ドックの日会社から指定を受けたで受けます。朝は水以外の飲食禁止❌ダメって言われると無性に食べたくなっちゃう人間ドックはここのでしか受けたことがないんですが、ノーブラで胸元がV字の検査着を着て院内を廻るっていうシステムで～少しかがむと見えちゃいそうだし…(^o^;姿勢よくすると胸の形が…(〃ω〃)油断できない人間ドックなんですー人間ドックってこんな感じなんですかぁ❓

お友達が遊びにきました

昨年の11月に起立性調節障害と診断され、不登校中の兄ちゃん今日は同じサッカーチームのお友達が我が家に遊びにきてくれました大好きなサッカーもできなくなり、約3ヶ月…チームは休会という形をとらせてもらっています優しいイケメンコーチが、復帰待ってるいつでも遊びにきていいよ復帰するまで月謝は止めておきますと神対応して下さっています息子はどう受け止めているかわかりませんが、私は純粋に感謝💗そしてさらにイケメンコーチに🖤🖤🖤になりましたでも、本人はサッカーにいける気力もなく、顔をだしにいくのも嫌がり、一度昨年末にちらっとご挨拶に行った位でサッカーからも遠ざかっていましたそんな中今日はサッカーの活動がoffだから、と気にかけてくれているお友達2人が我が家に遊びにきてくれましたここ何日も掃除なんてする気力がなかった兄ちゃんが、朝から鼻歌を歌いながら部屋の掃除そんな姿をみて、私も嬉しい⤴️⤴️爽やかイケメンサッカー少年2人の登場でさらに⤴️⤴️しばらくすると部屋から3人でゲームをしながらゲラゲラ笑い声が………少し前までは、友達と遊ぶことも我が家にお友達が来ることも息子がたのしそうに笑っていることも当たり前の毎日だった…でも兄ちゃんが病気になり、学校に行けなくなり、何もやる気がなくなり、当たり前のことがどれだけ幸せな事か、気付かせてもらいましたまた元気になって、早くサッカーをしてる姿がみたいなぁでも期待は私の心に閉まって…今この瞬間、幸せそうな兄ちゃんの姿に感謝！本当に素敵なチーム、素敵なコーチ、素敵なお友達に出会えて良かったね✨兄ちゃんたちは部屋で遊んでいるし、旦那はお仕事、妹ちゃんはサッカー中なので、私は１人の時間を満喫しに、お出かけしてこよーっと♪

今年始めてみたい習い事は？

みんなの回答を見るテニスギターバック転教室(*^▽^)/★*☆♪

【私の自己紹介】ブログ始めました！

みんなの回答を見る▼ ニックネームは？みや▼ ブログを始めたきっかけは？中２の息子が、昨年の11月に起立性調節障害と診断され、不登校になってしまいました。そして、愛猫のガン宣告…辛い日々で、とまどい、迷い、不安になっていた時にアメブロに出会い、たくさんのブログを読ませて頂きました。(読み逃げたくさんしています)１人じゃない同じような方がたくさんいるそして皆さん前向きに過ごしているたり、こんな考え方もあるんだ！とたくさん勇気づけてもらいましたまだまだ辛い時もありますが、今度は我が家の状況を少しずつ発信していこうと、ドキドキしながらの初投稿ですよろしくお願いしますドキドキドキドキ